李大虾 发表于 2022-6-27 19:00:09

求助!脊膜转有什么更好的办法!

我爸今年56岁肺腺癌伴有骨转 EGFR19突变 服吉非替尼1年整,2019年5月13号查出多发脑转,脑转处最大病灶1.1cm。
5月15号由易瑞沙换成了特罗凯(这个时候cea每个月都在逐步上升)
吃了9个月特后发现脑膜转(无脑膜转症状,在上海伽玛刀医院做核磁发现的。)
2020年3月6号开始换成9291/1.5粒至今,吃到2个月有头晕症状换成9291/2粒,复查脑膜、脑部、胸部病灶均稳定!腹部、肝肾、淋巴无转移,骨转未查,但体感上无疼痛感。
6月21号去南京鼓楼医院找尹主任评估暂时不用做鞘注,但是cea上涨太高,建议穿插化疗,于是培美卡铂化了两次,检查后无效,cea依旧上涨,病灶无变化。
由于南京疫情,我们换成当地治疗,当地医院主任评估后,改成紫衫顺铂加贝伐,停了9291,但是我没停,私下改吃1粒。化疗后头疼头晕脚麻,食欲不振呕吐,走路不稳,持续20天。脑部核磁显示脑实质病灶稳定,脑膜病灶未说明,cea飙到1000多,ca125也高了好多!
2021年9.14号改为92(中午1粒)联合3759 (早200 晚100),同时联合贝伐,三天后头疼脚软症状明显改善, 10.8日复查cea明显下降,从1000+下降到了 660 ,胸部ct稳定正常 。11月6号复查 cea下降到396,体感正常,除了化疗后脚麻手麻嘴麻未恢复。
2022年2月底南京第一次鞘注 核磁检查显示脊膜转移 多发椎体转移 鞘注后3759改为804 原因3759副反应太严重!
5.9号第二次鞘注 (症状无改善 影像正常)
6月23第三次鞘注 (腿部抽筋有好转 发麻咀嚼障碍无改善 cea稳定 糖类抗原125上升了100)
(鞘注剂量都是一个月2次 一次30 中间间隔一周)

现在影像都稳定 但是体感上脚麻走路无力 咀嚼障碍吞咽困难!

这是治疗至今的CEA数值:
2019.5.30   CEA:27.1
2019.7.2       CEA:26.54
2019.8.5       CEA:28.5
2019.10.8   CEA:20.1   
2019.12.30   CEA:20.4   糖72-4:11.78
2020.3.30   CEA:31      糖72-4:11.55
2020.5.6       CEA:32.6   糖72-4:12.38
2020.6.2       CEA:36.8   糖72-4:47.83
2020.8.10   CEA:48.17
2020.11.9      CEA:72.3   糖72-4:55.96
2020.12.5   CEA:83.9
2020 12.31   CEA:103.6糖72-4:77.48
2021.2.2       CEA:139.7糖72-4:50.55
2021.4.6       CEA:262.9
2021.5.7       CEA:453.9糖72-4:15.22
2021.6.10   CEA:535.8糖72-4:17.32
2021.6.24   CEA: 527.81 糖72-4:40.70
2021.7.18   CEA:681.07糖72-4:29.2
糖类抗原125:88 糖类抗原19-9:68.99
2021.8.17   CEA:744.7    糖72-4:58.31
糖-CA199:58.25
2021.9.13   CEA:1000    糖125:108.8
2021.10.8   CEA:660
2021.11.6   CEA:396
2021.12.6   CEA:346.8
2022.1.5       CEA:357.7

上面是我爸的治疗过程 我想问下论坛的老师 脊膜转有没有别的治疗办法 我爸已经鞘注了3个疗程共6次 剂量都是30ml 但是症状没有改善 脑膜原发脑部之前靶向控制的也挺好的 这种情况我们还鞘注么?鞘注对脊膜有没有一点点作用?是否要加量或者换药?现在鞘注培美 脊膜放疗有什么好转的案例么?是不是需要骨科及放疗科一起评估?还是说脊膜就是没治了 主要是不想瘫痪 也不是很确定这个咀嚼障碍和脚麻是不是进展https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png
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aizheren 发表于 2022-6-28 00:28:16

李大虾 发表于 2022-6-28 06:47:48

aizheren 发表于 2022-06-28 00:28
哎 你家怎么脊膜转移了 估计要放疗了 抓紧问问医生吧

医生不建议放疗 就莫名脊膜转了

会飞的企鹅 发表于 2022-6-28 07:47:14

哎,真难啊,不过也算尽力了,合肥这边没有什么可以鞘注的地方吗?

阳光~ 发表于 2022-6-28 09:19:29

我之前看论坛资料,说脊膜转移更麻烦,比脑膜还麻烦,这个问题病友们能给出的建议太少了,还得咨询专业医生,应该咨询下论坛申医生

李大虾 发表于 2022-6-28 13:56:25

阳光~ 发表于 2022-06-28 09:19
我之前看论坛资料,说脊膜转移更麻烦,比脑膜还麻烦,这个问题病友们能给出的建议太少了,还得咨询专业医生,应该咨询下论坛申医生

唉 群里找他没回复https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png

lemon-6688 发表于 2022-8-2 09:55:08

你好,方便加一下VX吗?父亲也是脑膜转移,目前鞘注+9291加量。

李大虾 发表于 2022-8-2 17:58:47

lemon-6688 发表于 2022-08-02 09:55
你好,方便加一下VX吗?父亲也是脑膜转移,目前鞘注+9291加量。

18310357302

Anti-ALK 发表于 2022-8-2 18:00:48

lemon-6688 发表于 2022-08-02 09:55
你好,方便加一下VX吗?父亲也是脑膜转移,目前鞘注+9291加量。

请问你们鞘注是在哪家医院的?谢谢

万里@@@ 发表于 2022-8-5 23:53:54

李大虾 发表于 2022-08-02 17:58
18310357302

你好,想咨询一下你家脊膜转移有哪些症状,我爸七月份复查脑膜和肺部都跟三月份一样,但是近一个月人体感好差,吞咽困难人瘦了好多,我怀疑脊膜转移了,想咨询一下你家脊膜转移有那么症状
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