小宁 发表于 2022-2-17 16:03:32

六年感悟

    好久没来论坛了,久到我都忘记了手机里这个APP一直静静的躺在角落里,也许是一种鸵鸟心态,觉得埋在沙子里不去看不去想这个问题就不存在,但是最近两天一直给我们转药的直肠癌小姑娘在五年的抗癌后还是在情人节那天去了天堂,也给了我重重一击,她是那么年轻善良可爱,但是病魔会放过谁呢?从安逸中惊觉,我还是得好好学习各种知识啊,妈妈的命运说不定就在我手中了。
忽而发觉已经6年了,从2016年的正月十五到2022年正月十五,我和妈妈走过6年了。今年过年那会儿,带妈妈做了一次全身检查,很稳定,ct显示腹膜上的转移比之前的影像要好转,肺部稳定。依旧用的是我之前在帖子里说的爱必妥+AP方案,当然各种副作用也是不断,手指脚趾裂啊,身上干干巴巴,总是上火啊,当然和活着比起来这不算啥。但这些副作用还是对妈妈的生活造成了很多不愉快,甚至偷偷背着我们停药,被我发现训斥一顿后,委屈的准备啥药都吃了,还是得哄啊。
妈妈整体的精神状态还是很好的,她的世界还是那么简单,吃吃喝喝玩玩,最喜欢的还是刷抖音,几乎睁开眼就要看,怎么说也不听的那种,病人嘛,不能逆着,说两句重了吧,又委屈,觉得自己没啥用了,唉,怎么和她有效沟通健康生活作息也成了一个我的一门课题。
不知道现在的新药都是啥情景了,我们是EGFR19+T790M+C797S突变,这也是2018年年中查基因突变的结果,当时的丰度没有那么高,但我们这个方案还是用了三年了,不知道以后该怎么办,PD-1?还是原方案基础上加贝伐?还是化疗,但是妈妈的血象一直没那么好,贫血严重,食补加药补,一直见效不好,血红蛋白在80左右徘徊,所以化疗我没怎么考虑过。不知道万能的网友们有啥主意不,欢迎唠嗑。

爸爸要health 发表于 2022-2-17 20:17:53

AP方案有效这么久,羡慕啊

mama0826 发表于 2022-2-17 20:43:57

AP方案是怎么服用?具体说一下可以吗?请教

小宁 发表于 2022-2-17 22:24:43

mama0826 发表于 2022-02-17 20:43
AP方案是怎么服用?具体说一下可以吗?请教

具体见上一个迈向四年贴子,基本没变

mama0826 发表于 2022-2-17 22:36:07

小宁 发表于 2022-02-17 22:24
具体见上一个迈向四年贴子,基本没变

感谢分享。

mama0826 发表于 2022-2-17 22:39:04

我母亲现在是有腹水了,刚抽了800。医生说腹膜转移,谢谢您给指导下用药吧!

会飞的企鹅 发表于 2022-2-18 09:58:09

这个方案医院给用药吗?还是自己打针

小宁 发表于 2022-2-21 09:19:55

会飞的企鹅 发表于 2022-02-18 09:58
这个方案医院给用药吗?还是自己打针

一开始在县里医院,签免责书
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