跌跌撞撞走来，快两年了
今天又来打针了，从2020年5月底入组JNJ372至今，已经整整18个月了。从第一个月一周一次输液，到第二个月开始两周一次输液，一次治疗检查抽血扎一针，打针前后抽血各扎一针，打针留针一针，预处理屁股针一针，一次治疗至少5针，算上检查增强那些，一年半共扎了200多针了。扎到现在血管已经找不到了，不得不向临床组提出装输液港的要求(之前也多次提过，临床组一直没同意)，昨天终于装了个输液港…除了扎针的痛苦外，用这个药还出现了皮疹、甲沟炎、四肢脸部水肿、胃口不好、失眠等一系列副作用。脸部皮疹曾经严重到除了眼睛，没有一处完好皮肤，一洗脸就满脸是血，而且疼得不得了。好不容易脸上没事了，后来又变成了头皮疹，头发堆里密密麻麻都是血痂，洗头碰水的痛也简直苦不堪言，一边洗一边出血一边钻心地痛。皮疹从治疗至今一直伴随着我，现在的头皮皮疹是有史以来最厉害的一次，手碰一碰头发都会痛，已经好多天不敢好好梳头了。
去年冬天，因为甲沟炎太严重，冬天到了也只能穿着凉鞋，袜子都没法穿，后来整个指甲拔掉之后才弄好了大脚趾的甲沟炎。然后一直到现在甲沟炎、皮疹都是此起彼伏，连绵不断…
最惨的是失眠，整日整夜睡不着，躺床上三个钟，明明困得不行，但就是睡不着。后来吃过褪黑素，吃过甲钴胺(我怀疑是神经问题导致失眠)，练了郭林气功，才把失眠的问题解决了。
当然，所有以上的痛苦，相对于这个病来说，都是不值一提的。每次的检查都需要很大勇气去看结果，庆幸的是肺部一直控制得还行，稳定着；不幸的是骨转移一直在新增，这让我很崩溃，从20年1月确诊时的三个骨转到现在已经有6/7个转移点了。这些骨转都是成骨性的，从上个月开始检查报告报肋骨变成了混合型…我现在都不知道该用什么方法去处理这些骨转的地方了，真害怕会更多新增的骨转出现，大家有没有治疗骨转的好办法啊？期待大家的分享！
还有两个月就两年了，这一年多的时间，一路磕磕碰碰，跌跌撞撞走来，各种打击，各种不容易。这些经历也让我的心态发生了很大的改变，从以前一点就燃的急躁性格变成了现在做啥事情都不急不躁的慢性子。对孩子也有了更多的耐心，以前总觉得他调皮不听话，经常大声吼他。现在我也终于知道要用足够的耐心去陪伴孩子成长，要用足够的耐心去教导他。回头看看，感觉自己做了九年不合格的母亲，对孩子也挺愧疚的，以前总是觉得时间很紧，时间很急，每天从早到晚都是在催促孩子，谁知越催促他越反感越拖拉。现在我自己慢下来了，才发现孩子还更好教了。其实每个孩子都是天生的天使，魔鬼都是家长一手造成的。
我很开心自己的顿悟，家里人都说看着我改变了成长了。年纪轻轻得了这个病，我觉得已经没什么比活着更重要的了，人没了，一切都结束了，所以只要活着，那就好好活着，其余的多虑无益！
PS:期待大家的骨转治疗分享，希望我也能从中获益，把骨转控制下来！
祝所有阅贴之人所想必成！
BoBo:頭 发表于 2021-11-18 13:21
单药jnj372的临床吗？有没有连拉泽替尼？
单药372，没有联合其他药物 attach://72518.pdf 骨转治疗:地舒+密盖息，配合局部姑息放疗 请问你是在哪里入的组啊？要怎么申请入372的组呢？ 为了爱的人 发表于 2021-11-18 13:46
抱抱楼主！
临床试验怎么这么大的副作用，光读读就受不了。
我婆婆骨转是用的伊班膦酸钠在控制，效果还可以。
谢谢，我打着地舒 信念. 发表于 2021-11-18 15:53
骨转治疗:地舒+密盖息，配合局部姑息放疗
好的，谢谢，我了解一下什么是密盖息 20突变 发表于 2021-11-18 16:33
请问你是在哪里入的组啊？要怎么申请入372的组呢？
私聊你了，加油！
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