houyue6193099 发表于 2023-1-12 12:07:51

9291+安罗进展 培美 卡铂 贝伐 替雷无效 后续路咋走？

抗癌六年了，希望不是钟点，免疫无效单药白蛋白紫杉醇 有效，身体感觉扛不住了，我妈不想化疗了，走过的家人们看看还有办法吗？腿部有血栓安罗不能用，现在手里只有9291和卡博了，卡博的副作用也很大，做了四次基因检测了没有变化

下面是治疗帖
2016年6月份 我妈在本县医院发现肺部阴影当时大夫说有阴影没啥事 如果你们不放心等过了年 去北京复查一下 但是因为老咳嗽 体重下降太快瘦了30斤 原体重170左右 感觉不太正常 就去北京中国科学肿瘤医院去检查 当时把在老家拍的片子给大夫看了 大夫当时确诊肺癌当天加强CT检查 发现 肺癌 转移淋巴结预约了个半个月后的活检半个月后结果是右肺腺癌 转移淋巴   EGFRT790M21外显因子突变.

化疗治疗 ：大夫推荐化疗 顺铂+培美化疗开始效果不错的 但是身体太难受了 没有劲儿 头晕 恶心 每次要去化疗 心里都会有阴影化疗两次后开始贫血 解决办法喝花生衣（就是花生皮）泡水喝 吃大枣蛋白低 吃蛋白较多的实物 效果不是很大 最后还是打了蛋白针   忘记是从第三回合还是第四回合 开始培美单药了 记得是一共化疗了12次我妈还是比较坚强的 应该是不放心我们和孩子 想要多陪我们   2017年5月出现肝部转移 单培化疗失效

尝试靶向药 ： 大夫推荐特罗凯 2017年5月吃特罗凯 一个月 病灶有进展 换药
2017年5月-2018年6月 参加了国内实验组 吃的艾氟替尼靶向药（据说是国产9291）每个月检查1次 结果正常可以领药期间无增长   
2018年7月肝部有进展实验组反馈再给1个月的药如果肝部控制不住了就不给药了 退出实验组
2018年8月复查 肝部增长1CM 退出实验组 当时专家号超级难挂 必须得吐槽下黄牛党 能不能给大家留点号   医生在7月份的时候推荐的是介入治疗开始以为是大手术 家人都比较抵触吧经过朋友介绍 和与癌共舞论坛的文献 考虑上9291 因为国内的真的太贵了 那会5W左右 找到了一位热心的大哥 在大哥的帮助下4XXX 拿到了 孟加拉黑盒 1个月后复查 肝部几乎不见 肺部肿瘤缩小   因为是自己盲吃的9291 所以大夫见到这次检查结果有点意外因为已经确定艾氟替尼耐药 大夫推荐我妈参加 （TQ-B3395 ）临床试验 当时因为靶向药价格贵 在医院实验组免费用药 而且上次实验组药吃了很长时间 我爸妈都考虑加入开始我妈说是PD-1 我以为是免疫疗法 查过相关文献觉得也可行 毕竟有后路（9291） 但实际这实验组应该不是免疫疗法 最后问我妈也不清楚到底是什么实验组了 反正是当了1个月小白鼠 肺部 肝部肿瘤都增长1.5CM左右
2018年10月下旬-2019年5月一直在吃奥西替尼（9291） 无增长这里要说下肌酐高 肝肾功能有异常的话要吃上金水宝这个算是保健药大夫会让吃的   
2019年6月肝部略微增长 继续9291 一个月后复查 肝部缓慢增长 1.8X1.0

射频消融手术 ：在大夫建议下2019年7月10日 做了射频消融手术 当时大夫说手术非常成功 家人都很高兴

2019年8月复查肝部竟然增长了2.1X1.0 大夫说正常
2019年10月份复查 肝部增长2.7X1.5   大夫还推荐继续消融 上次消融遭了罪 连三个月都没过 感觉不靠谱 疫情原因去不了北京   继续吃9291 过年老太太不想去复查想过个好年 祈福中
2020年1月份复查 肝部增长初步打算联药 9291+多吉美 这个方案也是大哥告诉我的 那会也在论坛里看到了这个方案的联药因为去复查是我爸带我妈过去的 当我妈告诉我大夫推荐的联药 是9291+安罗替尼 那会对这药不了解 就让我妈问了下大夫 可以换成多吉美吗大夫坚持推荐安罗替尼
2020年2月4日 正式9291+安罗替尼12毫克
2020年4月 复查肝部2.2X1.3继续吃药
2020年7月复查 肝部2.1X1.0 效果不错 继续
2020年10月 复查肝部增大2.7X1.5疫情刚过 进京没那么困难了 开始约专家号 大夫反馈可控 继续吃药   
2020年12月 肝部增长 2.7X1.7变化不大 继续吃药   这次中间间隔了3个月才复查 因为固安过年时候闹疫情 就没出去 不过听家里一位大哥的建议给我妈配上了一个中成药 叫消癌平   2021年3月4日复查 肝部缓慢增长 2.5X1.8继续吃药
2021年5月12日 复查2.6X1.8继续吃药
以上是我目前的质量过程 希望能帮助到肺腺癌 相同突变的朋友

2022年8月肝部进展4.2*3 开始化疗培美 卡博 贝伐珠单抗 替雷
2022年10月化疗两次 复查无效
开始白蛋白紫杉醇单化 腿部有血栓不敢用安罗
2022年12月检测化疗有效 但是体感很差我妈不想化疗了
不想放弃 还有路走吗？
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会飞的企鹅 发表于 2023-1-12 13:03:51

你9291加安罗维持了很长时间啊，重新穿刺肝部做基因检测了吗？

succesfulpeople 发表于 2023-1-12 15:56:56

9291+安罗替尼副作用能耐受吗？

共舞吧 发表于 2023-1-12 22:55:37

可以考虑去做个基因检测，如果能查出来有效突变，还是可以继续治疗的

好运相伴我妻 发表于 2023-1-18 17:46:32

可以重做基因检测，对应治疗。另外，听说有人在吃4代原料药，可以多问问
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