我为什么选择了奥希替尼？
一场疾病让我家阴云密布，父亲做骨扫描发现了肿瘤，后续进一步检查胸部ct、头部增强核磁共振，最终确定父亲患上肺癌，骨转移，脑转移。经过穿刺后进一步确定为肺腺癌，后面经过基因检测，知道他是egfr19缺失突变。看着基因检测报告推荐的靶向药物，听着医生的各种权衡，我陷入了深深的矛盾中。
父亲有脑实质转移，一代药物如易瑞沙（吉非替尼）、凯美纳（埃克替尼）不穿过血脑屏障（其实是穿过的，只是效果比起奥希替尼要差，关键那会的我只是看了指南，没有查大量的资料，毕竟我的前后选择就那么几分钟），但医生说如果真的经济困难，可以试一试一代靶向药。可我不敢当赌徒，我看过本来没有脑转移的肺腺癌患者在吃易瑞沙的过程中发生了脑转移的案例，也看过病人一代药物耐药接续不到三代的无助，况且我父亲本来就有脑转移，万一赌错，我就是害死父亲的刽子手。
一代靶向药在我的脑海中很快pass掉，三代药物的选择真的犯了难，我父亲确诊那会奥希替尼正是15300的时候，不报销。阿美替尼那会走的是项目政策，买一赠二，也不便宜，而且一次性交两年的钱（应该是，记不太清了），我担心我钱花出去，结果病人耐药了。而且阿美的临床数据相对来说在那个时候没有奥希替尼完善，针对脑转移效果也没有奥希替尼好，相比之下，我选择了第一盒奥希替尼，2021年1月我父亲服用了第一颗奥希替尼。
我父亲在服用奥希替尼时期，没有太大的副作用，我看过太多病友因为副作用太大而被迫停止的，这里我还是为父亲身体的争气而开心的。我父亲腹泻比较明显，尤其在刚服用一周后，腹泻开始，我就买了思密达（蒙脱石散），但我父亲服用一次后，拒绝服用。蒙脱石散有点甜腥味，父亲受不了，然后父亲自行服用吗丁啉，但效果甚微，后来终于接受了蒙脱石散，2天见效。服用奥希替尼期间腹泻经常性发生，父亲有时候嘴馋，因此家里经常备着蒙脱石散。另外就是皮疹，我尝试用金银花、菊花煮水在身上擦洗，停止使用香皂沐浴露等，皮疹也渐渐消失，后期可能身体习惯了奥希替尼，皮疹再没犯过。
奥希替尼的治疗效果在我父亲身上没有传说中的那么神奇，体感没有明显变化。服用一个月后复查，头部病灶缩小了一半。第三个月复查，无论是胸部还是头部都趋于稳定，没有像别人那样把病灶吃消失的。但从21年服用到现在，我还是比较欣慰的，希望能多服用几年。
【给大家的建议、自己的经验总结】
其实，在我后期的学习中，我了解到关于脑实质转移且没有明显症状服用吉非替尼是可以的。而且吉非替尼对亚裔人群也更加友好，毕竟谁都想将病人的生存期延长。不过我既然选择了最开始服用了奥希替尼，纠结也无用，希望和我同样在经历苦难的患者在确定药物前更加充分了解，同时在经济条件兼顾下，选择更适合自己的治疗方法。
说明书上说奥希有心脏毒副作用，我最开始就买了辅酶Q10（也可能心理安慰），所以我父亲也没有这方面的副作用，病友们也可以提前预防。
有脑转选3代没毛病，一线3代现在数据蛮好的 平平张 发表于 2022-08-30 18:55
我家也是这个线三代，感觉挺好的
是的 无果天晴 发表于 2022-08-30 16:53
有脑转选3代没毛病，一线3代现在数据蛮好的
嗯，就害怕耐药https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png 没毛病，加油吧 鹿青柠 发表于 2022-8-30 21:00
嗯，就害怕耐药
一切都是命 我家一线奥西六个月了，稳定中 请问咱们吃的哪款辅酶q10 一线奥希9个月原发进展了，现在准备放疗，楼主有没有好的建议？
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