阿申 发表于 2022-2-11 15:39:29

2015-10至2022-01,6年多结束了

本帖最后由 阿申 于 2022-2-11 19:18 编辑

家父已于2022年1月去世,恍恍惚惚,一直未从悲痛中走出,稍平静后,总结一下这几年的得失,算是为后续的病友提供参考吧

上封帖子记录至2021年3月份,当时体感耐药后,换白盒9291,感觉不如刚确诊时吃特罗凯来的效果明显,吃药期间感觉每天仍有断续的咳嗽,虽心存侥幸希望能如特罗凯般吃几年,但感觉之前美好的光景可遇不可求,遂准备了一些可能耐药后的备用药,包括184 280 阿法替尼 安罗替尼 布格替尼等

另,保持病人体能的重要性,我家因为2021年7月初母亲的车祸,因家里没有别人陪床,父亲一直在医院陪床至11月中旬,4个多月,尤其是刚开始对母亲的照料太熬人。由于疫情的影响,每周六日返回医院后不允许陪床看护,导致对父亲的身体消耗很大。

给病人找一个目标的重要性,由于特罗凯一直可以领赠药,每月领药一次,父亲一致觉得有盼头,加之领药地点在我的工作地,可以每个月见一面,觉得心里有牵挂。至2021年12月下旬领药之后拍CT随访,肿瘤变大,进展明显,医生明确告知不能领药之后,老人的心气一下子就泻了。加上亲戚家一个叔叔元旦去世,影响了老人的心态,感觉病情急速恶化。

对于9291耐药后的选择,如有条件、病人身体允许,还是基因检测之后精准治疗的好。9291耐药后,没有明确的倾向性用药,且试药之后的体感不像特罗凯、9291吃上之后的明显改善,以月为周期的试药,有些耽误病情(9291耐药之后的进展很快)。

我家最后一个月病人的痛感并不是很强烈,但是浑身难受,有些待不住,针对性的治疗,好像也没有太好的,主要还是止疼药为主。

关于止疼药的购买,强效止咳+中度镇痛(待因片),中度阵痛(曲马多),高度镇痛(吗啡);其中部分药需要去办理麻醉药专用处方,可以去乡里的卫生院问问,有些药就不需要直接可以开(比如,待因片在县城医院属于麻药专用处方,在乡医院就可以随便开)


几年的治疗不算成功,如果有需要的,也可以电话咨询13391935929,算是最后替父亲再做点啥吧。

剩余的靶向药比较杂,由于论坛不允许转药,我后边新开帖子转,上边的经验就权当终了吧。

tedward 发表于 2022-2-11 17:13:24

节哀。收拾心情,勇往直前。
你家治疗过程没太多痛苦。
感谢分享经验。

会飞的企鹅 发表于 2022-2-12 07:16:29

当然能找个护工一起照顾就好了,照顾人最累了

阿申 发表于 2022-2-12 14:12:52

会飞的企鹅 发表于 2022-02-12 07:16
当然能找个护工一起照顾就好了,照顾人最累了

当时找了的,不过老人对护工不太满意,一直相处的耿耿于怀的

会飞的企鹅 发表于 2022-2-12 14:26:04

阿申 发表于 2022-02-12 14:12
当时找了的,不过老人对护工不太满意,一直相处的耿耿于怀的

这病不能劳累,而且心情一定要保持愉快,一生气一伤心就不行了

阿申 发表于 2022-2-12 14:48:18

会飞的企鹅 发表于 2022-02-12 14:26
这病不能劳累,而且心情一定要保持愉快,一生气一伤心就不行了

是,体力、心情还是非常重要的

丛林猫 发表于 2022-2-16 21:31:59

6年多也是不容易,请节哀

山水666 发表于 2022-3-11 09:12:44

节哀,多保重!你总结的很好,对我们来说是很宝贵的经验。
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