八年时光匆匆而过，一路走好，分享点经验，希望有所帮助
本帖最后由 kingdongss 于 2022-1-19 23:14 编辑心衰不行的时候，亲手拔的管子，内心没有悲伤没有恐慌，只希望我母亲尽快走完最后的路，不再那么痛苦。1天4粒美施康定的日子不好受，希望真的有彼岸，那里没有痛苦和癌症。
14年早期左上肺叶切除
16年复发凯美纳39个月
2020年2月接奥希替尼13个月
2021年3月接化疗6次+骨转针维持
还是21突变，8月达克替尼2个月，接达克+安罗2个月
2021年11月底双倍奥希替尼2周
最后，停药2天，心跳160每分钟持续2天，直到最后监护仪上心跳50,150,60,130,30，拔管，一共持续了整整25分钟。
知道不应该把最后一段细节写的那么清楚，可它就那么一直一直在我脑海徘徊徘徊，久久不散，母亲生前说不希望看到我哭，12月13日至今已有一个月了，我一次也没哭，以后也不会再哭了，因为我母亲不想看到我因为她而难过。
也许只有我和我3岁的女儿还记得我母亲吧，再大一点，也许只有我还记得，也许某一天，我也会慢慢淡忘吧…
节哀顺变 不知道怎么安慰你，终有一天都要面对。尽人事，听天命。你的母亲是幸福的。她再也不用受疾病折麽了。节哀 本帖最后由 kingdongss 于 2022-1-21 13:22 编辑
21L858R靶点，39个月凯美纳（其实特罗凯更好吧），血检790阴（母亲坚持不肯穿刺），盲吃奥希替尼13个月（10个月左右其实已经骨转），化疗第四次CEA再次上涨，做检测还是21突变，达克替尼（达克替尼30mg+安罗隔天1粒）（这是个失败的选择，非常失败！！！）持续损耗我母亲的体力，直到甩了一跤，一切开始真正走向无法挽回的局面，江苏人民医院肿瘤科主任给的方案是立马换双倍奥希替尼+贝伐，可惜一切太晚了。
分享点经验吧。
1.摔跤也要朝前摔，不要朝后摔。前面还有一个手可以缓冲，朝后的话屁股着地，脊柱很容易手上，特别是年纪大的，手反过来撑地也很容易有问题。
2.人走后，记得开死亡证明，后续殡仪馆火化，公安注销，都需要，记住保持一个清醒的心，家人最后一段路要走的漂漂亮亮，不要留下遗憾。（公安注销的时候如果想要保留病人身份证，可以和警察说身份证遗失，这样就不用上交了，警察都懂的，不会太过苛责。）
3.不要抗拒化疗，培美+铂类，打完药头上两周难受，第三周就好多了，2次化疗后可以适当从21天一次拉长到28天，问题不大，这样就有2周时间供病人修养了。
4.化疗开始前能做输液港最好做一个，报销完八九百吧，但真的很方便，对病人来说是一个正向的作用，解放双手。
5.病人如果吃不下，一定要重视，不行就上甲地孕酮，不要瘦下来。
6.安罗不是什么好药。
7.如果病人疼痛，不要抗拒三级止疼药，美施康定，奥施康定。当然要从芬必得之类的一级二级止痛药过度一下，能够止住最好，不能就要果断上3级，并没有那么痛苦，期间我母亲通过化疗，疼痛减轻后，把每天2次的10mg最低剂量美施康定减量成每天1次，一点问题都没有（但完全戒掉有点难，我母亲试过，可惜5天睡不着觉，后来吃了一粒后又能睡着了）美施康定吃了有差不多10个月吧，没什么太大的问题，就是会便秘，问清楚到底是没有大便的便秘，还是堵在口上出不来的便秘，前者吃点乳果糖或者儿童益生菌（我母亲乳果糖没啥效果，益生菌效果不错）后者就需要开塞露和手了。
8.住院开止疼药，貌似需要病人和家属身份证（记不清了）门诊开止疼药，需要办理麻卡，我们这需要户口本，家属身份证，一本空白的病历卡（单独记录麻药）医生开了专门的处方后去专门的药窗口取药，一次最多开15天的量。
9.化疗的话记得提前备好一辆轮椅（最好是小巧点，能放后备箱的那种）。最后的时间里，如果陪护家属身强体壮，可以单独托起病人，那就买一个便携式马桶，不行的话就多买几包成人纸尿裤，便携式马桶是给病人上厕所用的，纸尿裤是在最后的时候可能会用到，走之前的那一晚，我给我母亲换了七八次
。
10.信佛的人，真的可以通过念阿弥陀佛或者播放一些梵文歌曲达到缓解痛苦。
11.化疗如果医院允许的话，尽量第一天培美曲塞，第二天铂类，培美很快，铂类很慢很慢，所以做一个输液港把。
12.输液港每个月需要维护一次，如果化疗期间就不需要了。化疗期间如果有输液港，则不能在输液的那几天做核磁，需要做一个封闭输液港后再做。
13.咳嗽其实是一种很难治疗的疾病，我母亲干咳这事，我折腾了一年，所有能用的办法都用了，也没找到原因，最后莫名其妙好了，不是癌症引起的（化疗6个月时间还是咳嗽）下面图片是治疗干咳期间的用药，可以参考下。
14.可以提前准备好制氧机，最好是医用的，不要那种养生制氧机，区别是养生制氧机1L的时候制氧率有95%以上，可出氧量调到3-5L的时候就低的可怜，专业的医用能在5L的时候还维持在93%以上，缺氧情况下，基本制氧机要维持3L-5L左右。没钱的朋友可以早点物色一个二手的，也不用在关键时刻花大价钱购买一手的，而且说句不中听的，买来可能也用不了多久。我买的是飞利浦的everflo，一手在5000元左右。对了制氧机声音太大了，可以放在房间外面，可以买一根长一点输氧管，（管比面罩好。面罩带着不舒服，而且给病人一种病重的感觉）
15.血氧夹，血压仪，体温枪，输液监测仪（没液的时候会报警）这些是必备的，差不多几十块左右。
16.头疼不一定是脑转，我母亲是动脉硬化，然后导致基地动脉硬化，脑补供血不足，引起的疼痛，后来一天一粒西比灵，就好了。前年还有一次疼痛是枕大神经疼痛，我是按着风池穴不放，一次性给我母亲按好了。（当然以上都需要在核磁证明头部没脑转的情况下去尝试）
17.要重视甲功，甲减，甲亢也会引起病人各种严重问题，极度乏力！！，畏寒，怕光，易怒，都是甲减的表现，吃了优甲乐就会好转（不过不能随意停，大概率要吃好几个月）优甲乐记得按照说明书吃，从半粒开始吃起，吃几天后加到一粒，在吃一周后加到1粒半（根据甲减情况稳定粒数）不要上来就从1粒开吃！！
18.有些病人长期咳嗽，半躺会减少咳嗽，不过非常不建议病人这种姿势长期保持和睡觉，腰间盘突出引起的坐骨神经疼痛，比你想象中要严重的多的多。
19.提前把病人的银行卡、手机卡之类的注销，后期病人无法走路的情况和走后，会省去很多麻烦。
20.门特的话，目前江苏是每年7月需要重开，记得问下当地医保局，还有大病医疗保险政策，有些地方是直接在医院结算的时候就二次报销了，有些地方是由政府委托的保险公司，过一个月自动打到医保卡绑定的银行卡上的（可以取现）还有想江苏有苏惠保，一定要购买，不是为了报销，我计算过要够到苏惠保报销门槛，需要当年看十几万才行，主要是为了有一个特高药，不计免赔，直接可以赔付的，这点很良心，每个省份多少都会有这种惠民政策，可以咨询当地医保局。一年也就几十块，当然要问清明确癌症病人，是否能报销。
本帖最后由 kingdongss 于 2022-1-21 13:22 编辑
21.如果是19或者21突变，我个人建议从一代开始吃起，当然只是个人建议。三代耐药后难走，一代耐药还能搏一搏三代。当然一切都是命，三代吃三年的我也见过，吃8个月耐药的也听说过。选定了，就别后悔。
22.鼻子因为靶向药引起渗血，可以尝试水煮红皮花生，效果很好。
23.甲沟炎，常伴吾身，习惯就好。保持干净，定期仟脚。
24.骨转在打骨转针前，优先处理好牙齿。
25.别犹豫什么唑来膦酸，因卡磷酸，地舒单抗了，当地医院有什么就用什么，不要为了这点差距去很远的医院，得不偿失，毕竟要经常打。
26. D-2聚体的高低，也需要重要，一种是长期卧床，那就要当血栓（可以做个彩超看看），如果不是长期卧床D2还高，那就要当心耐药了。
27.骨转病人，如果有病理性骨折，压缩性骨折，当地医院有条件能给做骨水泥就做，但如果非要让你打什么钢钉才敢给你做，就不要打了。我母亲当时脊柱5处病理骨折，骨科医生非要打钢钉才肯做骨水泥，我母亲坚决不肯坐，最后一通检查，也没打钢钉和骨水泥，就定期打骨转针，买了一个腰托，不做什么弯腰之类的动作，差不多打了4针骨转针后，4处好了，只有1处脊柱做了10次精准放疗。当然以上只做参考。病理性骨折和压缩性骨折，有可能导致瘫痪。
28.打骨转针，记得吃钙片和维生素D3。
29.靶向药走到尽头，无路可走的话，记得还有化疗+免疫。
30.化疗期间，可以吃五红汤，就当宵夜吃，病人能吃下去肯定是有好处的，当然别有糖尿病之类的。红皮花生、枸杞、红豆各20粒，红枣4个，红糖1-2勺，根据个人口味，可以增加一把黑豆或者黑米之类的，2-3碗水，用电炖锅（就淘宝那种）炖3小时，期间加入红糖即可。化疗前后2天停用。
31.医院有长效升白针的话，可以打，效果不错，当然要看病人具体血象。
32.如果病人卧床不能上下如厕，可以淘宝搜一个遥控门铃（老人呼叫器），门铃放在自己手上，按门铃的放在病人身边，晚上病人需要上厕所，按一下门铃就能知道了，很方便。下面图片里的是我买的，不错，按钮够大，病人能够轻松按对，闹铃部分有4个档位音量和十几首铃声，隔了三四层墙也能穿透。就是闹铃部分太大了，携带不方便。
同江苏的，八年已经很厉害了，节哀 你已经很棒了 媽媽只要你記得她就夠了，畢竟你是她世界裡最重要的人。直系血親罹癌過世，根據研究，子女最好要從45歲起接受低劑量CT掃瞄。希望媽媽住在你心中，陪你一路順利平安！
你整理的經驗都很重要，謝謝！ 心里记着，等自己也不在了，在那一头重逢团聚，缘分到尽头，缘分 节哀，已经很棒了