本帖最后由 chenhongyu 于 2018-3-11 13:53 编辑
T药阿西结束了，虽然吃的剂量不大，但也是很辛苦，主要是阿西，吃着代文，血压也还是有点高，头晕难受，关节疼痛，本打算吃到春节再停药，最后几天实在坚持不下去了，1月31号停药，舒服的过完了春节，空窗了35天，本月6号检查CEA1.16（0-3.5），又一轮的易瑞沙开始了。加油！
易瑞沙结束药空窗了一个月，CEA1.0，肝功能指标连续两个月都在正常值以内，这是很少见的。:P
太棒了，马上就五年了！作为3A手术的病人，4年多来主动空窗＋轮换，无复发无脑转骨转，生活质量高。这个可真不易呀！满满的祝福！
珠峰的星空2010 发表于 2018-5-13 20:33
太棒了，马上就五年了！作为3A手术的病人，4年多来主动空窗＋轮换，无复发无脑转骨转，生活质量高。这个可 ...
谢谢！
易瑞沙空窗了53天后又吃了一个月的易瑞沙，这次是最长一次空窗。继续易瑞沙主要是考虑下面轮换药的方便，把2992和抗血管生成药轮在温度高一点的天气，副作用会小一点。空窗结束也没有去查CEA，就直接又吃了一个月易瑞沙，到这个月的五号查了CEA0.9，所以六号开始又空窗了，这几次肝功能指标都在正常值范围内，不知道为什么变正常了。接下来空窗后准备轮2992了。:)
真是佩服楼主的勇气和敢于创新的思路！祝福您一直这么吃下去！吃到天荒地老！
可恨的肿瘤 发表于 2018-7-18 10:15
真是佩服楼主的勇气和敢于创新的思路！祝福您一直这么吃下去！吃到天荒地老！
谢谢！
学习学习，认真学习了。
学习了
本帖最后由 chenhongyu 于 2018-9-16 11:58 编辑
今年夏天的七、八月是我刻骨铭心的两个月，我爸爸从7月19号因为糖尿病并发症造成的脚趾发炎溃烂住进了本地医院，治疗了近一个月也没能控制住，脚趾坏死，小腿微血管、血管全部闭塞，疼痛难忍，本地医院医生说唯一的办法只有截肢，我们害怕父亲年纪大了，承受不了手术，但是医生（是我父亲的学生，最了解我父亲的身体状况，因为好多年了一直在他这里保养治疗，也知道我爸爸有心脏问题和脑梗问题）说这个手术是小手术，绝对没有问题。八月初经过多次奔走，才找到愿意接诊的江苏省中医院，这家医院开始说是可以保守治疗，我们喜出望外，于八月13日（星期一）等到床位入住进江苏省中医院。以为一切要往好的方向发展了，我爸爸也高兴的以为还能痊愈回家，谁知道入院后医生就说不能保守治疗了，还是要截肢，并且也说是个小手术，不会有什么大的问题。我爸爸包括所有的子女也同意签字了，本来定好星期四手术，谁知道住院当天星期二凌晨就下病危，等早上管床医生来沟通了以后，医生说手术提前到下午做，我们当时也糊里糊涂的，医生怎么说就怎么做，就没有想到既然已经下了病危了，为什么还能手术，于是就在大家包括我父亲都以为医生慈悲，提前手术是减少父亲的痛苦，认为医生既然敢做这个手术，最起码把握还是比较大的，开开心心把从星期一晚上就空腹的父亲，在下午五点多连一句告别的话都没有的情况下，送进了手术室，因为医生说手术后就可以回病房，结果就这样父亲再没有回来。手术过程我们一直在手术室外面等，差不多晚上七点半左右父亲从手术室推出来，我抓着父亲的手，看到他两个眼角都是泪，不知道这个阶段他经历了什么，然后直接就进了重症监护室，夜里又发了病危，但是不允许家属进去，一直到星期三下午三点才允许家属探视，进去后就见父亲插满了各种管子，双手不停的动，似乎很难受的样子，问旁边的小实习医生，是不是他不舒服是不是疼痛，医生说不出所以然，问我父亲有没有意识也说不出所以然，就说正常，只是又加大了镇静剂的剂量，然后我们就见父亲再也不动了，一个小时探视时间到了，家属立即被赶出了，这期间想找监护室管床医生，根本就找不到，我们也不知道问题到底有多严重，还以为再过一天应该能出监护室了，哪知道晚上十点左右监护室电话说父亲大面积心肌梗死，让我们签字同意用药抢救，也没有让进去看看，直到星期四早上9点才让家属进去监护室，管床医生告诉我们情况不乐观，就是当天的事，让我们准备后事怎么处理。我们尽管有很多的疑虑，但是考虑到不能让父亲死在外面的想法，所以没有时间追问这些细节，赶紧把父亲弄回去，医院是只管接不管送，医生介绍了一个社会车辆，也是他们的关系链上的，要价很高，也管不了那么多了，下午四点不到终于到家，四点十五分，父亲就永远的走了，实际上从星期二下午送进手术室以后，父亲有可能就没有醒来，又或许在监护室醒来过，疼痛和孤独恐惧难受让他心脏越来越差，最终导致他走到生命尽头。我们子女过后找医生了解过程中的一些疑点，医生当然是侃侃而谈，推卸一切责任。我们也知道，我们不是专业的，我们根本说不过他们，再说我们也不是想要得到个什么结果，只是想把我们看到的一些觉得不正常的东西，不正确的做法做个沟通，能让后来者能得到应有的对待就达到目的了。医患关系紧张，虽说不都是医生的错，但是医生医院有没有改善的空间？父亲是因为年龄大，手术后并发症造成心肌梗死，但是难道这个过程中，医生都尽心尽职了，从我们看到的点点滴滴，感觉医生没有尽责，作为子女，觉得既然你们医生认为父亲这么大年龄，能承受这个手术，我们才同意做的，那医生手术前后是不是应该重点监测，如果能让他活着出院，哪怕截肢回家后活不了多久又是一回事，但是在医生眼里并没有因为这么大年龄了，而让他们在手术和护理中更费点心思和精力，他们是让他自生自灭，重症监护室没有起到应有的作用，只知道找家属花钱签字。我说的一点不夸张，我的语言不能完全表达出实际上我们见到的一切。其实我记下这个事情，这个过程，是因为我从这个事情中感悟到，人是脆弱的，脆弱到随时可能离去；不是所有医生都是那么崇高伟大的；医院也不是那么神圣的，是把经济利益放在病人家属痛苦之上的；人一旦不能主宰自己的时候，就不能称其为人了，没有了应有的尊重，就想流水线上的一道程序。所以，好好的活着，好好的活好每一天，活着不要让自己有遗憾。
说说这次2992的情况吧，以前都是天冷的时候吃的，副作用是手脚开裂，腹泻皮疹，所以这次改在天热吃，结果没有手脚开裂情况，但是皮疹厉害了，特别是夏天的光线太厉害，稍不注意，脸上起了大片的红斑，估计也是光敏性皮炎，和凡德不一样的是，凡德只要是皮肤暴露的地方都有且痒得厉害，2992只是脸上有 而且不痒，下次又要调一下吃药时间了。又空窗了！