跨越九年丨生命不轻言放弃
本帖最后由 青菜567 于 2023-8-23 17:40 编辑患者档案
确诊时间：2014年夏天
确诊信息：肺腺癌Ⅳ期，胸膜转移
被时间推着催着往前又走了两年。跌跌撞撞一路来到现在。肿瘤患者的两年生活，夹杂了许多宛如美国大片的惊险刺激场面，不同的是这样的场景应该不想再体验第二次。
这两年是病情极速进展的两年，和之前的稳步进展不同，肿瘤细胞失去药物控制以后以更加迅猛的速度侵占了躯体。是的，在长期的药物服用后，我们终于走到了几乎无药可用的地步。当所有药物都快失去它们的敏感性，肿瘤细胞全面反扑。
右肺两个转移病灶
2021年下半年开始到22年全年，我们的用药几乎都围绕着奥希替尼，或者单药，或者联合抗血管类小分子药物。效果都是勉强维持，在2022年10月终于决定找王恩敏给我们做了肺部射波刀。
做射波刀之前，我们在当地医院做了右肺上下两个病灶的穿刺，也便于留下病理和组织切片去做基因检测。穿刺的结果两个病灶都是肿瘤，免疫组化一致，基因检测结果略有不同，我向专业人士请教了这两个病灶的关联性问题，究竟是双原发还是转移灶，得出的结论两者高丰度的突变位点都是一致的，基本属于转移灶。同宗同源的原始基因类别，只不过后来出来的这个病灶出现了其他耐药突变，比如18号外显子L718Q。这就解释了之前为何两个病灶对药物敏感度不一样。所以在后来的治疗中，我联合上了阿法替尼，影像的评估上来看基本还是有效的。
这个从一开始认为是肺炎灶但实际确实是肿瘤病灶的经验中，想要告诫各位病友，在靶向药、免疫和各种新疗法延长了肺癌患者生存期的治疗中，肺内的转移还是需要警惕。
当然，后来回顾性的去看这个新发病灶，从影像上出现迹象的2019年5月到2022年10月最终长成一个将近5cm的肿瘤花了将近3年半的时间。这其实也从另一个侧面说明了父亲的肿瘤细胞是进展缓慢的，这种缓慢的进展留给了我们时间做之前的轮换用药等各种尝试。并不是我们的治疗手段有多先进多正确，而是肿瘤“网开一面”，给我们留了一线生机。
图片来源：摄图网
说回来这个射波刀的治疗，现在回头看看这次的射波刀做的有两个问题：
①由于我们做的是上下两个病灶部位，这两个病灶相距距离过大，但是父亲考虑到疫情期间来回上海较不方便，在医生查房的时候就提出能不能两个病灶同时做掉，当时王教授表示他要回去看一下放射野能不能包进去。
在后续的治疗当中，我一直以为做的是单个病灶，询问的时候才得知把我们两个病灶都一起做掉了。这样的治疗医生依从了患者的心愿，但是却埋下了很大的隐患，当然也是当时我们没有很好的去术前沟通。
②射波刀的第二个问题是时机问题，这个时机并不是说治疗的时机，这次的治疗当时是在靶向药原发控制不力，脑部转移灶稳定的情况下去做的，按理说算是个合适的时机了。
做射波刀之前我看了很多案例，认为射波刀做掉这两个病灶以后给全身肿瘤负荷减负，病灶也不是很大，全部杀灭的可能性不小，有助于延长靶向药的控制时间。基于这个原因我们才决定去做。
做完射波刀的第一个月复查疗效很好，肿瘤有退缩。但是这时疫情突然开放了，身边一片哀嚎混乱。自然，抵抗力本来就差的肿瘤病人也难逃一劫。
虽然用了特效药，效果也不错。几乎没有受到病毒的影响，仅仅有过短暂的发烧和咳痰。但是阳过以后去复查，影像一出来就傻眼了，射波刀的术区出现了很大一片白色的实变病灶。放射性肺损伤出现了，而且范围很大，几乎整个照射野都累及。
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父亲是没有身体上的反应的，没有气喘或者低氧饱和，所以影像一出来的时候吓了一跳。马上用了激素，辅助吸氧。查了不少文献，中途还用过一段时间的尼达尼布，直到现在，放射性肺损伤仍然存在，没有消失，就像一道很深的伤疤，沉默的诉说着这一段的经历。
很难讲这个放射性肺损伤和新冠有没有关联。也就是新冠过后，父亲的肿瘤开始了全面进展，骨转移出现，脑部肿瘤也很难控制，与做射波刀有必然联系吗？这个很难去判断，身体和肿瘤细胞的密码有太多没有解开。
问题1：有过后悔吗，去做这个射波刀？
回答：答案是肯定的。
问题2：不做射波刀会后悔吗？
回答：在日后病情不断进展的煎熬中，这个答案也将是肯定的。
选择的悲哀就在这里，永远选不对，永远无法去预知未来。可能当下的不甘心抑或是当时太过主观的自我肯定推着你不得不做出这个选择。更加悲哀的是，选择是你推动的，最终承担这个后果的却是躺在病床上的人。压力山大。这是每位家属必须要面临的议题。
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颅内转移灶
处理完肺部病灶以后潜伏在神经系统的肿瘤变成了一个最大的威胁。颅内的转移灶并没有随着原发病灶的消除而消声灭迹，相反，却开始变的不可控起来。
在上海住院的时候我就开始观察到父亲有走路走不了直线的现象，但是不严重，我也没有当成一回事情。回到家里以后我有时候在晚上会碰到散步的父亲，走路还是有点歪，但是其他没有异常。
11月份的时候给他买了个新手机，发现他用手机很费劲，还发脾气，说我给他买的手机不好用，我天真的认为真的是手机的问题。
但是就像加速版的阿尔兹海默症，父亲的语言表达渐渐出现问题，一开始很轻微，日常几乎观察不到，但是总觉得哪里不对，我以为是脑部进展了，拍了核磁没有进展迹象。后来慢慢发展到说话开始大舌头，表达不清，反应变慢，计算能力下降等等认知能力的问题。
今年4月初的一个下雨天的晚上，父亲第一次走失了，我在派出所的监控里看到他的样子，一脸的茫然不知所措。在医院的急诊室找到了他，据说是他自己走进医院坐在急诊坐了好几个小时。
那个时候他已经几乎不会使用手机，叫不出自己的名字，不知道家住在哪里。找到他的时候我的感受错综复杂，可能在他的心里医院永远是最安全的地方。
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情况就这么急转直下。我开始咨询各个能问到的放疗科医生，骨头和头部能否放疗处理，本来已经打算做全脑放疗了，但是父亲的日渐严重的认知障碍让我不得不重新考虑这个问题，没有办法，我又去找了王恩敏，他的建议是不要做全脑放疗，会让病人加速进展。他说生存期长了以后肺癌患者脑转脑膜转移的几率是非常高的，脑内的药物浓度不高，更加产生耐药的肿瘤细胞，总有会逃逸到脑内或是脑膜上定植下来。
积极治疗还是尊重病人意愿，选择将痛苦降到最低的姑息治疗自此展开了博弈。后来几次的核磁显示脑部确实有进展。我加用了3759,短暂的有效了一个月，一个月之后还是继续进展。这个时候种种迹象不得不怀疑还是脑膜转移进展了，5月的时候入院做了腰穿检查了脑脊液，一无所获。
对于父亲的这个神经症状，我咨询了能问得到的神内、神外、放射科、肿瘤科医生。得到的答案都不相同。同时合并脑实质和脑膜转移，又有肉眼可见的脑萎缩的病人，这种神经症状的出现很难讲到底是哪个导致的。
人的大脑太神秘了，什么都能发生，什么又都相互影响。父亲没有特别典型的头晕头痛颅压高的脑膜症状，脑脊液的细胞学和生化指标又都是正常的，任何治疗都是有副作用的，能不能做鞘注来治疗是当时的我们面临的一个很难的抉择。
但是人常常被推着往前走，容不得我慢慢想做决定，6月份的时候核磁发现左侧顶叶的肿瘤长大了，并且出现了水肿，还有颅内其他部位的肿瘤也都变大了，看来奥希替尼基本已经失效了。这个时候做什么呢？全脑放疗还是射波刀，我原先的设想是用射波刀把变大的，造成威胁的肿瘤都打掉。
于是再次去找了王恩敏，他拒绝了我做射波刀的请求，理由是病人的大脑可能再也经不起射线的照射。心情沮丧地回到了家里，考虑再三还是决定在本地做个SRS，但是仅做这颗威胁最大的肿瘤，用来解决燃眉之急。
原因是由于这颗肿瘤已经很大了，而且出现了水肿，再长点就会压迫到前面的运动区，而且水肿到时更加难以处理，靶向药现在控制不了这么大颗的肿瘤，只能放疗来帮忙。被肿瘤侵蚀的脑组织无法恢复，放疗并不会改善症状，想清楚了要达到什么目的和我们接下去要面临的情况，我联系了放疗科医生给我们做了SRS，靶向药也从奥希替尼联合3759换成了双倍伏美替尼。
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单个肿瘤的放疗是成功的。目前为止这颗肿瘤控制的很好。但是更加棘手的是父亲的状态越来越差，语言表达和理解能力进一步退化，精细动作几乎不能独立完成，放疗当时还能自己简单的吃饭，仅仅一个月后完全需要他人辅助。当然，这种表现的原因刚才也说过，非常多种，比如他现在脑萎缩严重，脑室脑沟增宽，又或者脑实质肿瘤占位效应，又比如副肿瘤综合征，错综复杂。双倍伏美替尼控制很一般，我和我们医生商量用鞘注培美试一试。
鞘注的方案我选用了潘振宇教授的方案。起始诱导期一周两次，每次10mg，巩固期一周一次，一次10mg，维持期每月1次，一次10mg，鞘注时加用地塞米松，治疗之前补充叶酸和VB12，整个治疗周期补充叶酸，21天一次VB12,鞘注后关注血象和肝功。潘教授的方案有严谨的依据和大量的临床数据经验，副作用低，有效率高。我们请了神内的医生来给我们做了两次鞘注，结果两次以后我观察到症状非但没有缓解反而加重了，比如说话更加不利索，甚至后来突然出现了双下肢的无力。
是鞘注无效吗，还是其他的原因？无法做出判断。
无奈之下我尝试着联系到了潘振宇教授的邮箱，意外的得到了潘教授的回复。一直认为线上的问诊无法提供详细的信息，而且没有面对面沟通，很难得到准确的、有效的方案。于是我决定去惠州问问他，潘教授毕竟经验丰富，在脑膜转移领域研究深入，专业性非常强。心中有太多疑问想要得到解答。
惠州之行的收获蛮大，潘教授非常详细的帮我分析了父亲目前遇到的问题，为什么鞘注培美无效呢？除了本身培美就是无效这一可能性外，最大的可能还是脑脊液循环不畅导致的。
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回顾一下父亲各个阶段的核磁，从2022年5月完全正常的脑内结构，无脑萎缩，脑沟脑裂增宽脑室系统扩张，到2022年10月份缓慢出现了脑室增宽，报告上报了老年脑改变，并且逐渐加重，其实这一影像上的改变也正是符合了我爸从一点点的神经症状开始出现到严重的症状展现，这是脑膜上的肿瘤细胞逐渐缓慢发展的过程。刺激脑组织，从而造成了脑毒性，在这一系列的毒性作用下，出现了脑脊液循环不畅，从而导致出现交通性脑积水。
以前一直以为是长期药物的刺激，又做过伽马刀，亦或是年龄的增长导致了正常生理性的脑萎缩。但是现在想想，这一切发生的太突然，进展太快，上述原因确实立不住脚跟，而脑膜转移瘤的刺激，也许是最具可能性的原因了。
后续的方案我们讨论良久，打算采取暂时停止鞘注，先尝试双倍奥希替尼，无效再考虑全脑放疗打通脑脊液循环，最后再尝试鞘注的方案。
由于父亲的认知和行动障碍严重，能不能再次承受全脑放疗的打击确实是一个不小的考验，所以我们把靶向药放在优选项，后续的治疗只能走一步看一步了。肿瘤进展带来的食欲下降，吞咽困难让病人更加不想摄入食物，后期的营养补充问题，也渐渐提上日程，如何避免恶液质，保护血象，最终的卧床护理，都是我们接下去要学习和面对的课题。
当治疗陷入瓶颈药物全都失效
到了肿瘤治疗非常瓶颈的时期，几乎所有的药物都失效了，这是我们基因突变类型的病人到最终都会遇到的问题。没有有效的新药出来，我们能做的只有处理局部，先解决主要问题，并且在这个过程中等待新的疗法的出现。
现在的医药领域，ADC药物的不断崛起，未来还有各种双抗，泛素蛋白降解剂等等，都是大有前途的方向。但是临床试验对于我们非常晚期的病人是不友好的，很难达到入组标准。而棘手的转移出现的问题，有时候要靠运气才能找到像潘振宇教授这样踏踏实实做研究，认认真真看病人的医生。作为病人或者家属我们需要做到什么才能更好的延长病人生命长度和质量，以更好的身体来迎接未来的新药新疗法呢？
我想更多的就是配合医护们的医嘱，遵循指南，科学有序的来进行治疗。很难想象这样的话会从我这个从来没有按照标准疗法去治疗过的人口中说出来。
但是确确实实就是这样，我们能幸运的走到今天，真的不是我选择的方案有多先进正确，而是我们的肿瘤类型就是惰性的，包括在别的病人身上进展迅猛表现激烈的脑膜转移，在我父亲身上其实也是相对温和的发展。肿瘤本身特殊的个体化，差异明显的特性，注定了你有没有足够的时间来应对它。
而往往如果相同的类型放在一起，遵循指南肯定比乱用治疗活的时间更长更有质量。但是有时候人在没有办法的时候会通过各种途径看到各种个例，如果你有足够的精力去了解它，那么去尝试一下未尝不可，如果你根本没有了解别人的个例为什么会成功，为什么会要这样去操作，而盲目的去跟风，可能就不是什么明智的选择了。
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没有一个方案是可复制的，因为每个人的身体都是千差万别，只有你去认真的学习了解了才能举一反三，否则就老老实实遵循医嘱，毕竟所有的医生都希望自己手上的病人能活的长一些，有质量一些。
整个病程的治疗过程中，我们和病人和亲人和医生们的沟通都是非常重要的，因为我们都是站立在一条战线上的战友，我碰到过很多看似无法解决的问题，每次认真沟通，好好去说，你会发现问题并不难解决。医疗上的问题需要和医生们打配合，生活上的问题需要家属和病人共同承担，有时候相互鼓励，有时候说说丧气话，这都是非常稀松平常的。
这就是生活啊，疾病本身就构成了生活的一部分，我们透过疾病更好的观察到这个世界，更好的体验了人性的弱点，更加懂得珍惜生命。有人变得更强，有人变得更软弱，这都不是问题，因为每个个体都值得被尊重。作为病人，依靠家人和医护是你们应该去做的，患病并不是可耻的事情。而作为家属，疾病让我们体验了完全不同的人生。
当然，我们永远不需要去感激疾病，但是当它发生的时候，那么就请开始体验它带来的或是悲伤或是激动的心情，我们不能改变最终的结局，只是在过程中，我们可以变成一个更好的人，好好对待家人和生活，认识你可能原本永远不会遇到的人，这就像一段短暂而奇妙的旅途一样。
应该没有机会再写下另外一篇跨越系列的文章了，这篇文章就像和老朋友们唠唠嗑，最近常常想到年轻健康时候的父亲，熟悉的城市里到处都有丰满的回忆线索，也许这就是生命存在的意义吧。治疗还是会继续，在还可以努力的时候再努力一把，也希望这些经验能带来些许微光，照亮后来者前行的道路！
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人生就是一场体验，透过疾病我们照见了不曾看见过的自己。
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