与肺癌脑膜转移对抗治疗经验分享
本帖最后由 阿树 于 2022-7-18 14:19 编辑我们确诊脑膜转移已有三月余，期间受到了不少论坛朋友的帮助，十分感激大家，特来写此经验贴与大家分享我们这段时间以来经历的情况，希望对大家有所帮助。
我们病人的情况是这样的，53岁，肺腺癌晚期，五年多，egfrL858R突变，有脑转移，做过伽玛刀，今年四月确诊脑膜转移，用药凯美纳一年出现耐药，今年12月出现癫痫，随即去上海瑞金医院给我们做伽玛刀的专家那里就诊，专家说没事，开了抗癫痫药，以后不会出现了，我们听医生的话继续等待，当时由于对脑膜转移没有认知，听信了“专家”的鬼话，现在想想太后悔了，加深了病情，耽误了治疗，大家如果有癫痫、腿软等症状一定要重视起来，切记！
一直到今年二月，症状开始逐渐显现，开始出现腿软，逻辑紊乱，于瑞金医院做了mri核磁，专家看片子说没事，是由于精神症状引起的，于是我们便听信了专家的话，去了上海精神卫生中心开了奥氮平等精神药物，用药一月无好转反而加重，无法说话，无法进食，无法交流，神情呆滞，由于上海三月份正值疫情封闭管理，只能微信联系瑞金医院主治专家，他说怀疑脑积水，打甘露醇即可，打了三天无效，真的要命悬一线了，“砖家”说我们医院没法收你进去做mri，还是怀疑精神症状和脑积水，于是我们便挨个打上海所有三甲医院的电话，大部分不仅拒绝我们就医，还会把我凶一顿说添乱，在我走投无路的时候，上海中山医院接听了电话，让我们马上过去，只要我们过得来，我们马上给你治，再次由衷感觉中山医院医德！说是救命恩人完全不为过！谢谢！进入急诊后，马上接上氧气、监护、胃管，开始治疗，急诊脑外科医生看过二月份在瑞金医院的mri片子后，当机立断觉得可能是脑膜转移，（由此可见瑞金医院“砖家”有多无能），并且插队让我们直接加急做了加强核磁与ct，再次感谢中山医院的付出！！！！谢谢你们！于是联系了中山医院张勇主任进行治疗，立即用上了9291奥希替尼双倍160mg。
接下来开始具体治疗方案及效果介绍。我们进入病床时候已经无吞咽意识，无法说话，神情呆滞，眼眶凹陷，无排泄意识，真的属于生命垂危的状况了，进食都得靠胃管打入，在双倍9291七天后，无明显变化，我们都有点灰心了，张医生也在考虑要不要换三倍伏美，不过由于对伏美这个药不太了解，并且病情没有恶化的情况下，还是决定继续尝试9291双倍。转机发生在近乎一月的时候，人突然能吃点东西了，原本水都无法喝的情况下居然慢慢吃掉了一个桃子！虽然是协助切片吞咽的，又过了几天突然在护工阿姨面前说了一句话，惊喜的护工阿姨都笑了，判断奥希替尼有效！于是开始准备出院，出院前打了贝伐单抗协助治疗，并且保持一月一次的频率。在这里重点建议大家，9291比较温和，大家一定要多多观察，尝试15天以上才可以判断是否有效！甚至像我们一样需要一个月才能判断是否起效！
出院后，继续9291治疗，开始变得话特别多且不着逻辑，人戏剧性的十分躁动，乱说话，对外界环境很敏感，于是准备鞘注，（ps：上海在复旦大学附属肿瘤医院闵行分院 联系李安琪医生可以进行鞘内注射）但是由于人太躁动，无法配合注射，便回家观察情况是否有所转变。怀疑9291双倍效果有效但是药效不理想，我们开始尝试联药，单倍9291+特罗凯，失败，人体感变差。接下来尝试双倍9291+400mg 3759，起效，三天就起效，话少了很多，人的逻辑性开始变强，会认人了，现在用药3759第八天，虽然有效但是副作用很大，头皮脓疱型皮疹，很痛，今天减药3759到300mg，在分享的同时顺便寻求下大家的解决办法，是否可以减药到200mg？是否需要停3759？以及之后的联药方案，是否可以双倍9291+45mg804，280，三倍伏美替尼，特罗凯脉冲，或者有别的什么联药方案寻求大家的建议，以及脓疱型皮疹如何解决？感谢战友们n
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我家是双倍伏美加ommaya囊鞘内注射培美，头部基本控制了，但是视力减退严重。希望对你有所帮助 碘酒擦上等20分钟左右再抹氧氟沙星凝胶，（不是碘伏）一日2次，804也会出现头皮脓包，治病的经历，这种情况必须鞘注，打鞘注时可以注射镇静剂，我们就这样治疗的，已经7个月了，你说的病人还有救，鞘注了就很快缓解，我说的希望对你家有所帮助。 我是草鱼 发表于 2022-07-20 18:12
我家是双倍伏美加ommaya囊鞘内注射培美，头部基本控制了，但是视力减退严重。希望对你有所帮助
谢谢帮助，我们家现在恢复50%了，医生建议后续耐药再进行鞒注 识人之名 发表于 2022-08-08 13:46
碘酒擦上等20分钟左右再抹氧氟沙星凝胶，（不是碘伏）一日2次，804也会出现头皮脓包，治病的经历，这种情况必须鞘注，打鞘注时可以注射镇静剂，我们就这样治疗的，已经7个月了，你说的病人还有救，鞘注了就很快缓解，我说的希望对你家有所帮助。
谢谢提醒，我们目前脓包已经控制，神经系统恢复50%，医生建议耐药后再鞒注 美满霉素对脓包有效 楼主，你家情况现在如何 在上海看病真的能被耽误到死，我果断让我爸回南昌治了。医生态度又差人又多，根本没会看脑膜转移的，好多医生一听直接放弃，还有不接收的。 中山医院还是很不错的 83432305zhu 发表于 2022-11-29 17:09
中山医院还是很不错的
算了吧还不错…我们就是被中山医院耽误的
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