我是怎么一步步带媳妇儿走出泥潭的
大概是一个月前，在虎扑（一个篮球论坛）看到一位jrs家属患小细胞肺癌，我回复了他，作为同样的患癌家属，感同身受，这种感同身受来自精神的摧残，金钱的压力，生离死别的无奈，永不放弃的精神。说一说我老婆情况吧，我老婆抗癌已经一年多了前几天刚满一年，这一年真的太不容易了，然而这一年也正是通过自己的努力正一点一点将我媳妇儿拉出泥潭，生活重回正轨，发帖子的目的并不是出于炫耀或者展示抗癌经历，恰恰相反，希望能帮助到更多的患者及家属，哪怕是精神上的一点光亮也好，我知道那将带给他们什么，那是生命中残存的一丝正能量了。
我老婆2022年6月16日在浙江省人民医院骨科邱斌松（主治医生，主任）骨股头病理性骨折确诊的肺腺癌骨转移（多处，左髋，左股骨，盆腔）、左肾上腺转移，未分化肺腺癌，KI67 70%（恶性程度较高，当然此处为骨转移手术组织病理，实际有偏差），在医院花了八千多做了十基因检测（实际被医院坑了，大家千万长心眼，病理科借切片找专业的基因检测机构进行，燃石，华大基因，吉因加都可以）egfr 19del缺失，可指导第三代靶向药奥希替尼，因此最开始的方案定了奥希替尼口服靶向药治疗，当然了骨转移部位必须放疗处理，用的进口toma刀5次高剂量分割处理，30000多自费，效果都还不错，不过副作用很强烈，胃口差，奥希替尼甲沟炎严重，冒皮疹，于是研究中医，看看浙江省有什么国医大师，目标锁定在浙江省中医院的郭勇教授（中西医结合）一两周复诊，挂号费2-300，企图减轻副作用并抗癌，效果就那样，第一个月效果还是非常不错的，肿瘤缩小了很多，然而好景不长，接下来第四个月的复查，直接让我有点慌张，原发灶基本不变了，虽然转移灶还在缩小（至少可以证明中医方子无效），维持原方案吧，再过了两个月，直接把我弄傻了，显示缓慢耐药了，淋巴结转移变大了，这该如何是好，19del奥希替尼平均pfs18.9个月，os36个月，怎么会这么快！于是找了浙江省肿瘤医院最好的内科专家csco指南肺癌专篇主编之一范云主任，按照指南，可以维持一个月看看如何，好吧信你吧信指南吧，你妈的，一个月后的平扫直接傻眼，进展了！怎么办啊？好吧，继续按指南穿刺二次基因检测吧，尼玛的，穿刺癌细胞过少，基因检测没把握，好吧，我不能再坐以待毙了，开始搞吧！去做了个T细胞染色，不作不知道，一做吓一跳，原来我家病情这么复杂，未分化没错，但是显示我家存在两种成分，一种鳞癌成分（显示有CDT8细胞浸润，虽然不强）另一种是腺癌部分（靶向药敏感部分，无T细胞浸润），没错，是最复杂的混合癌类型了，这里可以理解为什么靶向药这么快耐药了，因为一部分有效一部分无效。
楼主在这个过程中并没有坐以待毙，各种研究学习，已经做好了做自己主治医生的准备了，好吧，开始干吧，反正都这样了，我接下来给自己定了方案，开始是针对egfr突变用了培美曲塞 顺铂（兼顾其他成分），压制肿瘤的基础上企图激活有共存免疫部分的共存免疫，然而失败了，一个月后的复查，肿标上扬，影像看，所有病灶在继续长大，隔了一周，不管如何，企图让共存免疫长大些，换方案（医生傻眼，主见为何这么大？但是那我没办法，确实进展了）方案是白紫（针对鳞的部分） 顺铂（兼顾一切），同时企图激活特异性免疫，然而理想很丰满，现实很骨感，一个月多月后的复查，再次让我后背发凉，你麻痹的，进展更大了，好吧，吃回奥希替尼吧，看看是不是会复敏，可惜，事与愿违，一个多月后复查，大进展，肿瘤涨到了原发8x6，肾上腺5x4，日他妈的，各种疼痛难以忍受不说，还出现阻塞性肺炎了（肿瘤进展堵住气管），体重从85斤现在降到72斤了，实在没办法了，开始服用组合物（非常极端的一种抗癌替代方法），同时找了燃石，做了168基因血液检测，等待基因检测的时间很漫长，需要十天，出来后买fang药需要四五天，然后在这半个月的空窗期内，体感发生了天翻地覆的变化，也许是组合物起效了？咳嗽少了，胃口好些了，体重回调了一点。到五月中旬奥希组合物的基础上加上了280（卡马替尼，因基因检测有met14扩增），体感一路向好，双靶向连用连副作用几乎都没有，组合物喝上量了甲酸钠到了50多克了，甲酸钠泡脚泡澡安排上了（楼主年前秦博士事情出来就研究组合物了，原理用法，管控，吃的透透的），体感一路向好，体重回到88斤，心率从120到80左右，简直逆天，一个月多点复查ct所有病灶缩小一半以上尤其是肺部淋巴结病灶从2.7cm直接干到1.0m，楼主开心的哭了，肿标大幅度缩小（连NSE和铁蛋白之前超标三倍了（转小细胞的标志）都直接干到了正常），那么还有个问题出现了，到底是组合物的作用还是卡马替尼的作用？这一点估计很多人想知道，为了判断特异性免疫情况同时确定单组合物的作用（这时候楼主家甲酸钠已经上量到80g了），楼主做了一个也许全国都很少有人能做的决定，（停所有靶向药，不过楼主因为有研究，心里有底，观察二周），结果尼玛，肿瘤指标砍半，基本上全部正常了！血常规正常！生化正常！跟没事人一样了！嘿嘿，确定之后楼主没有直接选择单药！而是制定了一个同样没多少人会用敢用的策略，间歇靶向逐步拉大间歇周期到彻底脱靶的策略，目前一个月的用7停3策略即将结束，一切安好。坐等复查，心在心里踏实睡觉踏实，生活回到了平常的样子而且更幸福快乐，天天陪着女儿开心玩耍！
以上就是楼主抗癌经历的，癌友们管我叫哈灵哥，因为自己获益后，帮助了很多病友！
在这里我想鼓励大家，患癌不是末日，心态崩溃才是！鲁迅先生曾说！地上本没有路，走的人多了也便成了路！我走的这条路非常艰难，然而越来越清晰明了，希望帮助到更多的人，少走歪路！滚蛋吧肿瘤君！
继续更新：本
周我们又去做了肿瘤指标复查，不出意料，组合物泡脚泡脚加内服配合吃7停3的间歇靶向策略后，除了CA199稍微涨了一点点（鳞的部分还需要继续努力），其他肿瘤指标基本继续下降且正常，乳酸脱氢酶183，谷氨酰胺转移酶15，都在历史低位，活性可以看出已经很低了，和正常人一样的体感，可以骑电频车，在家动感单车锻炼了，已经开始靶向药吃5停5策略！8月14日复查CT，期待越来越好!泡澡甲酸钠已经来到10斤，又开始坏死免疫反应了！继续继续更新下我家的8月14号ct复查结果吧！
果然继续好转，幅度还是不小，原发缩小了一半不止，缩小到了2.3x4.1cm了，纵隔淋巴结转移灶从1.0cm缩小到了0.5cm，肾上腺病灶继续稳定，甲酸钠泡澡来到了15斤，内服来到了90多g，继续加油吧！一定没问题的！
未完待续，喜欢的可以点点关注！大家加油！一起努力
西方世界一句话说得好：上帝关上一扇门，同时也会给你留下一扇窗，让你看到光亮与希望，或许我已经找到了这扇窗了，希望正在饱受病痛的你和家人也能找到它！
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请问组合物是什么 同问 碧海雄风 发表于 2023-08-29 15:31
请问组合物是什么
是一种自配小分子抗氧化剂 壮士留名，我家也是混合类型的，目前在吃靶向药。我看您吃的是奥西+卡马，然后吃的组合物，是1号？ 关上一扇门， 留下一扇窗，看到光亮与希望 闯关3AN2 发表于 2023-09-03 17:45
关上一扇门， 留下一扇窗，看到光亮与希望
确实如此 闯关3AN2 发表于 2023-09-03 17:45
关上一扇门， 留下一扇窗，看到光亮与希望
123一起的，泡澡也泡
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