亲情的力量 发表于 2021-12-16 19:18:37

路漫漫,其修远兮。

我的父亲,命运多舛。从没想过不抽烟不喝酒的他2020年9月确诊为肺癌晚期。不幸中的万幸,我们是Alk,经过漫长的诊治、等待,我们怀着激动的心情等来了阿来替尼。本想着我们吃不到最高值,中等值总有个差不多吧!可是还没等我们消停一段时间,我父亲腹胀了,开始我们以为是靶向药的副作用,也跟医生提过了,医生和我们都没有引起重视。这次也让我见识到alk进展之迅速,至今都还让人害怕(3天前还能自如行动,3天后就没啥意识,靠着白蛋白、营养液、人血维持着)。现在回头看幸好我们在基因检测结果出来前给他吃了劳拉(当时买的劳拉YL),不得不说靶向药厉害,父亲吃了2天后一天比一天状况好了。好在我们自己赌了一次,因为基因检测报告出来后并没有显示耐药,而是多了个野生型突变,很少见,基本上没有查到相关的资料。
         于是我们就接着吃劳拉YL,可是吃了近3个月时,接下来的药都买好了,可身体感觉又不是很好了,会喘得比较厉害,我们又担心耐药了,赶紧去到医院检查。医生建议我们吃恩莎替尼,经济不是很富裕,但听医生说,吃满4个月,每个月付18000元,当年后面的药就可以赠送了。咬咬牙我们吃了恩莎替尼,可是到第4个月的时候,刚买完药,发现咳嗽得很厉害,有两次人咳晕过去了,没有意识。
         经过两次晕倒,我们害怕了。各种咨询前辈,在前辈的提示下,我在想其实我的父亲无论是阿来还是劳拉又或者是后来的恩莎,我觉得其实并没有耐药,应该是有新的突变。在这里也非常感恩有大爱的前辈,让我们又找到了方向。我们选择化疗4次+ap靶向,联合治疗。如果后面还是这么快耐药,重新做基因检测。现在体感明显好了点,希望上天眷顾我的父亲。可是我们的担心还在:药换来换去就那几种,而且有些用过了的你再用的可能性太小了。
          各位病友,有没有相同类似的经历?

小曲 发表于 2021-12-17 09:59:15

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