我们在一起加油 发表于 2022-8-17 22:12:03

曲终人散，徒留伤悲

本帖最后由 我们在一起加油 于 2023-2-16 08:48 编辑

2021年6月因声音嘶哑，后确诊肺腺癌，肺部组织25个基因，全阴，pd-l1=1%。2021年7-2022年2月，培美顺铂贝伐联合四次，培美贝伐维持三次，2021年9月腰椎及左胯放疗30GY/10次，后一直用药唑来膦酸，2022年2月因肺部进展更换方案；2022年2月-2022年5月多西他赛卡铂信迪利联合四次；，5月29日偶尔头疼，于6月4日入院脑核磁显示脑部多发，当时医生建议全脑放疗或观察，肺部主病灶略大，其余变小，cea大幅度降低，所以继续多西信迪利维持观察，7月5日多西信迪利地舒单抗。7.26日抽血燃石168基因检测，只有tp53；7.28脑核磁显示脑膜转移，脑进展，肺主病症继续增大，其余变化不大，骨进展；7.28-7.30白天坐车有呕吐，头晕（以为是晕车），7.31日晚头疼头晕呕吐，8.1-8.7日甘露醇地米早晚各一，8.8-8.14甘露醇地米早一，8.4日贝伐两支，8.6抽血送世和基因检测，8.11穿刺骨肿块病理（依然是腺癌）并送基因检测。8.15入住南京鼓楼医院，8.17第一次腰穿脑脊液送基因检测并鞘注培美30ml。
陆续收到了世和的血和组织基因，并无有效突变，病人从7.5最后一次多西信迪利化疗后，停了所有肿瘤治疗，想想治疗过程多有不甘，我妈妈50出头不吸烟为什么就是没有突变呢。还有什么方案可以控全身，目前病人两个月消瘦20斤，状态有点差，承受不了化疗副作用了。附上世和和燃石的基因检测，恳请各位帮我看看要是盲试靶向药的话，是不是首选奥西（奥西替尼和184已经买了）一直在等基因检测，结果很失望@地狱老师
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最新情况，8.15-8.30两次培美30ml鞘注，8.26开始阿美替尼两粒/天，鞘注后感受，腿无力，其他症状都有缓解。9.10查cea等指标，和前一个月基本差不多；因双腿酸痛联和184断断续续5天，9.23-10.3两次培美鞘注30ml，住院期间评估肺部ct，初步判定阿美有效。腿部有血栓，停用184，阿美调整为3颗；10.16双腿突然无法行走，10.21入院准备鞘注，肺部ct显示病情进展，脑膜进展，一只眼睛睁不开，阿美无效，其实一直以来隐隐觉得阿美的效果不是很好，但是又没有更好的办法，只能继续尝试，结果一下子瘫痪在床，现在也不知道还能用什么方案，医生推荐乐伐联和6417再试一试，并且建议不用在去鞘注，因为效果不好，这个时候时不时要尝试下全脑放疗加白紫小剂量化疗，也不知道病人身体扛不扛得住，10.21入院时由于血氧低，直接下了病危，怀疑肺栓塞
2022.11.3-2023.2.6，仑伐4mg+6417 100mg，其中穿插了三次白紫100mg（时间不固定），12.25新冠发烧38.2度三天，两天后入院营养支持，2023.1.5肺部ct比2021.6确诊时结节减少，1.14出院回家，状态很好。1.18发烧38度，入院ct显示双肺肺炎（未测核酸，所以不知道是不是复阳）开始亚胺培南消炎，痰培养和血培养前期找不到细菌，白细胞和c反应蛋白，降钙素原都超出指标很多，所以医生的主观是某种细菌或真菌感染，尝试了三种消炎药，到最后也没有控住肺炎进展，于2023.2.7 17:38分离世，带着我的遗憾和不舍，从此长眠。
我的妈妈是个勇士，抗癌一年五个月。我时常在回忆治疗的过程，如果我在细心和用心一点，是不是妈妈还在

我们在一起加油 发表于 2022-8-17 22:15:12

@阳光～ @申医生

阳光～ 发表于 2022-8-18 07:25:20

如果其他抗肿瘤治疗已经停了，身体也不耐受了，也买了奥西和184，不如试试药，也没其他办法，现在病情属于整体进展状态了，靶向药试药几天就知道好不好用了，不试会后悔，但是因为多次基因检测并没有有效突变，所以只能碰个运气了

地狱老师 发表于 2022-8-18 11:29:18

本帖最后由 地狱老师 于 2022-8-18 11:30 编辑

只能试一试pdl-1舒格利单抗看看效果了，加一个抗血管生成贝伐单抗联合试一试，想不出来更好的方案。

我们在一起加油 发表于 2022-8-18 12:17:28

谢谢，等鞘注回来就要进行全身控制了，目前d二聚体已经快18了，随病情也一直上涨

我们在一起加油 发表于 2022-8-18 19:30:31

阳光～ 发表于 2022-08-18 07:25
如果其他抗肿瘤治疗已经停了，身体也不耐受了，也买了奥西和184，不如试试药，也没其他办法，现在病情属于整体进展状态了，靶向药试药几天就知道好不好用了，不试会后悔，但是因为多次基因检测并没有有效突变，所以只能碰个运气了

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Rainer 发表于 2022-8-21 00:03:53

先试奥西加184。因为两个大公司都是这个结果的花钱，那基因检测的问题就很低了。但是就算无突变，有些EGFR药物也能管几个月。先吃这个方案看看。

我们在一起加油 发表于 2022-8-21 20:36:54

Rainer 发表于 2022-08-21 00:03
先试奥西加184。因为两个大公司都是这个结果的花钱，那基因检测的问题就很低了。但是就算无突变，有些EGFR药物也能管几个月。先吃这个方案看看。

谢谢你，就准备这样尝试的，不过我家也吃过易瑞沙十天，时间太短，我也不知道有没有效果

Rainer 发表于 2022-8-21 20:44:38

我们在一起加油 发表于 2022-08-21 20:36
谢谢你，就准备这样尝试的，不过我家也吃过易瑞沙十天，时间太短，我也不知道有没有效果

那就继续吃，28天后查肿瘤标志物15项

花生1010 发表于 2023-2-15 00:20:15

努力就好
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