晚期肺癌活过5年，打破医生预期我仅剩半年的“死亡宣判”
本帖最后由 青菜567 于 2023-8-8 17:58 编辑5年前的7月底，我收到了肺癌通知单，骨转移晚期，已失去手术机会，预期还能活半年，得知这样的消息我也曾一度绝望、难过……
如今5年过去了，我还活着，能吃能睡能走，也没掉光头发，很多人看到我的状态以为我的病已经治好了，或者感觉我的病没那么严重，不象个肺癌晚期的病人。除了脸上药物引起的皮疹有点吓人，事实并非象表面看到的那样。
天知道这些年来我是怎么熬过来的，没有被病情吓死，也没有被过度治疗死，没有相信各种偏方、保健品、天价中药、各种稀奇古怪的疗法，几年来我经历了十几次化疗，两次放疗，加靶向药，都是在医院正规的治疗。我现在依然还活着，反倒是劝我吃天价中药、保健品及不靠谱疗法的几个人死了都一两年了。
重大疾病一定要相信科学，正规治疗，不走弯路。
5年抗癌详细治疗过程
我是EGFR21突变，下面是我的治疗截图，仅供大家参考：
整个治疗过程中，我吃靶向药最常见的副作用就是牙龈出血。晨起、午睡后牙龈出血量多且频繁，一点儿稍微硬的不好嚼的都不能吃，正吃饭就得停一下处理满口的血，不吃药不行了。
以前吃甲硝唑三天后牙龈就不出血了，坏处是胃很不舒服，后面再次迎来牙龈出血就改吃奥硝唑，那一次也是三天后牙龈出血消失，牙缝变小，副作用是轻微瞌睡，吃了八天停药，四天后牙龈又出血，只好接着再吃奥硝唑。
知道这个药不能长吃，但不吃也不行，vb2 、盐水、复方氯已定含濑液没有作用。
抗癌自救6大经验
5年的抗癌时光，我总结了6大经验，供大家参考。
1.每个人的病情都是独一无二的，个体差异很大，切勿生搬硬套别人的治疗与用药方案！即使有和你家极为相似的病例，同样的药同样的方案用到你身上，效果也许相差太多。
2.同样都是19或21突变，有的人吃一代药一吃就是几年，有的几个月不到。别人都奉为神药的易瑞沙、9291等用到自己身上就没有那么神了。
21突变吃一代三代药确实没有19突变受益多，吃两年以上的实在少的很。一代药选用特罗凯或者联合抗血管药或许会更受益。
3.21突变一代药耐药后检测出T790m概率更低，本人经历三次血检才测出T790m，差点就放弃9291了，做基因检测确定耐药基因更有利于治疗。（目前与癌共舞论坛联手橡树健康，推出基因检测惠民检项目，有需要的朋友请请点此阅读了解。）
4.化疗也是盲试！！！但化疗的有效率还是很高的。化疗是一个统称，其实分好多方案，不要过于抗拒化疗，也不要神化化疗。
化疗的方案非常成熟了，化疗的时候护心、护肝、护肾、恶心、止吐、升白、升血小板等副作用都可控可处理，不要把化疗过于妖魔化，有些化疗方案如培美，副作用甚至比吃靶向药还要小！
医生一般会给有效率比较高的方案，但这不代表你用上化疗药就会一定有效，比如大多数人受益且副作用相对较小的培美方案，对你可能一点用也没有。
不是说你承受了多少的化疗副作用就一定会起到正作用，化疗方案只是比较成熟而已，大概率会有效不代表人人适用。
一种化疗方案对你无效就得换另一种化疗方案，换了化疗方案也未必见得绝对有效，有时可能需要试几种方案才能知道哪个有效。
这就是我说的化疗也是盲试的原因。不要靶向一条道跑到底，最终都逃不掉化疗这个坎！适当化疗还是必不可少的。在不知道下一步该怎么走的时候，先化疗也许更好。
图片来源：摄图网
5.化疗药也会耐药，以前用过有效的化疗方案再次启用很可能药效低甚至耐药。能坚持连续十几化还有效的病例还是太少了（确实有培美单药十几化甚至二十几化有效维持的）。
6.养生先养心！营养运动方面好多前辈总结的经验很多了，我重点说下心理方面，纯属个人心得: 病人病人，光治病不治人是不行的，得了癌症除了遗传因素外，还跟病人的生活习惯、不爱运动、压力大（工作、经济）、爱发火爱生气（子女教育、婚姻不和）有关。
很多人得病后非常注重改变营养结构或者多运动，但爱发火爱生气的心态没变，那么用再好的药物效果也会减弱的。
举例来说,有的人有钱或者有权有地位有名，能在最好的医院就诊，找最好的医生，然后用最先进的医疗设备或手术，用上最好的靶向药，一切似乎都很完美，但病人的心态不好，还是爱发火爱生气，生活习惯没变，还是不爱运动,那么这个病人其实是无药可救的。
一些知名人士患癌后一年左右就完了的不在少数，他们光考虑治病了，忽略了治人，缺的是心！反倒是挺过五年十年的这些病例，有很多就诊的不是什么知名医院医生，甚至连正版药物都吃不起，心态却非常好，照样活的久远。得了癌症除了药物治疗，一定要改变自己的心态，控制好自己的情绪，这就是治人。
当然治疗方案很重要，营养运动很重要，心态更重要，至少得占三分之一甚至一多半。
强烈推荐这本书：《不生气就不生病》郝万山著。
焦虑、自卑、内疚、后悔这些也是极强的负面情绪。
图片来源：摄图网
①心情不好的时候可以多看看下面的书：
《活在当下》、《佛系：如何成为一个快乐的人》、《焦虑星球笔记》、《不焦虑了》
好几本书中都提到了要活在当下的重要性，不恋过去，不惧将来，活在当下。
② 做瑜伽、冥想、气功之类有益身心。多听多看，看电视电影相声小品什么能让你笑看什么，社会新闻和调解类的节目少看。个人比较喜欢周星驰、憨豆、金凯瑞的作品，晚上失眠的时候听郭德纲的相声很有效。
③ 唱欢快的歌是非常减压的。多听多唱欢快的音乐如民歌，悲伤的歌少听少唱。也可以听评书及有声小说。
④ 做能让自己全神贯注的事，如看书、写作、画画、做手工作品等，让自己忙起来你就不会胡思乱想了，当然注意千万不要累着。
⑤我的理解是：能笑就能过好每一天！笑不是强颜欢笑，是在生命的最后阶段悟透人生的真理而发自内心的欢笑。做人，最重要是开心。好心态也许不能延缓耐药时间，延长生命，但好心态能大幅改善病人生存质量，吃的下睡的香，活的更开心。
图片来源：摄图网
⑥控制好病情，才能有好的心情。如果一边忍受着如骨转移的骨痛如脑转头痛，睡不着觉吃不下饭，这时你恐怕很难有好心情的。
⑦不要试图让别人理解你，只有真正经历过的人才会真正理解你，否则向别人解释再多他们也无法感同身受，只是同情你。
病人和病人容易沟通，病人和家属各有各的烦恼。你觉得自己到了晚期很惨了吗，看看那些坐在轮椅上，卧床不起生活不能自理的，还有身上插满各种管子的重症患者，还有永远醒不过来的植物人，还有一些天生没有手脚的人，你还觉得自己很惨吗？
得了癌症还有时间和家人慢慢告别，再看看那些死于各种事故、意外、天灾、如新冠病毒的人，甚至连和家人告别的机会都没有！你还会觉得自己很不幸吗？
你也许还能自已走路、还能看到大千世界、还能听到美妙动听的音乐、还能呼吸新鲜的空气，闻到美食的味道、还能吃饭、唱歌、聊天，还能生活自理，这何尝不是一种幸福！活在当下，过好余生的每一天！
⑧不过份乐观，也不过份悲观。光靠好心态就能控制病情，甚至治愈显然是不大可能的。不过份悲观绝望，肺癌现在有放化疗、靶向、免疫等多种方法延长患者的生命，生存期超过五年甚至十年的人越来越多，癌症正再变成慢性病。重要的是坚持，坚持住才能走得更远更长久。你可以把得了癌症理解成是一次重生的机会，一切都要重来。
凡人皆有一死，但不是今天！
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