马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 美梦 于 2023-11-13 07:14 编辑
妈妈才58岁，2021年9月中旬确诊的肺癌晚期，骨转，肝、肾上腺、子宫转移，那时候像当头一棒懵了，妈妈有10年脑血栓，两次脑梗，没想还得了这么要命的病…
10月1日基因检测19，53吃上了靶向药奥希替尼，那时候也不懂什么1-3代药，我们问医生是不是从一代能吃到3代，医生说直接吃3代吧，临床表现出色，我们就直接吃了3代，现在看也不是好事，在某书突然发现病友说这个app，真是个宝地啊….
我妈妈2021年10月到2022年7月耐药，
8月基因检测还是19，53…
10月培美化疗一个月，由于妈妈体质不好，差点休克，全身上下脱皮，
10月末在阳光姐的指导下盲吃奥希+280有效…
2023年5月咳血，知道了卡马耐药，基因检测还是19，53，有met还met耐药了…
6月看了包大包老师的经验，和包大包老师和阳光姐的建议吃了一个月奥希+梅沙，但是奇迹没有降临在我妈妈身上，没有效果
7月的时候还是包大包老师的经验吃了奥希+乐伐，2个月有效，医生说可以2月复查了..
10月31我们在复查肺缩小了，就肝脏112多了，控制不住了..
11月1日半夜妈妈突发脑梗，医生不给溶栓，只能保守治疗，腿也血栓了，用了血做了基因检测，19，53，met定点扩增，met14突变，met1228N/H/Y现在现在没有药吃了…要没有妈妈了
最后一篇发表出来想感谢阳光姐，包大包老师，地狱老师，给我很多很多建议，告诉我做好身体检查…感谢论坛小伙伴们的帮助和建议
|
|
|
|
|
|
|
共11条精彩回复，最后回复于 2023-11-13 21:39
尚未签到
累计签到：2 天
连续签到：2 天
[LV.1]初来乍到
尚未签到
|
我爸是从一开始就没药可吃，化疗+免疫维持了一段时间没有大进展，后来化疗+免疫也无效了，现在呼吸困难很难受，医生说没疼痛已是幸运，目前也就苦熬等解脱。从确诊到现在正好一年，病人和家人真的是巨大的心理折磨，一边是强烈的不舍，一边又是矛盾的希望能少点痛苦早点解脱。 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
怎么不奥西联卡博。
虽然说血栓脑梗，但既然用仑伐，还不如卡博。反正都是冒险了。两个都是抗血管，好歹卡博还有met靶点。 |
|
|
|
|
|
|
累计签到：1 天
连续签到：1 天
[LV.1]初来乍到
|
met1228突变理论上梅沙替尼应该还有效，奥西换成达克替尼试试 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
累计签到：1 天
连续签到：1 天
[LV.1]初来乍到
e突变三代耐药没有旁路激活的我见过达克替尼有效的，阿法没试过 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
尚未签到
我觉得论坛应该关于血栓这个话题，请一些教授专门给大家科普一下，高凝体质的血栓事件太多太多了，很多病人最后止步于这些并发症，反而大家都忽略这些了，抗血管靶向药服用过程中，一定注意抗凝，注意凝血指标，把血栓检查作为半年一次常规检查，跟脑核磁一样。
如果实在没有好办法，减量卡博尝试，梅沙毕竟没有卡博成熟，有效案例也少，抱抱你，最后就是最好关怀，如果你妈妈思维都还清楚的话，多告诉她你爱她，多说说心里话，曾经有病友跟我说过，不要忽略病人的心理健康，没人敢于直面死亡的，哎 |
|
|
|
|
|
|
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
