平安长久 发表于 2022-4-21 11:57:08

见奇迹爱共舞 发表于 2022-04-21 10:08
我们没有790突变是自费的，伏美有赠药，买一增一，买9再赠8

我们也是自费，一线用不给报销，买9赠17，就是买九盒刚开始算买一赠一，然后买够九盒后再送8盒，每个月发两盒。一年9×3304=29736。

感恩每一天呀 发表于 2022-4-21 13:33:03

hufancy 发表于 2022-5-7 13:20:43

我们已经抽脑脊液确认脑膜转移了 现在在鞘内注射培美 已经慢慢能走路了

amble 发表于 2022-5-7 14:42:24

我们要好好的 发表于 2022-03-21 06:59
我家确诊脑膜时候cea700多，吃的双倍奥西替尼一个月复查好转但是cea涨到了1000多，医生没表明原因，现在我们以患者体感为主，保命要紧。

亲，你们家现在cea如何了呀

amble 发表于 2022-5-7 15:02:30

hufancy 发表于 2022-05-07 13:20
我们已经抽脑脊液确认脑膜转移了 现在在鞘内注射培美 已经慢慢能走路了

鞘内注射痛苦吗？

hufancy 发表于 2022-5-7 16:14:40

amble 发表于 2022-05-07 15:02
鞘内注射痛苦吗？

打了麻药还好

我们要好好的 发表于 2022-5-9 10:29:16

amble 发表于 2022-05-07 14:42
亲，你们家现在cea如何了呀

不稳定，上个月降这个月涨

我们要好好的 发表于 2022-5-9 11:09:06

hufancy 发表于 2022-05-07 13:20
我们已经抽脑脊液确认脑膜转移了 现在在鞘内注射培美 已经慢慢能走路了

吃奥西么？

hufancy 发表于 2022-5-13 10:38:56

我们要好好的 发表于 2022-05-09 11:09
吃奥西么？

吃了 吃了1.5倍的量 双倍量 我妈耐受不了

周传燕 发表于 2022-5-13 12:01:36

地狱老师 发表于 2022-03-20 14:23
本帖最后由 地狱老师 于 2022-3-20 14:24 编辑

必须一次性服用4粒，腰穿没有你想象的那么严重。
1、验一下脑脊液生化，看看糖和蛋白是否正常？2、测测颅压是否高？3、测一下脑脊液的肿瘤标志物对比血液的肿瘤标志物是否高出很多？4、最主要的也看一下病理是否有异形癌细胞，癌细胞，确诊脑膜转移。5、有条件找大的基因检测公司（世和、燃石），用脑脊液把基因检测也重新做一下！

请问老师是不是脑膜转移但是脑脊液里也不一定能找到肿瘤细胞？或者说脑膜转移了但是脑脊液里还不一定有？
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