阿兰兰治疗经验分享
提笔就百感交集的，真不知道怎么形容过去的这一年。7月10日，我妈正好出手术一年。开个记录贴，正好记录一下，也供大家参考诊疗经过。
1.我妈，阿兰兰，从不抽烟，生活习惯健康，确诊前是羽毛球健将，我耗不过她那种。2020年应该确诊，那时65岁（因为医院漏诊，目前还在医调委扯皮中）。漏诊一年后，2021年6月底体检CT片确认占位性病变，医院要求立即手术。当时我怀孕6个月，孕程后半段几乎在医院度过。术前检查的某天下大雨，我浑身都湿透了，回家只能不断给宝宝说，你要坚强，家里出事了，我们一起挺过去。月子期间我妈在三化，老婆婆去世，老公回老家奔丧，我几乎一个人坐完了月子。
2.术前拍了PET-CT，未发现其他地方转移。我妈癌胚抗原也不敏感，就是术前都是正常范围内。2021年7月10日手术，肿瘤大小约2厘米左右，术中病理显示恶性肿瘤，切除左下肺叶及淋巴结清扫，术后病理显示第7组淋巴即胸纵膈淋巴（1/2转移），病理分期为3A期。在医院推荐的基因公司做了基因检测，显示有L858R突变，丰度为23.91%。
3.经过多方咨询，术后进行了四期化疗，用药为培美曲塞+顺铂，第一天没有埋PICC，输液后整个手臂都紫了。三化后出现骨髓抑制二度，没有打升白针，一直靠每天吃泥鳅和蛋白粉。还算顺利度过化疗。后医院让单药培美曲塞维持两个周期，为了不让病人受苦，我没有同意，现在也不晓得这个决定是对是错。化疗后至今，也不知道是不是心理作用，一直吃安眠药至今，开始是艾斯挫仑片，后来去看了心理科，医生给欢乐安眠药，具体是啥我记不清了，后面补出来。
4.化疗接受后一个半月，开始吃二代靶向药达克替尼。在这里要特别感谢阳光和地狱老师，我爬了很多帖子，也结合两位大神和医生的建议，在确认吃药前一天，正好听了北京胸科医院张树才教授的直播，所以选了达克，计量为30mg/天。当时吃这个药时还没进医保，所以自费买了3瓶（16500元），然后参加了赠药，政策是买3瓶增9瓶好像。现在进医保了，自费是983元/瓶，报销下来是230元/瓶。
5.开始吃靶向药时，也非常担心达克的副作用，不过30mg/天的剂量，副作用可耐受：一开始拉肚子，吃了些蒙脱石散，还有就是双歧杆菌吃了一段时间。目前严重的是皮疹，前胸、后背、小腿多发。采取的方式为洗澡后及平时，涂白凡士林，养起来用安禹堂的一套，虽然还是会发作，但我妈反馈尚在承受范围内。
6.目前是三个月检查一次，一切还算稳定。
与癌症抗击的第一年还剩4天结束。我希望孩子上学时，有外婆能陪着。
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给大家的建议：
1.60岁以前，给父母找个靠谱的保险公司，买一份保险，无论是医疗还是重疾。我想到给我妈另外加商业保险时，她已经60多了，所以后来买了某互宝。这TM是个骗子，具体我就不多说了，很生气。
2.体检一定要找靠谱的医院，如果是套餐，一定要把胸片换成CT。别光看报告，不放心的话，带着片子多跑几个医院，现在很多医院单设了影像科。
3.要告知病人实情，以便配合治疗，但可以隐瞒病情严重程度。无论是家属还是病人，要注意心理健康，这个真的非常非常非常重要。论坛上有连续很多期的心理讲座，可以看看。我和我妈几乎同时被诊断出抑郁状态。
4.病人家属一定要多储备知识，无论是爬论坛还是看书，阳光教过我，用笔记下来。这里推荐菠萝李治中的讲肺癌的几本书，网上有套装；王兴医生的《病人家属，请来一下》。其他我还看过：《肺癌（上海市胸科医院患者指导丛书）》、《倾听情绪-癌症病人及技术的心灵安抚》、《癌症营养康复食谱》、《图解肺癌诊治招呼全书》等。另外，我一直失眠，是靠“冥想星球”APP里的冥想撑过那段时间，我记得华大尹烨提到过，正念冥想有助于疾病康复，我也给我妈下载了这个APP，要她在闲暇时、入睡前听，以便放松。我现在觉得，抗击癌症就是团队作战，家里得有一个人担任起指挥官的任务，包括：治疗、副作用处理、营养、心理、人力资源调配、经济资源调配等。
5.讲到钱，提一句，年轻人的我们，平时多存钱，少买奢侈品，多想想怎么赚钱，工资该分为几份，当真的需要时，医院不会认你的各种名牌包和鞋，只认真金白银。说出来很残忍，但这就是事实。多了解当地医保政策，医院不行就跑医保局，我家办理了特殊医保，确实省了不少钱。
6.至于是否选择北上广就医，我家是当时条件不允许。但个人建议是，首诊、重大决策等，可以的话，选择北上广的大医院，其他就在当地选一个三甲医院，认准一个医生。多查查医生的背景，除了百度，我们还有知网。现在网上问诊也很方便，方便了我们这种小城市的病患。
7.靶向药的选择很多，我是听了阳光的建议，从一二代开始，把有用的弹药留在后面，所有就算有医生推荐奥西，我们也没有选。不过每一个选择都有对有错，这对我们来说就是赌博，同病不同命的太多了，相信自己的选择就好，做好副作用的应对和定期随诊。
8.其他的我实在想不起来了，现在记忆力特别差。来个结尾，患癌一定是不幸的，但换个角度看，也给了我们重新审视生命、审视自己、调整亲密关系的机会，或许我们的生命里就有此一劫，唯一能做的，只能是尽力做好目前阶段整合了所有资源的最优选择，也许不一定是最好的、最正确的，但一定是充满了爱和责任的，我想，这就够了。 这是术后到目前的cea记录
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20220706/1657076662800707_172.jpg 不清楚你们相互宝出了什么问题，但我们家顺利赔付了10w 加油加油！ 术前术后情况基本一样，我家是L681q突变，医生没让化疗，直接上靶向药，具体用几代也是很犹豫 3a手术完应该会好很多，防止复发 我比你快乐 发表于 2022-07-06 13:43
加油加油！
一起加油！ 太阳当空照！ 发表于 2022-07-06 19:45
术前术后情况基本一样，我家是L681q突变，医生没让化疗，直接上靶向药，具体用几代也是很犹豫
论坛里有好多直播，挺不错的，也可以问问各位大神~ 后娘娘庙 发表于 2022-07-06 20:07
3a手术完应该会好很多，防止复发
努力吧~~~我刚还在看一个治疗贴，上面有个医生说胸纵膈淋巴不建议手术，会触发转移……… 谢谢分享我母亲刚肺腺癌转移胸膜，在吃第一代靶向药，所有的知识对我来说都是新的，患者家属的心每天在拉扯，就怕自己因为知识不够耽误了她的诊疗，加油
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