肺腺癌脑转，命运不相信眼泪，只能积极面对
母亲今年61岁，有过吸烟史后戒烟，既往病史：高血压，2型糖尿病。2021年11月19日，我由于急性肺炎在诊所输液，前两天妈妈说胸口有点痛，我说正好让我姐也去领你拍个胸ct看看是不是也像我似的有点炎症。正好娘俩一起打消炎针没准还能有个小优惠，20日我姐领着我妈去我家附近一个不算太大的三甲医院拍胸部ct，上午医院人有点多8点去的排到9点终于做上了，做完之后姐姐带着老太太去吃饭，11点左右回去找大夫听结果，大夫看过片子以后有点支支吾吾，暂时也没说出个所以然，正好老太太想上厕所就让我朋友带着去了（当天妈妈检查还有我一个朋友一起，因为每次她身体不舒服让她去医院检查，我跟我姐都不好使，说多了就开骂，这次也是我跟朋友提前沟通好让他软磨硬泡，才同意去的，朋友跟我是发小从小老太太看着一起长大的，老太太也挺喜欢，所以有时候比我这个正版儿子好使）后大夫把我姐留下单独说了一下，说不太好，右肺不张有占位，纵横淋巴结肿大，大概率是恶性肿瘤，得住院做加强ct再查查。我姐当时就蒙了，回来把老妈送回家名义是去诊所陪我，因为我当时还在输液，我姐来了以后我才明白大概情况，因为当时她给我打电话时哭的不行，我根本什么都没听明白，我听完后就觉得这大夫有点胡扯，怎么就有个占位完了就恶性肿瘤了呢，也太敢说了。与我姐简单商量了一下，我认为不管怎么说人家呼吸科的大夫肯定是比小老百姓有经验，既然这么说了那就不如直接上大医院看看。说实话当时我不管是不愿意接受还是不愿意相信小医院的大夫，心里还是抱有侥幸。但是预感已经有点不太好了，下午还需要打针，想跟她们一起去但被拒绝了，朋友说他们打车就去了，我跟着也没啥用，4个人还挺挤的，于是我在诊所输液，疯狂查资料，1点钟我朋友和我姐带着我妈去了我们当地的肿瘤医院，20号的时候我们这还没有爆发疫情所以肿瘤医院号比较好挂，同样挂的呼吸内科，大夫看了一眼片子后也说肺不张，有占位，但是必须做一个气管镜看看是什么东西，当时我姐出来之后又折回去问大夫有没有可能是恶性瘤，大夫说还是需要做气管镜看，猜没有用。回来之后我们又再查哪里能做气管镜，因为肿瘤医院排队得排到26.7号，我们实在比较着急，恰逢我姐单位老板的父亲比我们提前半个月查出肺癌，告诉我们市一院做的气管镜不错，
2021年11月21号早上前往市一院挂号看能不能做气管镜，挂的也是呼吸内，因为我们第一诉求是赶紧做上这个东西，好查出到底是什么，市一院呼吸科的大夫看了我妈妈的胸片，当时就说你这个情况有纵横淋巴结肿大，气管镜不能随便给你们开，你得找我们院长，然后给了我们一个电话让我们打电话约，出来后建议院长，电话一直打不通，又进去找大夫问，大夫说可能在开会让等半个小时再打，这时候说实话觉得很气愤，得了病家属迷茫无能为力，又感觉非常的不受医生重视，有考虑换医院，后无意查了查资料发现这个院长在我们这里气管镜还真的挺权威。负面情绪消失耐心等待，9点30分的时候院长电话回过来，说明情况院长让在待诊室门口等着，然后院长过来后我们发现有将近5家预约院长做气管镜，后来越发觉得没走是对的，院长看了一下胸片结论一致，然后让我们做核酸，他来协调时间，我又问院长有没有可能是肺癌（相信大家都差不多，在有任何趋向不好的势头时，都希望专业人员给予质疑否定），院长也说得等病理，现在谁也没法说死。出来去做核酸回家吃午饭，这时候院长打来电话告诉我们安排在下午3点到院做气管镜，当时心里的感觉越来越不好，因为上午找到他的时候起码有5.6个排队做气管镜的，都被他安排在其他日期，我家后来的反而加了个塞，这是不是说明他认为我家的情况更重一些？不知道是不是想多了，后来也没去印证，但当时还是3点钟到了医院，听说气管镜会有点痛苦，做完会恶心，咳嗽，咳血。但妈妈还好，就是有点紧张的高血压，脸红扑扑的。被护士喂了一片降压药，稳定之后送了进去，在外面等结果的过程非常痛苦，不想被某一个人或者某一张纸来进行审判，但是你又无能为力。做完之后是院长先出来的，我冲上去问结果。院长很淡定的说了句，你家这是得癌了，等病理结果吧。然后人就走了，我和我姐傻了，天旋地转，呼吸困难。但是思前想后我还是冷静下来，决定先瞒住妈妈，劝我姐平复了一下心情。妈妈出来之后满面红光，并不觉得哪不舒服，反而在我们面前夸带她进去的小护士好啊，现在这么好的人太少啦。当天下午4点钟第一张病理报告出来，应该是分两份，一份细胞学，一份蜡块切片检测，第二份第二天出，我也不太明白，第一张病理写明刷片见肿瘤细胞考虑为腺癌。这直接把我们最后一丝侥幸击的粉碎。无奈只能接受现实带着妈妈回家，其实这个时候妈妈已经察觉出来了。因为做完气管镜的时候妈妈也上去问了问市一院院长她是什么病，院长说有点中度结核，好好治。妈妈一直是个有眼力的人，而且说实话不管是谁，最了解你的人不是你在外面吃吃喝喝称兄道弟的朋友，不是你爱的死去活来的伴侣，而是你的父母，我活的这将近30年时间里有的时候心情不好少吃一口饭多抽一颗烟，我妈都能察觉出来，别说现在这种情况了。而且妈妈确诊之后她自己也没心情做饭，我们只能去饭店买现成的，所以我只有去饭店买菜这段时间是可以放肆的哭出来的，但22号早上我在妈妈面前没控制住，因为她说了句儿子，妈有啥病也别瞒妈，妈能接受，只是可怜你这个孩子了，你这么小，妈走了你可咋办啊。
2021年11月22号取病理后确诊非小细胞腺癌。拿着病理奔赴肿瘤医院（提前挂了号），这次让老妈留家，不让她跟着折腾了。我和我姐到肿瘤医院挂了号到呼吸内科，大夫看了两眼说基本是晚期了，你可以挂外科看能不能手术，然后就叫下一个患者进屋了。我听大夫这个说法当时还是抱有点幻想的，如果还能手术那是不是有治愈的希望哪？肿瘤医院一般当天是挂不到号的。无奈我们只能返回。挂了第二天一个胸外科专家的号，一般肿瘤医院能剩下的号都在下午。
2021年11月23日下午再次奔赴肿瘤医院，看能不能外科介入手术，外科专家看了一眼片子和病理，直接把我们转到呼吸内，说没有任何手术的必要。又去了呼吸内，一个新大夫看过片子又是我能背下来的结论，没有任何建议只说无法手术，保守治疗，叫下一个进来。
2021年11月24日朋友说突然想起以前工作接触的一个老板，人脉挺广，说不定肿瘤医院有认识人，问过之后来了一个大姐，应该是在肿瘤医院与一些医生或科室有合作的医药代表，属于医院通吧，跟着跑前跑后联系了一个呼吸科的医生，医生在住院部，我们到了之后等了一会医生出来看过片子，一样的结论，考虑4期肺癌无手术必要，但这次给了我们一点建议，说我们可以去做一下加强头核磁，腹部b超，并且现在肺癌可以靶向治疗，没有放化疗遭罪，让我们可以去做基因检测并给了我们他合作的一个基因检测公司让我们可以打电话问问。当时我已经通过其他平台了解到与癌共舞的论坛和公众号，但是其实那个时间段只是去翻看大家抗癌过程，和多少个走过5年以上的抗癌案例，并没有心思去学习知识。
2021年11月25日提前在肿瘤医院又挂了一次便宜号，为的是让医生给开一个增强头核磁和腹部b超，结果排到了11月28日才可以做头部核磁和B超，思前想后加强头核磁和B超都需要空腹，而我妈一饿时间长了肝就有点不舒服，所以决定腹部B超去之前的小医院做。与此同时已经开始自己去找基因检测公司，因为这关乎到能不能吃靶向药，所以我们不敢怠慢，宁可多花点钱也想要这个结果准确。一顿查资料最后还是选定了燃石的朗清10800的套餐。
2021年11月26日让老妈休息一天不折腾了自己联系检测公司业务员确定需要的准备，并签合同交款
2021年11月27日带老妈做腹部B超，今天出状况了，老妈由于有高血压糖尿病，所以每天必须吃的药是有数的，早上血压稍高，低压100，高压150，血糖9。空腹吃了一片降压药，做过腹部B超之后带她去吃牛肉面，吃了一大碗面条，然后她问我需不需要吃一片降糖药，我说都吃完饭了就吃一片吧。吃完之后由于我们这里要更换3代医保卡，开车带着她去更换，她吃二甲双胍偶尔有拉肚的副作用。在车上她说想上厕所，于是带她去了最近的社区医院借用厕所，我姐带她上厕所，我在外面怕车被贴条，正好抽颗烟等着，突然社区医院里出来一个男的冲我喊了：快进来你妈晕倒了，我赶紧冲进去，冲进去的时候妈妈已经醒了。社区医院的护士大夫都说可能低血糖或者低血压了，我到车里拿出两片糖（我本人由于过胖，不敢吃糖也不爱吃糖，到我妈戒烟后有的时候嘴里没味会要糖吃，我姐低血糖，所以车上常备）吃过之后我妈说好多了，上火厕所接着去办医保卡，这个时候我姐姐再次跟我商量要不要先住院，我在这个时候也没主意了，因为腹部b超说肝有个瘤，但是良性的（之前已经提前说明有肺癌）但是考虑到住院肯定也是放化疗，刚刚确诊就直接全套上的话，我认为我妈妈肯定会垮的。于是还是决定咬牙等
2021年11月28日，早上带妈妈去肿瘤医院做增强头核磁，过程就不说了，大医院早上的情况懂得都懂，人挤人，约的是9点，我们8点40到，将近9点半才做上。下午出结果后我妈在家，我和我姐又提前挂好肿瘤医院的号，然后过去让大夫看片子，等信号灯途中我姐查看电子报告已经出来了，我粗略看了一下，有头部多发结节考虑脑转，看这个结论我当时意识到已经八九不离十的脑转了，这个时段我已经在论坛上疯狂的了解肺癌学习知识了。并且已经大概查看了脑转病友的经验，以及各靶向药入脑情况，大概怎样一个方案等。但结果出来以后还是接受不了，眼睛双影，开车30迈开了10分钟恢复。到医院后大夫看过片子，说已经高度怀疑脑转了，我问有啥治疗方案吗，大夫说就是放化疗，我问靶向药可以吗？大夫说也可以，但你基因得对上，这是第一，第二基因对上以后你还得看丰度，丰度不好可能效果也不会好。大夫给留了个电话，让住院可以给她电话，她得提前预约住院，这是我这段时间就医以来听到过最暖心的一句话。出来后我姐哭摊了，坐在卫生间外面门口不起来了，我看着她哭了一会然后把她扶起来带走了，路上我说没关系还有办法。回家的过程中，我姐说要不你也哭一会吧，回到家就哭不了了。我说没事我还要开车，路上我不禁陷入了思考，现在已经非常严峻了，已经不能再拖下去了，网上查肺癌脑转不治疗的情况下生存期已经倒计时了，这个时候我开始陷入强大的自我怀疑，凭着这几天在论坛学到的知识，告诉我肺癌患者能吃药是幸福的，有较强得生活质量，我现在还是倾向等基因检测结果，能吃药尽量吃药。但同时也陷入纠结，如果检测结果出来不对靶，那么这些天的时间会不会造成更加严重的不可逆的进展？我需不需要做多手准备？我快30岁了，但还是一个没长大的孩子，从小到大妈妈宠着我，我姐大我10岁也是我半个妈，生活上两个人对我照顾的无微不至，但遇到事情都会以我的意见为主，她们两个对我无条件的信任在现在对我来说不是福气，而是千斤重的压力，我也堵上了我今后的日子能否过的心安理得而还是坚持等检测结果。但这次也不能盲目的等，首先妈妈症状不明显，偶有头疼，但之前没被重视，因为我们家好像有遗传性的脑神经问题，我、我妈、我姐都经常头痛，但现在妈妈头疼就会让我归类为脑转的症状，所以我打算做2手准备：1备好特罗凯，泰瑞沙和安圣莎这几种常见的入脑靶向药。2尽快提前安排放化疗的医院，在我们当地走了一遭说实话有点丧斗志，打算放化疗尤其放疗去上海或北京看一下，第一手准备被我否了，因为这个计划太伤经济，我们家没达到这种随随便便花2.3万做应急的这种处理，这不是因为心疼钱，而是这个病需要做好长期的准备，不管是经济还是心理，对上了没关系一切安好，对不上钱打水漂不如用这部分资金去大城市看病好更有底气一点，考虑第二点，打算带着我姐先去办理异地医保备案，做好准备。
12月3日屋漏偏逢连夜雨，哈尔滨疫情大爆发，有封城趋势，异地就医打水漂，但好在妈妈这两天火撤下去了，胃口大开，咳嗽头疼症状也几乎消失，再次给了我一点信心，催促检测公司业务员查基因检测结果，告知最晚5号上午出结果。本地就医限号每天60个，号都挂不上。但还是联系了一下提前占个墩，只不过被告知可能6号才能去门诊，然后到时候再约住院。
12月4日提前沟通购药渠道，因为我家没有住过院，办医大系统的特诊或者大病肯定会曲折，并且现在疫情，等基因检测原件下来再去挂号跑门诊办特诊这根本不现实，所以打算复查的时候再去住院检查，但不知道这种还能不能办上。这里的话确实刚开始不知道，怕我妈住院情绪低落并且吃不好睡不好再上火，所以一直是在家等检测结果，这就是关心则乱。其他刚确诊或者怀疑是肺癌的病友或家属，如果能看见这个帖子，家人如果不幸患病那你不要着急，先住院检查，该做的都做后续医保这些会跟方便，而且你本身住院做的检查就可以报销。但是一定要注意在给你做气管镜或者穿刺的时候，如果你有选择的权利尽量查一查或者找有经验的大夫，因为这些有可能比你省的那两个钱重要很多，然后基因检测也最好也出去自己找公司做，燃石、世和、思路迪、华大这些都可以。因为有好多患者家属穿刺做的不好，当然可能大部分是由于肿瘤位置不太好穿刺，但大夫经验也是很重要的，你穿刺的不好可能病理以及基因检测就会出问题，你基因检测如果有问题那么你就失去了一个良好的治疗参考价值，省着以后进行二次穿刺遭二遍罪，或者检测不准增加试错成本，所以这两项比较重要，我家也是摸着石头过河，气管镜的老院长确实做的比较权威，（但也确实贵2000自费）因为后续去肿瘤医院几个大夫看到是他做的气管镜都表示认可，甚至有的都听过他的课。基因检测公司也不错，最后的结果来看我还是赌对了。我除了没让妈妈住院给后续报销造成问题，其他的运气不错。
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2021年12月5日 妈妈的检测结果终于下来了，结果来看是比较好的，4号晚上有点失眠，担心如果不中靶妈妈后续可能会遭很多罪。同时因为妈妈已经脑转赶紧建议买了两盒泰瑞沙，后天就可以吃上了，明天带老妈化验个血常规肝功肾功和cea 。后面就只能期待神奇的9291能给我家带来多少惊喜了。回想自己将近30年的生活，我从小单亲家庭，我妈带着我，我姐照顾我，我相当于一个妈宝男，我是她的宝同时她也是我的宝。虽然在论坛了解了这么多天但是还是小白，连入门都算不上，经过我了解的化疗放疗并不是那么可怕，也是抗癌过程中必须要经历的步骤，但我还是抗拒，我贪心的想让妈妈继续之前骂骂咧咧，蹦蹦跳跳的老小孩一样的日子，不想让她初诊阶段就介入高强度的治疗，因为最近来看她的心理并不是我想象的那么强大，她了解我但我却并不够了解她。我也远没有我自己想的那么坚强，从确诊到现在，一步一个坎多次面临抉择，有的抉择错了丢的是钱，而有的抉择错了则丢的是幸福。我从一个220斤重的大胖子，妈妈确诊15天不到，我掉了12斤称，之前总放在嘴边的减肥减肥，居然现在轻易的做到了。
我前30年的人生里家里并不富裕，甚至是穷，但是从小到大妈妈和姐姐无微不至的关怀。让我感觉我是幸福的。我职高毕业，没啥文化，早早的出去打工，2013年我生了一场病，叫格林巴列综合征，百万分之一的病，让我遇上了，病很急要人命，但并不难治，只需要打够5天的人体球蛋白就可以治愈，我的体重一天15支，一天一万药钱自费。病治好了我花光了家里所有的积蓄并欠了一部分债，大夫说我这个病可能会有病根，会坡脚，从此干不了重活，我并没有听话，出院以后休息一个月找工作打工，啥重活都干，半年左右时间也恢复成正常人一样，并没有出现大夫说的病根。后续家里慢慢好了起来，我的生活中心放在了妈妈身上，工作赚钱之余争取每年都带她出去旅个游。家里慢慢好了起来有了些许积蓄，我也总让妈妈买好吃的好看的衣服，她想省钱我就帮她花，挨两句骂就挨两句骂。由于我从小单亲家庭，早早懂得为人处世的道理，也知道忍让是一种能力。但都需要一个过度，小时候我命由我不由天的冲劲，到现在因为妈妈的病情不要脸的在各种论坛app文章下留言求教，因为肺炎请了病假，本就因为疫情影响不景气的公司领导含沙射影催促你快点上班，而因为妈妈的事情我必须要把她的一切料理好而跟领导周旋，我不信命运，但却惧怕命运，你以为它捉弄你的底线已经到了，但它还能给你玩出新花样，你在感叹命运不公的同时还要向它低头向它祈祷，从妈妈拍出胸部占位祈祷不是肺癌，确诊肺癌祈祷可以手术，晚期之后祈祷不要脑转，脑转之后祈祷可以吃靶向药，让妈妈少遭罪。那么要祈祷到什么时候呢？我们家自问没有谁做过伤天害理的事，妈妈善良随和，姐姐温柔豁达，我乐观幽默，我们一家遇事多是忍让，很少争抢。但是这一次，对不起，不行，因为它要夺走的是我人生中最重要的人，这一次我要还手，我可能斗不过它，但我必须跟它还手过招，命运不相信眼泪，你得软弱会更加助长它的嚣张，它觉得你太过软弱，没有了蹂躏的意思，说不定哪天心情一不好就放弃你了，不跟你玩了。你要是跟它对抗也许它会觉得你有点意思，给你点机会再玩玩。我在初识与癌共舞的平台时只有焦急，想怎么治妈妈，但后来了解到这里面真的很温暖，那些大家不停询问的版主大佬，无一例外是抗癌先锋，家里面都有需要照顾的亲人，甚至是自己正在积极对抗着病魔。而他们却都是自己武装起来自己的。所以我要做的也是更努力更多的去了解这个疾病，因为大家都有重要的人需要照顾，你了解的多了之后向他们问询意见，也会简单直接很多，他们不可能教我们基础知识，因为就跟上学一样，你不想学，没人逼你。恐惧源于未知和万事开头难这两句话在我这里实在是太特么有道理了。而且这里最关键的就是他们是真真切切能够理解你，了解你得痛苦的人，没有经历过的人和家庭最多只是对你保有同情的微笑，告诉你会好的。我在拿着基因检测结果去问亲戚渠道买药的时候他说这个病偏方是不能治的，只会费钱。其他亲戚在没有给予任何象征性的资金支持的情况下，建议我带着母亲到上海或者北京等大城市看看，别自己瞎治，能维持多长时间是多长时间。哎不提了。总之在这里可以看到病友之间传递的温暖和斗志，很多奋斗在一线并经验丰富的抗癌先锋，以及以身作则给我们夯实一条条道路的前辈们，我们还有什么理由放弃呢？有点说多了，心里有些话憋着实在难受。
最后跟我的妈妈姐姐自己所有奋斗在一线得斗士和家属说一句，与癌共舞，与爱共舞，今后的路我们一起走！
加油https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_060.png 小伙子认真好学，好运常在。 gd1088 发表于 2021-12-06 00:45
小伙子认真好学，好运常在。
谢谢您的祝福，好运同在 嗯谢谢您的建议，我家已经脑转，一线还是考虑上奥西，达克留着以后耐药或突发或化疗时控脑备用 请问基因检测的大公司自己怎么去联系 从来就没有救世主，也不信神仙皇帝，但是我相信你和你姐姐救母的决心一定会使妈妈的抗癌道路走的更长、更远。。。。。 LFOJUNCN 发表于 2021-12-06 09:35
从来就没有救世主，也不信神仙皇帝，但是我相信你和你姐姐救母的决心一定会使妈妈的抗癌道路走的更长、更远。。。。。
谢谢您，好运同在 大树早日康复 发表于 2021-12-06 08:04
请问基因检测的大公司自己怎么去联系
去网站查他们的400客服，建议过以后他们会有负责你这地区的业务员联系你
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