最凶险的脑膜转移也摊到了我家头上
5月中旬，复用一代特罗凯1年之后，肺部原发和脑部又开始有所进展。因为取组织困难，去年两次血检都没查出突变，便根据主治的建议选了盲试伏美替尼。当时咨询鹰版，建议双倍开始，但我妈因为经济原因不愿意双倍，还是按80mg正规计量服用。服用一周后，精神状态较之前有了很大的改观，看着精神多了，想着应该是有作用，就这么吃了下去。本来一个月之后应该去复查的，但是我妈通常拖延，拖延了两周准备去了，主治医生不知道什么原因开始休假。给她打电话，她说没有症状、精神可以的话，两个月复查也行，到时候她应该就上班了，所以又等到八月中旬，然而她还是没有上班，电话也不接了。想着暑假马上要过去了，趁着我爸爸有空必须得复查了，结果复查结果非常不好。。CEA由3.43上升到17点多，脑部病灶增大了一倍，还侵犯了硬脑膜。。主治医生又联系不上。。她同科室的其他的主任医生给了方案：1、基因检测（由医院联系，用血液。问要不要抽脑脊液，主任医师说风险太大，没必要冒险）；2、伏美+替莫唑胺；3、紫杉醇+信迪力+铂。
我妈主治医生所在科室分两边，主治带着几个人只管主治的病人，另外的主任医师带着几个人只管他的病人，两边从来不交叉。哎！心里没有一点底。因为还是相信主任医师，我爸爸准备用第二个方案。我想着先要做找燃石做168基因那个检测，最好抽脑脊液做，但是我所在医院已经是我们市里最好的了，他们不推荐，我想去济南医院，我爸爸持反对意见。他认为基因检测做多了没用，做几个有药对应的就行，我跟他解释测序深度、检测仪器差别，他还是不认可。。
我想问问有经验的病友或者家属，我们家这个情况，
1、选择伏美+替莫唑胺有可能有效吗？如果无效该怎么办？
2、我们现在如果做燃石168基因，用血液的话，有必要选7次的套餐吗？虽然跟1次的就差三四千，但是想着能省则省，没必要套餐的话就选1次的。。此外，我们现在伏美不敢停，因为肺部控制还可以，如果再吃上替莫唑胺，对检测结果的影响大吗？
3、我也咨询了我们省肿瘤医院做鞘注的朱主任，关于鞘注的时机没有说，只说也可以鞘注一次看看效果，但鞘注对转移灶效果不明显。目前我们症状是，近几个月说是视物模糊，一直也不重也不轻，近期偶尔有恶心感。不知道鞘注的时机怎么选合适？
4、我现在手里有别人送的3759和184，现在这个时候试药是不是有些危险？如果能试，怎么试更合理些？
5、或者，有没有其他方式可选？
图为最近三次复查的肺部ct和颅脑磁共振
以下是这几年的治疗过程：
患者为非小细胞肺腺癌，2016年6月确诊，（右肺下叶软组织密度影2.1*1.5cm），EGFR21突变，心包转移，双胸腔积液，心包积液中大量。胸水符合腺癌，结合免疫组化考虑来源于肺。
一线：2016年6月-2016年9月，培美曲塞+卡铂化疗5个周期，肿瘤持续缩小。
二线：2016年9月-2019年5月（合计32个月），易瑞沙靶向治疗后发现脑部单发转移（2个）。
三线：2019年5月-2019年9月，培美曲塞+奈达铂化疗5周期。
四线：2019年9月-2020年10月，奥希替尼（12个月）治疗，肺部原发灶一直稳定，脑部转移灶起初逐步缩小（服药1个月后复查左额叶病灶消失），耐药后原发和转移灶均增大。
五线：2020年11月2021年3月中旬，奥西替尼＋厄洛替尼双靶向（4个月），第一个月肺部与前相仿，脑部病灶略缩小，吃完四个多月后复查，肺部原发与前相仿但有新发，脑部病灶增大一倍（至直径约1.7）。
2021年3月血检结果为：基因名称EGFR，转录本NM_005228，突变类型c.2369C＞T：p.T790M，突变说明exon20：COSM6240，突变丰度未检出
六线：2021年3月中旬-4月，培美+顺铂+贝伐化疗，化疗两次后评估肺部有好转，但脑部略增大。
七线：2021年5月-6月，后枕叶立体定位调强放疗20次，肺部未做治疗。放疗完约2周后根据主治建议复用厄洛替尼单药。
八线：2021年8月复查（厄洛替尼单药），后枕叶病灶缩小至0.7，肺部同前。
2021年12月复查，肺部同前，后枕叶病灶2.3*1.7*2.6，水肿加重，主治说可能是放射性脑坏死，也可能是进展，开始厄洛替尼+贝伐。
2022年1月复查（厄洛替尼+贝伐），肺部同前，脑部未查。
2022年3月复查（厄洛替尼+贝伐），后枕叶病灶1.5*1.7，肺部未查。
2022年5月复查（厄洛替尼+贝伐），肺部和脑部病灶均有进展，原发病灶尺寸最长边增大7毫米（医生说是在一个层面上看有增大，仪器是64/128层），脑部病灶最长边较前增大3毫米，水肿较之前范围增大。
2022年8月复查（伏美替尼），肺部同前，脑部增大到4.4*3.4*3.7，且右枕部脑膜受侵。
从2021年8月—2022年1月，癌胚抗原一直下行，均在正常范围内。3月癌胚抗原升至3.45（较2月升高0.76），5月癌胚抗原3.43。8月17.4虽然癌胚抗原只是参考指标，但是就我妈妈以往病情变化来看，跟癌胚抗原相关性很大。 这两天天天做梦，也不算是噩梦，但也是家庭不和睦的梦，特别压抑。:'( 我家爸爸也刚发现脑膜转，给不了你建议。只能抱抱你，我们加油。我们也是山东的，在省肿瘤。 平安666666 发表于 2022-08-26 22:18
我家爸爸也刚发现脑膜转，给不了你建议。只能抱抱你，我们加油。我们也是山东的，在省肿瘤。
谢谢！请问你们现在医院给的什么治疗方案？ 平安666666 发表于 2022-08-26 22:18
我家爸爸也刚发现脑膜转，给不了你建议。只能抱抱你，我们加油。我们也是山东的，在省肿瘤。
大夫说没有症状，先吃 1.5的奥西替尼，吃了两个月了，明天去复查看看，我也很焦虑 我想请教一下。放疗后吃特罗凯是什么原因？为什么不吃奥西呢？ 平安666666 发表于 2022-08-26 22:18
我家爸爸也刚发现脑膜转，给不了你建议。只能抱抱你，我们加油。我们也是山东的，在省肿瘤。
你们省肿瘤找的哪个医生 平安666666 发表于 2022-8-28 12:09
大夫说没有症状，先吃 1.5的奥西替尼，吃了两个月了，明天去复查看看，我也很焦虑 ...
复查结果怎么样？有效吧？ 小斐阿蓉大胜 发表于 2022-8-28 23:01
我想请教一下。放疗后吃特罗凯是什么原因？为什么不吃奥西呢？
主治建议的。根据自己经验吧。奥西之前刚耐药没多久，一代隔得久 坚定的守护者 发表于 2022-08-28 23:26
你们省肿瘤找的哪个医生
郭其森的科室，平时都是李大夫管大夫对接，你们呢
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