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母亲肺腺癌勇闯七年!双肺转移满天星、脑膜转移、纵膈淋巴转移、颈部淋巴转移

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209489 28 我们爱生活 发表于 2022-1-30 09:24:41 |

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患者基本情况:女, 1953年出生,69周岁,身高162cm,体重46kg。
平时血压偏低(低压55左右,高压85)、冠心病(确诊癌症前多次休克住院治疗)、风湿、脑供血不足、颈椎病、腰间盘突出、骶髂关节炎、左手腕骨折过。

确诊前症状:乏力,严重咳嗽(4.5个月),前胸后背疼痛,右胸下肋骨处里面疼痛(3.4年),气喘、消瘦、痰有血丝、易感冒、皮肤过敏瘙痒(特别晒后)。
现在症状:咳嗽特别频繁、说话就咳嗽(各种止咳药效果都不好)、头部间歇性疼痛(后脑到头顶)、左右头顶头皮瘙痒(似虫子爬),双侧听力下降,记忆力减退较多,用筷子夹东西手抖,说话和喝水呛咳严重,咽药不如以前轻松,感觉嗓子噎,咳嗽时右侧颈部淋巴结明显突出,用手轻触感觉很多个同时伴疼痛,吃米饭或干物哽噎严重打嗝,服用804腹泻严重,胃肠疼痛不舒服,身体消瘦,白细胞低(3.3左右),心率80-90,贝伐后血压较前升高(120/75),食欲一般吃的少、营养支持较差,可自理但活动后感觉累。

2015/1/19日经肺CT检查右肺下叶占位性病变2.7*2.0cm(位置邻肺门,在右肺中下叶斜裂处), 1/21日经支气管镜取病理确诊腺癌, 1/26日经PET-CT检查:右肺原发病灶3.5*2.2cm,双肺多发转移,纵隔淋巴多发转移,锁骨窝和颈部淋巴转移,诊断肺腺癌四期,2/2日基因检测结果:EGFR突变21(L858R),未做免疫组化。
*CEA一直在正常值范围,评估药物有效性主要靠影像,服用任何药物各种副作用都非常敏感。

2015/2/2—2022/2月妈妈治疗经过:治疗共计7年
1、2015/2/2—5/1日 (3个月正版易瑞莎):有效
期间肺部原发病灶变化:2.7*2.0cm→2.5*1.5cm,
锁骨淋巴检查:未查,CEA:0.72。
用药一个月后复查病灶缩小,但体感不好人消瘦,副作用也明显体力很差,第二个月出现过心包积液和胸腔积液,平躺气喘历害,因当时不懂也未做处理后来慢慢吸收,后两月复查病灶变化不大。
2、2015/5/2—2016/2/1日 (9个月印版易瑞莎):有效
期间肺部原发病灶变化:2.6*1.3cm、2.1*1.5cm(不是每次报告都有病灶测量尺寸),
锁骨淋巴检查:左侧最大12.2*9.6mm,右侧最大5.9*4.1mm,
CEA: 1.21(2015/8月)、2.06(2015/9月)、1.61(2016/1月)。
5月后体力慢慢好转一些,心理也开始接受疾病,但一直有咳嗽,痰中血丝,右侧胸背痛等。各种副作用明显,其中肝损伤较为严重住院2次治疗,治疗期间未停药。10月开始体感变好,咳嗽也减少,12月发烧咳嗽多,体力变差,肺CT复查稳定(医生每次都说稳定,病灶是否有变化也不确定,因为医生判定耐药的标准是肿瘤增长20%),锁骨淋巴检查(左侧最大12.2*9.6mm,右侧最大5.9*4.1mm)较2015年6月略增大。当时因不懂耐药的正确判断,CEA不敏感,母亲体感较之前差,锁骨淋巴又增大,误判断易瑞沙耐药(现在回想觉得易瑞莎还可以继续用)。

3、2016/2/2—2017/1/18日     9291(100mg)+隔天易,每月穿插服用5天184(40mg)(11个月零16天):盲试有效→缓慢耐药
期间肺部原发病灶变化:2016/4月2.2*1.4cm,2016/6月2.0*1.2 cm,2016/8月2.1*1.0 cm,2016/10月2.4*1.3 cm, 2017/1月2.3*1.7 cm,
锁骨淋巴检查:2016/3月锁骨淋巴11mm,2016/6/1左侧最大7.1*5mm,右侧最大3*4mm,2016/10/14左侧最大4.8*4mm,右侧最大3.8*2.5mm,2017/1/4 左侧最大3.3*3.4mm,右侧新增加两个淋巴结(一个4.0*2.7mm、一个5.0*3.9mm),
CEA:未测。
因体感不适于2016/2/2日把易瑞莎换成9291(80mg),单9291服用前10天体感较差,不适症状很多,后用9291(80mg)联合易瑞莎。20天后检查病灶没有变化(估计当时9291是E靶点起的效果,也或许还是易瑞莎的效果),本想换回易但自己没把握,便把9291由80mg调整到100mg并且联合易瑞莎(最初每天联合,后期隔一天或两天联合)。期间原发病灶一直稳定,且第5个月略有缩小(不明显)(猜测9291慢慢起效),头部和骨头一直没有转移,锁骨淋巴较2016/1月检查时缩小(自己判断可能刚开始是易瑞沙+9291的E靶点效果,后续才是9291对T790的效果),近一年时间从病灶稳定到有点缩小,再到10月份开始缓慢增大(当年看片有时找医生看,偶尔自己看报告,所以病灶精准的变化情况自己掌握不足),2017/1月肺CT复查病灶略增大,考虑是否存在缓慢耐药。

4、2017/1/19-3/20日     (9291耐药后轮换试药,因无法判断哪种药物效果,坚持两个月后放弃)体感较差(无效)
(100mg9291+易/天,100mg9291+184/35mg/天)     两天轮换36天,
(100mg9291+易/天,100mg9291+多吉美/天/200mg)两天轮换7天,
(120mg9291+易/天,120mg9291+184/35mg/天,120mg9291+280/250mg/天)三天轮换18天。
期间肺部原发病灶变化:2.0*1.1cm,
锁骨淋巴检查:2017/3/6左侧最大5.7*3.9mm,右侧最大4.9*4.6mm,CEA:1.14。
9291(100mg)+易瑞莎方案服用近一年,开始缓慢耐药,经肺癌群友建议尝试轮换试药,大致以抗血管生成药为主,期间体感较差,各种症状开始出现(现在想不起是副作用还是病情导致),个人觉得这个轮换用药很麻烦又心里没底,只坚持了两个月。

5、2017/3/21--9/12日     9291(120mg)(5个月零22天):盲试加量有效→缓慢耐药
期间肺部原发病灶变化:2.0*1.1cm→2.1*1.7cm,
锁骨淋巴检查:2017/9/12左侧最大4.3*3.1mm,右侧最大6.8*6.5mm,
CEA: 1.14,SCC:2.1。
因之前尝试轮换方案混乱,无法判定哪种药物的有效性,且右肺原发病灶略微增大且体感差,故3/21开始改为9291(100mg)单药并且加量至120mg试药,期间体感总体还好,每天少量咳嗽,左侧胸背疼,心脏不适,白细胞低,得过有一次间质性肺炎,咳喘非常严重,住院用激素加抗生素治疗后改善。9/12日肺CT复查,原发病灶增大,双肺转移灶增大增多(尤其左肺),锁骨淋巴略也有增大,血检麟癌指标略升高,9291加量到120mg也缓慢耐药。

6、2017/9/13-10/6日     近一个月时间体感未改善,药效未知
得知9291缓慢耐药后,在没有确认新方案前,分别尝试过9291(100mg)+易瑞沙,9291(100mg)+184(35 mg)(服用24天),
期间肺部原发病灶变化:未查,锁骨淋巴检查:未查,CEA:未测。

7、2017/10/7-12/19日
9291(120mg/100mg)+184(30mg/45 mg)(吃五停二)(2个月零12天):盲试有效
期间肺部原发病灶变化:未报病灶测量数据,
锁骨淋巴检查:2017/12/1左侧最大6.7*4.1mm,右侧最大6.6*6.0mm,CEA:0。
盲试9291联合184,开始从9291(120mg)+184(35mg)慢慢过渡到9291(100mg)+184(45mg),药物导致各种副作用特别严重(3年里副作用最严重),几乎每天全身乏力疼痛,需要躺着,每天胃部疼痛和口腔溃疡严重,食欲差,心率快,小腹痛,排便不正常,血压较平时高等, 两个月后肺ct复查结果病灶稳定。

8、2017/12/20-2018/3月/10日   ​​
9291(100mg)+280(200mg*2)(2个月零18天):轮换盲试无效(或弱效)(可能剂量不足),
期间肺部原发病灶变化:2.6*1.6cm,
锁骨淋巴检查:2018/3/10左侧最大6.8*5.4mm,右侧最大9.4*3.9mm,CEA:未测
担心184耐药且副作用大,便尝试280试探是否有cmet靶点,因药物量大价格贵从200mg起试用,期间血压较降低(高压80多,低压50多),但总体副作用小于184,3月初肺CT复查,右肺原发病灶进展了0.2-0.3cm(或许存在误差),不知280算无(弱)效还是药量不足。

9、2018/3/11−5/19日  
9291(100mg)+184(45mg) (吃五停二)(2个月零9天):轮换稳定
期间肺部原发病灶变化:未报病灶测量数据,
锁骨淋巴检查:未报数据,医生口述左侧淋巴结略缩小,CEA:0.89。
再次轮回184有效,但还是副作用花样繁多,副作用以牙龈出血最为明显(每天嘴里都有血),总觉得疲惫,食欲一直非常差,人也瘦,吃点东西胃里涨胸口顶,身体各种不适强忍支撑。5/9日肺CT复查稳定。

10、2018/5/20—7/2日   
9291(100mg)+280(200mg*2)(1个月零13天)(随餐服用):轮换稳定
期间肺部原发病灶变化:未报病灶测量数据,
锁骨淋巴检查:2018/6/7左侧最大3.0*4.6mm,右侧最大5.4*5.2mm,CEA:未测。
因上一轮280(200mg*2)弱效,这轮随餐服用提高血药浓度,再次试探cmet。5/26日发烧37.3-37.8度,咳嗽增多,6/15日—6月末,咳嗽较之前略增多,晚上也会有2.3次的咳嗽,偶尔胸背疼痛,均在忍受范围,9291的副作用导致乏力感,白细胞低(6/11日化验结果3.2),同时服用鲨肝醇和利可君,这期间一直食欲不好,体力差,血压低(高压80-90,低压50-60),7月开始咳嗽减少,7/5日肺CT复查结果病灶稳定,锁骨淋巴也未增长,判断280(200mg)随餐有效。

11、2018/7/5-9/11日   单药培美化疗+9291(100mg)四次化疗(2个月零27天):稳定
期间肺部原发病灶变化:未报病灶测量数据,锁骨淋巴检查:未查,
CEA:1化前CEA未检测,2化前CEA1.01,3化前CEA3.43,4化前CEA2.02。
虽单药培美,但恶心、乏力、白细胞低、食欲差、失眠,便秘腹泻等副作用都有,一化后因白细胞低延迟3天二化,二化后肺CT评估病灶几乎无变化,期间心脏不适,心率都在90上下偶尔达110,三化开始停9291单培美,但是因三化期间发烧,咳嗽严重有痰,胸刺痛,担心单培美无效故10天后继续联合9291,直到四化结束依旧心脏不舒服,心率快,活动气喘,心慌气短,用了促进血液循环的药症状未减缓,咳嗽也是一直频繁。本应四化后复查肺CT,但因实习医生在四化前日开了检查,结果病灶稳定,四化后未进行评估。

12、2018/10/1-12/22日 单药9291(120mg)(2个月零23天):化疗后回单药9291(120mg)试药失败,耐药→明显进展
期间肺部原发病灶变化:4.2*1.6cm,
锁骨淋巴检查:未报数据,医生口述说左侧淋巴结增大,CEA:未测。
9291联培美单药四化后,尝试回9291(120mg)试药,化疗后还是心脏不适,心率100-110,
咳嗽较频繁,前胸后背疼痛明显,全身无力。11/6日晚因心脏刺痛突发休克住院(入院时血压高压才40多),做了常规血液检查及肺CT、锁骨淋巴、肝胆脾胰检查,检查结果为:肺CT复查较9/9日(培美4化前2天)原发和转移灶均进展(属缓慢进展),锁骨淋巴结也进展,白细胞低至2.9,钾低至2.87,医生未能对休克原因做出判断。11/7日因血钾低,服用橘橼酸钾颗粒,因医生未叮嘱服药3天查验血钾,一直服用补钾药近10天时身体无力头晕主动要求化验离子时,发现血钾已高至9.07,处于高危值,医生紧急用了葡萄糖和钙盐促进钾排出,做了心电图检查心脏没有大的改变,但是到中午时再次出现6日休克前的症状,头晕眼冒金星,心脏跳动剧烈感,颈部有窒息感,全身大汗,医生又加了一瓶排钾的药,后来症状缓解,晚上血钾恢复正常,后回想化离后心率快应该是血钾低导致。出院后想先休缓下身体,治疗并未调整新方案,继续单9291(120mg)维持,咳嗽越来越严重(近几年除间质性肺炎期最严重的),服用莫西沙星和普通止咳药均无效,咳嗽很频繁(无痰),严重影响睡眠,只能用阿
桔片止咳。考虑单9291(120mg)可能已无法控制病情,12/23日9291(120mg)+280(200mg*2)随餐服用一天,当晚咳嗽严重一夜未睡。12/24日肺CT复查,右肺原发病灶增大一倍且变实(双肺转移灶变化不大),回单药9291(120mg)无效。

13、2018/12/25-2019/2/23日  9291(120mg)+184(45mg)(吃五停二)(2个月):盲试稳定
期间肺部原发病灶变化:4.2*1.6cm,
锁骨淋巴检查:2019/2/12右侧最大6.0*4.2mm(较前相仿),
CEA:0.84、CA199:2.17。
单9291(120mg)无效后无耐之举,再次尝试回联合184(45mg)方案,半个月后咳嗽较之前有好转,但每天也有十来次(时轻时重),躺位和喝水时加重(考虑是右肺原发病灶压近气管所致)。有时左侧前胸后疼痛,右侧锁骨淋巴疼痛,体力差,消瘦、乏力、腹泻(间歇性2-3天/次)、清晨牙龈出血,全身关节酸痛、血压较以往略高,口腔溃疡较严重,手足开裂,凝血和D-二聚体血检值升高,副作用越来越多。2019/2/12日肺CT复查病灶稳定,全腹CT提示胰腺改变(不知是否与经常肝区疼痛有关),影像科读片后判断胰腺炎或者肠系膜脂膜炎,血液检查:D-二聚体584(超正常值84),凝血五项中的凝血酶原活动度161(超正常值21),纤维蛋白原4.66(超正常值0.66),这些指标的升高应该是服用184所导致,尿液检查:结晶检查465.9(超正常值400多倍),隐血+-号。

14、2019/2/25—4/8日  
9291(120mg)+280(230/250mg*2)(1个月零13天)(随餐服用):轮换稳定
期间肺部原发病灶变化:4.2*1.6cm,锁骨淋巴检查:未查,CEA:未测。
9291(120mg)+184(45mg)联合2个月影像评估有效,但副作用大乏力食欲又差,因9291耐药后可用药物太少,怕连续服用184产生耐药无路可走,故再次尝试联合280(试探cemt靶点),2018年两次联合280(200mg*2)影像评估似乎微略进展,考虑可能药量不足,这次联合280加量至230mg*2随餐开始,试用7天体感并未有进展表现,10天后再次加量至250mg*2随餐。在服用280半个月后疼痛变频繁,从单侧加重到双侧,并且每天连续疼多次(但未严重影响睡眠)。乏力感虽较184期间略有减轻,但还是觉身体无力,很少上下楼,血压一直偏低,偶尔胃痛反酸烧心,每天肠鸣,一个月内腹泻7.8次,最严重一天排10多次,活动后上下楼气喘,面部水种。3/19日化验血常规:白细胞低至2.96(四年来最低),这可能是身体无力的原因之一,3/22日开始出现直立性低血压(低压55高压76),头晕头疼,人一起来头晕眼花持续数日,期间感觉心慌胸口疼痛(不知是否心脏原因),4/2日才发现妈妈错服药,280每次500mg,一日两次1g随餐,连服半个月,之前的头晕血压降低应该与其相关。4/2日肺CT复查病灶稳定无变化,故判断有效(但不知280是500mg/日的药效,还是错服加量1g/日的效果) ,总体来看9291+280方案咳嗽没有好转但也没有加重,前胸后背疼痛变的频繁了。

15、2019/4/9-6/29日  
9291(120mg)+184(45mg)(吃五停二)( 2个月零22天):轮换稳定→耐药
期间肺部原发病灶变化:4.4*1.8cm,
锁骨淋巴检查:较前增大增多(没有测量数据),CEA:未测。
这一轮9291(120mg)+184(45mg)方案,血压较280期间上升,体力较之前好转,有时买菜不会特别疲乏,只是咳嗽一直持续(偶时很频繁)会影响睡眠。4/17日开始一直咳嗽频繁痰多,4/29日晚上痰多咳出一粒红豆大小黑色物体(不知道是肿瘤组织或是气管内废物)。刚开始服用184只是偶尔腹泻,但5月开始腹泻较多,每天都肠胃不适,吃青菜类的都会腹泻,并且体力弱(白细胞低有关系),双侧前胸后背总是间歇性疼痛(可以忍受),6/15日早晨擦地时扭伤腰,而后突然右侧胸上位置以及后背牵拉痛,并且随着呼吸、咳嗽、打喷嚏、打哈欠以及睡觉翻身加重(疼痛难忍),感觉有一条筯紧紧拉着胸部及后背疼痛,持续几日未减轻,6/20日咳嗽也加重,咳嗽时牵拉痛严重,服用阿桔片止咳嗽,西乐葆止痛(止痛效果不佳),6/22日平躺呼吸时疼痛略减轻,也敢活动了,但咳嗽、打喷嚏、打哈欠时牵拉疼痛依旧严重。6/24日肺CT复查,结果原发灶及双肺转移均有进展(肿瘤形态有变化,增长2mm),双侧锁骨淋巴结增多增大,影像检查跟体感证明184耐药。

16、2019/6/30-2020/2/1日   
9291(120mg/140mg)+280(250mg/300mg*2)(随餐服用)(7个月零2天):
轮换稳定→局部进展   
2019/10/6日开始280加量到300mg,
2019/11/14日又减回250mg(随餐服用),
2019/10/30日开始9291加量到140mg
2019/12/29日开始9291减量到130mg
期间肺部原发病灶变化:7/30日4.4*1.8(稳定)、9/28日4.4*1.8(左侧转移灶增加1mm)、11/25日4.4*1.8(双侧转移灶增加1mm多),
锁骨淋巴检查:2019/11/25左侧最大的10*5mm,右侧最大8*4mm,
CEA:1.15、CA199:5.44(8/27日),CEA:0.89、CA:5.37、nse:21.76升高(11/25日)
184耐药后,因母亲年纪大且身体副作用敏感,不想尝试化疗,在没有基因检测的情况下,再次尝试280(250mg*2),之前服用时虽没有显著效果也并完全无效。服用280一星期后胸部严重的牵拉痛基本缓解,咳嗽略有改善,体感变好,7/30日肺CT复查显示病灶稳定无变化,经过三轮280测试判断体内应该有cmet,但或许扩增数值低,服280后病灶从未缩小过,原发病灶在肺门处且病灶压迫气管,虽药物有效稳定,但一直存在刺激性咳嗽。7/24开始咳嗽增多,口腔溃疡特别严重,咽喉和鼻腔都满满的溃疡,因影响进食瘦了6斤。8月份开始咳嗽加重,左侧前后胸背部再次出现间歇性疼痛(可忍受范围),右下颌也出现刺痛。9/29日肺CT复查:肺部右侧原发病灶未变化,但左侧转移灶略增大(1mm),判断280有局部耐药情况。10/6日开始280加量到300mg,咳嗽未改善,双侧胸背疼痛频率增加,右侧下颌刺痛频率增加,双侧腰部疼痛, 10/9日出现头疼头晕(左边重于右边,不是全天持续),疼痛过10天左右(可能跟脑供血不足相关),还有胃部出现饥饿感疼痛、饭后恶心,总体症状增加体感较前差,故10/30日开始9291调整为140mg,服用一星期感觉右侧胸背痛出现频率降低,右侧下颌刺痛频率也降低,只是左侧胸背疼还是持续,咳嗽依旧特别频繁(咳嗽时牵拉整个胸痛及其它器官疼痛),平躺时曾咳嗽喷出血星。11/14日280减量回250mg*2,11月开始腰痛加重,偶尔每天2.3次排便,近几个月一直有夜尿频多,这些疼痛严重影响睡眠。11月25日入院全面检查,肺部CT较9/30日:右侧原发病灶(4.4*1.8cm)变化不大,左侧转移灶再次增大1点多毫米(最大转移灶为1.35cm),9291加量至140mg后转移灶还在缓慢增大,可能说明存在其它突变可能。双侧锁骨淋巴检查较6月份增大(左侧最大10*5mm,右侧最大8*4mm),因中间未做检查,无法判断此淋巴结是几月份开始进展的。腹部彩超检查:肝囊肿,胰腺改变,没有找到腰腹痛原因,又做了全腹CT增强检查:与2月份未增强全腹CT对比无太大差异,腹膜后有小淋巴结显示,右侧近肾门处有一个0.7cm的可疑淋巴结,但不应该导致左下腹痛及腰痛,不知是否也考虑腹膜或肠系膜转移但普通影像未显示?或者腰间盘突出压破神经的症状?再或者吃280导致肾脏损伤引起腰部疼?这些也只是猜测。肿瘤标志物的检查:cea和ca199都正常值,nse21.6高出正常值5个点,因为妈妈血液检测一直不敏感,不是每次都检测,无法对比之前nse的变化。血液检查:白细胞低3.1,尿酸低,载脂蛋白B低,其他有些异常问题不大,尿液检查:白细胞和结晶高,有尿路感染。住院8天,每天输液核糖核酸(提高免疫力)和多索茶碱(平喘)后,人感觉轻松,咳嗽能控制到60%,但是用药5天后,咳嗽还是严重(同时服用阿桔片),11/30日腰痛加重,并且出现腹股沟疼痛,平躺疼痛持续有进缓解,但坐着弯腰腰痛明显加重,走路时腹股沟疼痛加重,左下腹痛也一直持续(按压小肠拉置疼痛,猜测是肠系膜问题),先按炎症处理服用拜复乐6天,后来疼痛时有时无。12月突然爆发3次性重度口腔溃疡,唇内及内壁近20个溃疡,舌头一半溃烂,钻心疼痛无法进食(期间停靶向2天), 不知是9291加量到140mg的副作用,还是免疫系统出现问题,一直溃疡不断严重影响吃饭,加之280血压低(低压50多/高压80多)的副作用,人消瘦了5.6斤,29日开始把9291调整为130mg。服用280后一直水肿,以面部为重,2020/1/13日双脚及脚踝水肿严重,按压凹陷明显无法下蹲,检查肝肾功能及血常规,白蛋白正常,但是视黄醇结合蛋白低22.7,尿酸和血钙均低,应该是营养不良导致,服用一次螺内酯与氢氦噻嗪,全身水肿消除,体重轻了4.5斤且皮肤裂开,白细胞低至3.41,服用增白药。1月份出现好几次咳血痰,并且医院化验回来后,出现感冒症状,咳嗽加重、痰多、咳嗽时胸腔扎扎的疼痛、胃疼难忍,耳后至颈部到胸部疼痛、全身乏力、肌肉酸疼,多种表现担心280完全耐药,已经无法控制病情。
17、2020/2/2-3/10日
9291(130mg/120mg)+184(50mg)(吃五停二)(1个月零9天):稳定
2020/2/11日开始9291减量到120mg
期间肺部原发病灶变化:2/27日4.4*1.8(双侧转移灶增加1mm),CEA:未测
锁骨淋巴检查:未查
因服用280期间体感越来越差,症状多、身体虚弱,两次肺部检查双侧转移灶均增大,此时又赶上新冠肺炎疫情,只能在家盲试药。再次服用184(之前用过,心里相对略有把握),剂量由45mg加到50mg,使用几天后,感觉身体轻松一些,活动量略增加,身体没有服用280时那么乏力,全身疼痛和咳嗽略轻一点点,整体体感初判断184有效。副作用表现初期声音嘶哑,后来有胃涨、烧心、肠鸣,有两次嘴里都是血(第二天没有了),血压较前升高(高压110,低压76),小腿乏力,轻微腹泻等。因吃饭哽噎严重,2/27日做肺CT复查:结果较2019/11/25日原发病灶基本没变化,依然是转移灶增大1mm,有的肿瘤密度变实,自己判断这局部进展应该是服用280时导致,184应该是维持稳定的,血常规检查:白细胞低至3.23,平均血红蛋白量高31.9,中性粒细胞百分比低48.7,中性粒细胞计数低1.85,淋巴细胞百分比高43.2,平均血小板体积低8.9,血小板140,服用鲨甘醇和利可君升来白细胞。2020/3/8日出现后脑部一股一股的疼痛,血压(高压119,低压70多),中午鼻腔有血块,晚上躺着看手机右眼流血,第二天右眼淤血严重,肿涨疼痛,视力模糊,清晨起来口腔内右侧也很多血(白天吐痰也有血色),第三天还是持续后脑一股一股的疼痛,眼晴淤血疼痛模糊略有改善的迹象,傍晚血压(高压125,低压83),怀疑服用184导致血压较前升高,头疼,眼鼻口出血,故决定停服184。

18、2020/3/12-3/31日   9291(120mg)+280(250mg*2)(随餐服用)(20天)
2020/4/1-4/8日     9291(120mg)+1粒印易(8天);体感未改善
2020/4/9-5/30  9291(120mg)+280(250mg*2)(随餐服用)(1个月零21天);局部进展
期间肺部原发病灶变化:4/16日原发灶未变(双侧转移灶增加1-2mm),CEA: 0.84
锁骨淋巴检查: 未查
服用一个多月184,综合评估维持稳定,因副作用较大,不耐受停药。3/26日突发心梗症状(心跳过速、左侧腋下疼、全身冒汗、无力、头晕恶心),三天后症状缓合。4/1日开始尝试9291(120mg)联合易瑞莎,服用前三天体感尚可,咳嗽也似乎略微少一点,4/4日开始咳嗽较前频繁,吃饭哽噎加重,并出现了两侧肋骨里面疼,腰疼等,担心易瑞莎无效4/9日停用。4/8日血检:白细胞低至3.55,D-二聚体高至628(可能184累积的副作用,也不排除肿瘤进展所致)。4/9日重回9291+280的方案,出现严重性口腔溃疡(近百个溃疡),伴有左侧颈部到胸部疼痛,牙周及头部都疼,右侧淋巴结和耳内疼痛等炎症症状,咳嗽频繁,整个嘴肿,疼痛剧烈难忍,服用两天拜复乐后症状加重,完全无法进食,期间血压升高头疼欲裂(7月发现脑膜转移反思此时可能已是脑膜症状),5天后长春就医建议漱口水兑地塞米松和利用卡因,同时擦修复的药膏三天后缓合,可以进软食。4/16日肺CT复查:原发病灶无变化(双侧转移灶增大1-2mm),期间双侧胸背疼,左侧锁骨下疼痛, 4/29日想尝试再回184(45mg),服用当晚血压升高到116,第二天晚上又开始头疼,5/1日放弃184继续吃280,5月份体感表现咳嗽较前加重,左侧锁骨下一直闷痛,双侧胸背不定时间歇疼痛。双侧腰痛、有时左下腹疼痛(特别是憋尿时),服用280期间夜尿频多(每晚3、4次),虽然影像未反应肾脏病变,但应该是280造成肾脏损伤的表现。

19、2020/5/31- 6/27日
9291(120mg)+184(45mg)(吃五停二)(28天):体感稳定
期间肺部原发病灶变化:未查,                             CEA:未测
锁骨淋巴检查:未查
可用方案越来越少,服用280肺部一直缓慢进展,咳嗽比较严重,再次尝试换回184(45mg),共服用28天,副作用表现尚可,偶尔牙龈出血,血压较前升高(高血最高110),每天腹泻一次,体感除咳嗽和吃饭哽噎未改善,没有出现头晕头痛,偶尔头顶冒凉风,头皮紧(好像有人拽),胸背疼痛未增加,
20、2020/6/28-7/14日   
9291(120mg)+阿法賛尼(40mg)(吃八停二)(17天):14天影像稳定
期间肺部原发病灶变化: 7/12日  4.2*2.0      CEA:未测,    NSE:17.13
锁骨淋巴检查: 7/9日左侧最大的9.3*6.8mm,右侧最大6*3mm
服用阿法替尼腹泻较严重,靠蒙脱石散、易蒙停、益生菌、黄莲素止泻,7月开始察觉母亲近几个月犯困不正常表现,每天持续左侧后脑到头顶闷痛、头胀头晕头沉混沌感,右眼流眼泪(原来也长期流但不知原因),并且听力和视力下降,记忆力也减退,7/9日入院头部增强核磁检查除缺血灶外其它无异常,血检D-二聚体增高至646,7/14日下午出现头疼后喷射性呕吐(连续10来次),呕吐时脖子僵直,似脑膜转移症状,第二天输250ml甘露醇加5ml地塞米松后缓解。
(回忆2019年就偶尔出现后疼痛、头晕症状,但头部检查正常,2020年初开始有犯困,听力视力下降等症状,但没想过是脑膜转移)。7/16日停阿法单9291加量至140mg一天,7/17日9291(140mg)+184(45mg)一天。

21、2020/7/17-9/21日   9291(140mg)+804(45mg)(随餐吃五停二)(2个月零5天):
体感时好时坏,肺部影像大体稳定,咳嗽多
期间肺部原发病灶变化:9/18日   4.3*2.2      CEA:未测,    NSE:13.47
锁骨淋巴检查:9/18日左侧最大的8.3*5.2mm,右侧最大5*5mm
脑部增强核磁请多位医生阅片均未看出脑膜转移,基于症状先按脑膜转用药,曾找过信涛老师阅片有脑膜增厚,结合症状认为是脑膜转移。服用804初期咳嗽减轻,8天后头胀头沉略改善,但仍然间歇后脑疼,半个月后咳嗽又开始加重,视力听力记忆力下降、手颤抖、眼晴流泪、起床站立不稳等症状基本没变化,有时会手指发麻。804副作用极大,腹泻特别严重,每天都腹泻,最严重一天十几次,时常拉水,蒙脱石散、黄莲素、易蒙停、四神丸、肠炎宁、复方谷氨酰胺、各种益生菌效果均不佳,消瘦特别快(瘦10几斤),口腔溃疡比4月份更加严重,皮疹、手足裂、甲沟炎也接踵而至,母亲整个体质断崖式下滑,但怕脑膜控制不住不敢减量服药。9月初开始每天下午低烧(37.2~37.3),9/16日突然高烧38.8,同时伴有嗓子疼,全身关节疼痛,下颌淋巴疼痛,口腔溃疡加重,期间一直腹泻,对症服用布洛芬降温+拜复乐,第二天早上体温降到36.5,中午37.4,下午又烧到39.3,晚上紧急入院打了安痛定退烧,第二天8点体温37.4,没感觉有感冒症状,下午体温38.5,再次注射安痛定,服用布洛芬没退,傍晚感觉发冷体温38.9,注射了10ml地米,1小时体温降至37.4,血检血常规:白细胞8.96,中性粒细胞百分比86.4,中性粒细胞计数7.73,淋巴细胞低,CRP5.1,母亲一直白细胞比较低标3点多,服用增白药也就4点多,超过5~6就是有炎症表现,医生怀疑口腔溃疡有炎症,开始用头孢哌酮和甲硝唑联合消炎。当时口腔溃疡严重到几次差点晕厥,注射紧急止痛针无效,加之腹泻也严重又高烧,母亲水米不进虚弱卧床不起,停服804三天,21日出现犯困一直不停打哈欠,头晕头沉恶心,眼皮发硬睁不开,傍晚时还发现躺着时眼晴向上看,本人不知的情况,自己判断可能一过性癫痫,当时血氧91,叫医生马上注射250ml甘露醇加5ml地塞米松后,恶心缓解但依旧头晕乏力。次日中午又开始犯困打哈欠,不想睁眼晴伴恶心,再次注射250ml甘露醇加5ml地塞米松缓解。用头孢哌酮和甲硝唑联合消炎8天,体温基能控制到最高37.2。
22、2020/9/22-10/26日   9291(140mg)+3759(100mg×2)(随餐吃五停二)+贝伐2支(1个月零5天):肺部影像稳定,咳嗽较多
期间肺部原发病灶变化:10/22日  4.3*2.2                        CEA:未测
锁骨淋巴检查:未查
因804副作用巨大不耐受故停药。9/22开始尝试9291(140mg)+3759(100mg*2)方案,
9/27日下午又低烧37.4,又怀疑发烧跟腹泻有关,但大便常规显示正常,很着急医生也说不清发烧原因,因口腔溃疡加腹泻进食很少,完全卧床靠吊维生素和氨基酸维持,因过中秋29日出院,10/3又发烧至38.2,口服布洛芬和头孢克肟,10/4~5日一直反复发烧,退烧下来很快上去,畏寒严重全身酸疼乏力,一直嗜睡又腹泻拉水,状态比之前更差,停靶向药3.4天,母亲声称自己快要不行了,10/6入院血检血常规:白细胞高9.23,中性粒细胞高83.4,C反应蛋白高至121.1,补液加消炎(克林霉素)同时补钾,第二天还是高烧,最高39.9,注射10ml地米,因母亲状态特别差完全卧床不进食,医生多次让我做最坏的打算。3天后化验血常规白细胞和中性粒细胞下降,克林霉素用了6天,体温下降37度以下(偶尔37.2~37.4)。10/18首次使用贝伐2支,用后体感没啥变化,副作用是次日胃痛严重(输2天奥美拉唑和热敷缓解),血压较前升高,再次化验血常规,白细胞降至2.83,红细胞血红蛋白红细胞压积偏低,10/26出院回家后,上午体温基本正常,下午多为低烧。服用3759也是每天腹泻,为是预防腹泻,每日空腹服用蒙脱石散一袋。期间脑膜症状大致同前,有时也犯困,咳嗽加重,但复查肺部CT稳定。副作用是皮肤干燥瘙痒严重,各种止痒药膏都无效,输液美能加上口服沙利度胺、氯雷它定也无效, 影响睡眠和心情

23、2020/10/29-11/15日  9291(140mg)+804(45mg)(随餐吃五停二)(18天):
头部体感间歇头疼,咳嗽较多
期间肺部原发病灶变化:未查                        CEA:未测
锁骨淋巴检查:未查
3759皮肤瘙痒副作用也不耐受,考虑脑膜转移的控制,无奈又换回9291(140mg)+804(45mg),腹泻特别严重,肠胃很不舒服,为是预防腹泻,每日空腹服用蒙脱石散一袋,食欲很差,整个人状态很差,很多时候感觉病入膏肓。后脑到头顶头疼每天不定时出现,有时犯困,嗓子沙哑咳嗽多,服药感觉吞咽不如以前(喝水3次才能咽下去),右侧颈部用手可触及约1cm长条形硬结。因为腹泻和食欲不振,这期间一直低烧37.2左右,11/8日发烧至38.3服用退热药和感冒药后2天体温下降,但低烧。11/11~12日又发烧至38.3,没感觉明显感冒症状,但身体乏力全身关节疼,咳嗽特别严重,对症用退烧药2天体温又降为低烧。

24、2020/11/16-12/16日  9291(160mg)(随餐)(1个月):头部体感间歇头疼,肺部影像稳定但咳嗽增加
期间肺部原发病灶变化: 12/1日 4.4*2.2       CEA:未测
锁骨淋巴检查:左侧最大的8.5*4.8mm,右侧最大5.6*5.4mm
为了缓解副作用,缓缓身体,11/16开始用单9291(加量至160)来维持,前10天没有出现太明显头疼,但会犯困,食欲逐渐好转,腹泻较前减轻。11/26又烧到38.8度,咳嗽很严重,咳嗽同时感觉胸腔内疼痛,伴腹泻严重拉蛋清样大便。11/28发烧38.2,入院血检血常规:白细胞13.21,中性粒细胞百分比86.81,C反应蛋白30.1,肺部CT没有特别明显的肺内感染,病灶变化不大,颈部淋巴结略增大一点,输液头孢同时补钾,用头孢8天后体温最高只有37度,母亲状态还好,食欲也可以,但每天多次排便,虽然不是水便但也是腹泻,痰培养3天无细菌。12/4日血常规白细胞下降到2.45,中性粒细胞1.5,伴贫血,后服用增白药,头孢用8天停药后这2天,体温又高至37.6,服用莲花清瘟,第二天体温还是37.5,化验血常规,白细胞5.24,中性粒细胞百分比80.4,以我对母亲的了解,感觉又开始有炎症,增白药吃了4天,不可能白细胞升到5以上。这样反复发烧3个月,3次住院,医生也讲不出什么原因。12/9日晚体温退到正常,12/10日注射第一针胸腺法新,为了排除癌烧12/12日开始服用萘普生(早晚各一片),体温正常也服用(偶尔37.1),用药后7天后停药。单9291维持之初头部只出现一次左侧后颈部到头顶疼痛,10天后开始间歇头疼,期间咳嗽一直严重,咳嗽时感觉右侧颈部淋巴结明显,用手轻触感觉有很多,偶尔刺痛。

25、2020/12/17-2021/1/11日  9291(160mg)+184(40mg)(吃五停二)(26天):头部体感间歇头疼,咳嗽时轻时重
期间肺部原发病灶变化:未查                        CEA:未测
锁骨淋巴检查:未查
加184想要看能否控制肺部咳嗽,期间间歇左侧后脑疼痛,咳嗽微减轻,喝水呛咳历害,184副作用肠鸣严重但腹泻较804轻,为是预防腹泻,每日空腹服用蒙脱石散一袋。12/20日开始又低烧37.3,12/22日服用萘普生片早晚各1片,降温不明显,12/25日体温37.2,咳嗽加重,鼻子冒火,牙龈瘙痒,服用蓝芩口服液两天,12/26日加量服用萘普生(早晚各2片),体温可以维持最高不过37.1,27日体温恢复正常。2021/1/8再次停服萘普生,第二天又开始发烧,于是又吃了两片萘普生片,退烧后基本没再发烧(这期间每三天打一针胸腺法新)。从2021/1月初开始每天左侧腋下疼,心率将近90,可能9291加量后加重对心脏的刺激。10日开始后脑疼痛持续加重,想着是否9291(160mg)对脑膜的控制开始疲软。

26、2021/1/12-2/19日  9291(140mg)+804(45mg)(随餐吃五停二)(1个月零4天):头部体感间歇头痛,咳嗽增加
期间肺部原发病灶变化:未查                        CEA:未测
锁骨淋巴检查:未查
换回9291+804方案后头痛明显减轻,但咳嗽明显加重特别多(而且咳的特别用力),服用阿桔片效果都不好,应该是肺部控制差肿瘤有进展,咳嗽时感觉右侧颈部淋巴结明显,用手轻触感觉有很多,偶尔刺痛,另外观察到近2月母亲躺着看手机时,手机经常掉落,不知是手无力还是没拿好,询问母亲自己也说不清,还是有些担心是脑膜症状。1月开始心率较快平均在90以上,经常左侧腋下疼痛,服Q10基础之上又加了稳心颗粒。804的副作用还是很大,以腹泻为主,每天预防性的空腹服用蒙脱石散一袋,益生菌以每天服用,易蒙停和黄连素轮番使用,担心腹泻造成缺钾,同时又有心脏症状,连续服用了一个星期的潘南金(每次2片,  每日三次,口腔溃疡和手足裂口也一直较重,为了缓合副作用,804有吃五停二的基础上,有时会随机增加停三到四天,停804时9291会服用160mg。期间胸腺法新一直坚持每3天一针,体温基本维持正常(偶有体温37.1),体能也比去年有好转,就此分析去年一直持不断的发烧可能是因服用804腹泻严重,身体免疫功能下降又合并感染所致(自已判断)。

27、2021/2/20-2/24日    9291(160mg)+184(45mg)(吃五停二)(5天):头疼加重
期间肺部原发病灶变化:未查                        CEA:未测
锁骨淋巴检查:未查
因咳嗽加重,头疼症状减轻的情况下趁机换184看能否控制下肺部,服用184(45mg)第二天血压开始升高,从低压58高压88升至低压78高压136,胃胀肠鸣早饱不适症状明显(不耐受),第五天出现后脑到头顶持续闷痛,可能血压升高带来的不适,但更像对脑膜的控制力不够。

28、2021/2/25-2022/1  9291(140mg)+804(45mg)(随餐吃五停二)+贝伐2支(11个月):
偶尔头晕头重浑浊,间歇头疼,肺部略进展咳嗽加重,颈部淋巴进展,加贝伐后头疼减轻
期间肺部原发病灶变化:2/28  4.4*2.3  5、8、10月(变化不大)   CEA:0.12   CA199:2.16
锁骨淋巴检查:颈部Ⅲ、Ⅳ区左侧最大的4.8*3.4mm,右侧最大7*3mm,
             锁骨上窝左侧最大5.8*6.8,右侧最大6*5
本想用184(45mg)控制肺部进展,能改善咳嗽,但用药第五天就出现后脑闷痛,25日又换回804,头晕同时伴有后脑到头顶涨痛头沉,混浊不清爽,右侧头顶冒凉风,原来经常左侧后脑疼痛,现出现右侧闷胀痛,咳嗽持续较重,服阿桔片效果不如以前,血压持续较前升高(高压110-120,低压70多)。2021/2/28日入院,肺CT检查:原发病灶及双肺转移灶略微增长(1mm),密度变实,右侧颈部淋巴转移灶较前略增大;脑增强核磁:同前(依然看不到脑膜病灶);心电图提示:偶发室上性早搏、非特异性T波异常;心脏彩超:二尖瓣轻度返流,三尖瓣中度返流;血常规检查:白细胞2.14(历史最低值),中性粒细胞百分比47.3,中性粒细胞计数1.01,2/7日血检白细胞4.19,中性粒细胞百分比65.8,中性粒细胞计数2.76,在此期间一直服用利可君和鲨甘醇,不知道为什么短时间内白细胞和中性粒细细胞掉这么多,医生建议打增白针,母亲还是坚持服用增白药。3/1日上午头发沉,下午后脑到头顶闷痛多次,半夜右侧后脑到头顶一股股的疼痛持续3小时,3/2日注射150ml甘露醇+5mg地塞米松后头沉减轻,疼痛也缓解,3/3用 150ml甘露醇+10mg地塞米松,体感轻松,考虑白细胞较低3/2-3日停9291两天。3/8入院打贝伐2支,提前输了奥美拉唑预防胃痛,3/10头痛,跟脑膜的后痛疼不一样应该是贝伐的副作用。贝伐后整体头痛频率降低,副作用是血压较前升高(120/75左右),心率增快(90多),整体状态还行。副作用是乏力、白细胞降低、全身瘙痒,对脑膜症状的的控制还要再观察。目前体感最不好的就是咳嗽特别严重,有时连续咳嗽1小时不停,全天多次这样。3/26-4/1因家父突发面瘫,母亲着急上火又开始发烧,同时又口腔溃疡严重,牙齿疼,鼻子冒火,腹泻严重,体温从37度最高升到38.3,用萘普生片(每次2片)可退烧,退烧3.4小时后或次日再次发烧,如此反复,化验血常规(白细胞:5.98,中性粒细胞百分比74.11,淋巴细胞百分比17.42,单核细胞百分比8.2),C反应蛋白3.5,虽然指标问题不大,但对于母亲平日的白细胞和中性粒细胞百分比来讲,就是异常,服用双黄连双服液的同时又加服左氧氟沙星3天,莲花清瘟3天,慢慢症状有所好转,不确定是不是因为上火免疫力差造成的发烧。4/2退烧后注射胸腺法新,4/7入院打贝伐2支,次日下午右侧后脖子疼痛2次,应该是脑膜症状(也不排除贝伐入脑症状),4/6日咳嗽加重,白天咳嗽频繁,夜晚服用阿桔片无效,一直咳嗽不停。4/9入睡前服用“孟鲁司特”咳嗽减轻。因腹泻严重,4/15、16日两天804从45mg调成为40mg依旧腹泻不止,804停药四天出现头部发混且疼痛加重,第五天继续服用804,这期间发现双侧腰痛(肾区),尿检提示轻度尿路感染,多饮水后但腰痛加重,5/2日夜晚出现小腹痛,尿频尿急尿失禁伴腹泻,发烧37.5,次日服用氟派酸症状略缓解,5/5日腰部和小腹疼痛再次加重,尿血尿泡沫尿,晚上发烧38.3,5/6服用左氧后症状未缓解入院肾内科,检查尿常规:白细胞和红细胞高达3800以上,尿蛋白、隐血和白细胞均为3个+,诊断严重性尿路感染用头孢哌哃进行消炎治疗,尿培养为大肠埃希菌感染且多重耐药型,自己判断是长期腹泻,免疫力低造成。7天抗炎治疗后症状改善尿检指标基本恢正常。这期间出现四个问题值得思考:问题一,每天腹泻严重,5/10、11日更换3759(100mg×2次)两天腹泻加重,最多一天10几次,各种止泻药均无效,停药两天后804试用30mg,并配合两种益生菌服用,虽腹泻缓解,但体感头疼加重(频率增加),第三天又恢复45mg,但头疼依旧未减,是不是贝伐推迟使用,804的力度不够控制不住脑膜??问题二,住院期间检查BNP738.61,超正常值两倍多,连续两天前胸后背连续疼痛,虽然按照年纪BNP指示未达到严重心衰,但有冠心病史,并且长期服用靶向药,近期又使用贝伐,这是否预示心脏受损的信号?能否再继续使用贝伐?问题三,4/29日开始出现头皮两侧瘙痒的症状,类似虫子爬,每天间歇出现,持续好多天,这是否是脑膜的新症状,值得留意和思考!问题四:5/13日肺CT检查病灶稳定,但是咳嗽加重,是肺部转移多癌负荷大,还是肺门处原发压迫气管,阻塞性肺炎加重?
5/14开始又每天都有头顶头皮瘙痒(似虫子爬的感觉),洗头发和抓挠都不缓解,估计是脑膜转的神经症状。5/17、18两日晚上入睡后头疼加重疼醒,且这两日血压升高(最高135/85),是否脑颅压增高导致?5/19又发烧38.2,伴全身乏力酸痛、头晕、手指关节疼,服用连花清瘟和蓝芩口服液,次日退烧。最近还有个奇怪症状,嘴里有酒味和药味,是脑膜转原因?还是靶向药太久味蕾受损所导致,只能再观察。5-6月期间依然咳嗽严重,大部分时间需要用阿桔片。服用804还是腹泻严重,肚子每天不舒服,益生菌、蒙脱石散,黄连素几乎每天都吃,偶尔服用肠炎宁、易蒙停、整肠生,肚子绞痛时还服用匹维溴胺片。7/7-8两天都出现右侧后脑疼,血压较前升高(高压116、低压71),7/13开始眼屎多,流眼泪。7/21入院打贝伐2支,快打完时头疼头涨(额头头顶位置),晚饭后疼痛严重,还犯困,次日上午还有些额头疼,全身严重乏力,这些应该是贝伐副作用。7月下旬开始,咳嗽更加严重,说话呛咳厉害,在阿桔片基础上增加服用切诺、氯雷他定都不见改善,用过贝伐后血压明显升高,高压经常110-120多,低压70-80多,8/16出现躺位流眼泪特别多,像哭一样并且发粘,同时伴有眼屎多、眼睛干涩、双眼模糊(右眼为着),持续了3天以为是脑膜转加重,在尝试用左氧氟沙星滴眼液和红霉素眼药膏后,几天症状慢慢略缓解,但依旧眼泪很多。8/22腰疼并且尿尿有泡沫,因为之前也有此症状,母亲不想就医,我自己猜测可能跟打贝伐有关系。因咳嗽明显加重,8/24复查肺CT,结果显示肺部病灶无明显变化,但咳嗽如此严重应该还是有影像无法看到的病灶在进展,因脑膜算是稳定,所以不想换其他方案,咳嗽只能先对症处理。整个9月-12月,咳嗽一直处于很严重的状态,特别是一开口说话就咳嗽,试过用加巴喷丁、孟鲁司特、富露施、阿斯美止咳都效果不佳,阿桔片的效果也不如以前好,咳嗽用力时颈部右侧转移淋巴结会牵拉痛,用手触摸感觉淋巴结增大增多,偶尔还会嗓音嘶哑,10月开始阿桔片换成磷酸可待因止咳。9/23、27、28、29、30这几天都出现过头顶头皮瘙痒(似虫子爬的感觉)。10/1又出现腰痛、左下腹疼痛、次日尿尿有泡沫,这一症状从2019年10月起就经常出现,检查泌尿系彩超和肾功能检测都正常,但我自己判断还是曾经服用280,加之今年打贝伐,造成的泌尿系统的隐形损伤,服用金水宝20天症状未全部改善,有2天体温37度。10/21入院打贝伐2支,下午乏力左侧头顶闷痛,10/22复查肺CT,整体肺部病灶变化不大,转移灶略增大,右侧原发病灶附近的癌性淋巴管炎有加重,或许这是咳嗽加重的主因?也不排除气管内有微小转移病灶导致刺激咳嗽?影像未明显进展,这也是我根据母亲症状所猜测。另外,影像还提示双肺纹理增多,左肺下叶间质性改变,左肺上叶有斑片状炎症,10/23尝试消炎,每天上下午各2支头孢哌酮,用了3天,同时服用阿奇霉素2天,咳嗽似乎改善不多,又服用孟鲁司特加富露施,刚开始2天咳嗽减轻,2天后咳嗽又严重。每次打贝伐后血压都有升高,10/29血压升高至(高压140,低压98),一整天头疼头晕。11/9晚上发烧打冷战,右侧腰痛伴左下腹痛,10日早上发烧39.6,服用布洛芬和头孢,下午体温降到37.3,不知为什么又突然发烧,11日中午体温37.5,服用头孢并多喝水后,晚上体温降到37,12日9点多体温37,又要开始发烧了,服用头孢,14:30体温37.2,16点体温37.5,服用2片萘普生,16:40体温降到37.2,13-15日继续服用头孢3天,就没在发烧,下午头皮冒凉风(脑膜症状)。11/16尿尿有泡沫伴左下腹疼,化验尿常规和24小时尿蛋白测定都正常,晚上顶头皮瘙痒(类似虫子爬)。11/19服用三金片,下午左侧头顶疼(脑膜症状)2次,血压(高压138),11/22下午3点多左侧腋下疼,紧跟着左侧后脑也疼,感觉头里发热晕晕沉沉,测量血压(高压139,低压100),当时的感觉还有点像心梗,情况一直持续晚上9点多,高压降到124,11/26下午高压又到了140,11/27降到高压120,下午高压125,血压如此高应该有2个原因,一是脑颅压增高,二是用贝伐的副作用后遗症。11、12月依然咳嗽严重,头疼频率没有之前高,12/19-20身体乏力,上楼走不动12/25右侧头顶头皮瘙痒(类似虫子爬),12/28左侧头顶疼2次,12/31左侧头顶疼2次。

总结这一年,上半年肺部病灶稳定,但咳嗽严重,脑膜症状以头疼、头重、犯困、头皮瘙痒和头顶冒凉风这些居多,用过贝伐后头疼头重减缓,其他症状间歇出现,整体身体较差,经常不明原因发烧,并且服用804导致腹泻严重,每天肚子咕噜噜的不舒服,很影响吃饭。一次严重的尿路感染让身体也虚弱很多,上半年间歇使用过胸腺法新。下半年开始咳嗽更加严重,每天几十次不止,凌晨加重,用过几种止咳方法效果不佳,10月肺部影像略进展,头部未做核磁检查,脑膜症状较前减轻,特别是11、12月。9月后,每天腹泻次数也比之前略缓解,每天都预防性的服用2次蒙脱石散,虽然长期服用蒙脱石散对身体有伤害,但考虑缓解腹泻症状,从而能继续使用804控制脑膜,也只能用此方法。一整年都有腰痛、左下腹痛、尿尿有泡沫的情况出现,可能是贝伐对肾脏的隐形伤害,服用金水宝略有效。另外这一年有几个症状最明显,一是呛咳加重,只要说话喝水就咳很久(是否气管内有微小转移灶?),二是服药感觉嗓子变窄不好吞咽,三是经常突然就发烧,四是颈部淋巴用手触摸明显增大,偶尔疼痛,按压牵拉很疼,五是脖子甲状腺位置肉眼看起来有些肿,因经济问题,尽量减少开销就没去医院检查。其次还有每天流鼻水和流眼泪的情况,一直以为是靶向药的不良反应,但其他群友有的说是脑膜转移症状,心中也产生疑问,其他副作用表现依旧明显,腹泻、肚子痛、腹胀、肠鸣、皮肤干燥瘙痒、手脚开裂、口腔溃疡、甲沟炎、白细胞低等,几乎常年出现。

28条精彩回复,最后回复于 2023-8-31 11:55

一滴水  初中三年级 发表于 2022-1-30 09:45:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
妹妹记录的很祥细 一路走来你付出了很多 为您点赞

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tedward  高中一年级 发表于 2022-1-30 11:03:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
观察仔细,记录详细,赞一个,加油

                               
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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-1-30 12:12:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你这副作用这么多,还坚持了七年,很不错了,感觉你家9291加184维持了很好的效果

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-1-30 12:22:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
营养支持差不行,可以喝点速愈素之类的

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僧庐听雨168  高中一年级 发表于 2022-1-30 12:47:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
都很不容易 ,付出会有回报的,加油!

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希望美好和平  小学三年级 发表于 2022-1-31 03:17:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西临汾
共同努力,战胜它

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争取最好结果  小学六年级 发表于 2022-2-1 08:31:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一口气看完,真不容易,太难了!新年祝大家安康!

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坚持2019  高中三年级 发表于 2022-2-5 21:51:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
真心不容易,加油!

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老虎(常)  高中三年级 发表于 2022-2-6 13:59:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
真的不容易,坚持坚持再坚持。向你学习。

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