pandagirl 发表于 2022-9-22 09:30:33

确诊482天心情记录

每次都非常羡慕有靶向药吃或者身体状态能接受免疫治疗的患者，作为无基因突变且因为肺大泡肺气肿肺纤维化的患者，在确认的这482天时间里，接受了最原始的治疗方式：33次放疗+10次化疗（培美+贝伐+卡铂），我爸爸的这个治疗方案应该是对身体最不友好的了，但是爸爸凭借着他顽强的忍耐力和妈妈无微不至的照顾也都挺过来了。
但是最近山东济宁疫情严重，原本定的今年最后一次培美卡铂贝伐的化疗方案因封锁原因无法按时入院治疗，且从8月份拍完CT后由于主治医生被封锁无法来院，所以具体的治疗效果如何也无法准确得知。

为了确认今年已经5次化疗后的治疗效果，我在杭州预约了省肿瘤的范云主任帮忙看下，此刻坐在浙江省肿瘤医院在紧张的等待。每次来医院内心都会不由自主的紧张心悸，甚至已经出现了鸵鸟心态，在踏入医院以前内心会打退堂鼓：能不能不去看了？就怕从医生口中听到会让自己无法承受的信息。

乱七八糟写了一堆，祈祷上苍能保佑爸爸顺利度过第一个五年！

岳来岳好 发表于 2022-9-22 12:16:52

瓜瓜 发表于 2022-9-22 15:29:45

范云算是半山最好的了，半山的各种服务和设施真的还不错了，医生态度也很好。

pandagirl 发表于 2022-9-26 08:42:22

瓜瓜 发表于 2022-09-22 15:29
范云算是半山最好的了，半山的各种服务和设施真的还不错了，医生态度也很好。

不过我每次来范云这边都是去问方案，她最不愿看的就是这类病人不来，只来要方案的病患家属，所以每次语气都很差

pandagirl 发表于 2022-9-26 08:51:33

范云主任看过7.19与9.1的两份CT对比后，说暂时是稳定，建议做完第六次培美卡铂贝伐后去掉卡铂维持化疗。因为我爸长期抽烟导致的间质性肺炎比较严重，用免疫的风险太高了，所以现阶段暂时不要考虑免疫。

pandagirl 发表于 2022-9-26 12:38:27

2022.9.26
2022年的第六次化疗，第一次因为白细胞低没有准时化疗，心里的忐忑恨不得马上飞奔到医院分分秒秒的当面照看着爸爸。
这次白细胞低应该是有3点原因：
1、济宁9月初因疫情原因全市封城，9.2在化疗期间因为是医院统一提供的食堂餐，加之出院后被居家隔离7天，所以饮食上没有像之前那么营养丰富；
2、今年每次检查胆固醇，血脂都偏高，医生建议注意饮食，所以爸爸刻意避免了一些高蛋白的食品；
3、爸爸近期总是说牙齿无力（不疼），所以一定程度上也影响了进食。

pandagirl 发表于 2022-9-26 12:41:18

昨天入院后已经打了第一针升白针，今天是第二针，打完以后爸爸又是像以前一样感觉浑身骨头炸开般的痛。不知明天能否符合化疗的条件，CEA近三个月：32.21、32.88、39.07，持续上升，不知道是不是意味着这个化疗方案已经开始耐药了

瓜瓜 发表于 2022-9-26 19:01:13

pandagirl 发表于 2022-09-26 08:42
不过我每次来范云这边都是去问方案，她最不愿看的就是这类病人不来，只来要方案的病患家属，所以每次语气都很差

我们的主治其实也有点阴阳怪气，一会说家属纠结啊，一会说家属不该隐瞒啊，反正说好多
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