Run For Love——爸爸正能量日志（大肝癌伴门静脉广泛癌栓）
本帖最后由 runforlove 于 2014-10-27 13:19 编辑影像学诊断：
2014-4-24——MRI诊断结果：肝左右叶交界区及左叶巨块结节型HCC（66mm*81mm）伴门脉广泛癌栓形成，门脉高压，脾大，两肾多发小囊肿
2014-5-13——TOMO方案做了CT定位，医生说没有太大变化，具体的报告没给我们。
2014-8-21——MRI结果：肝内多发存活灶，最大59mm*66mm，门脉癌栓，肠系膜根部淋巴结肿大，双肾囊肿
2014-9-28——彩超结果：肝内多发，最大75mm*68mm，门脉主干内径14mm，右支内径10mm，主干及左右支充满实质回声团块，脾门处脾静脉内径9mm，肝硬化，脾肿大
AFP指标：
2014年：AFP469.7（4-24）-849.3（5-12）-616.7（5-28）-415（7-2）-728.5（8-21）-816.9（8-29）-596.4（9-9）-1179（9-24）-1768（10-8）-1945（10-23）
后附大图表格有明细指标。
治疗及用药记录：
2014-4-25 确诊肝癌伴门静脉广泛癌栓
2014-4-26~4-28 多吉美 半量 2/4
2014-4-28 介入手术治疗
2014-5-2~5-4多吉美 半量 2/4 瑞波特+水飞蓟宾+天晴甘平+恩替卡韦（水飞和恩替坚持每天都吃）
2014-5-5起足量多吉美
2014-5-8起每天蔬果汁（胡萝卜、苹果（基本固定）+蓝莓+橙子+南瓜+猕猴桃+坚果等轮换）+苦瓜汁
2014-5-12增加每天一粒辅酶q10（自然之宝）30mg净含量（查了下我国的规范是一天30mg以下）
2014-5-13做TOMO方案定位
2014-5-17起每天一只海参+一只大红枣+适量枸杞
2014-5-28暂停多吉美，通知明天TOMO放疗
2014-5-30开始一个月的TOMO放疗，辅酶q10_30mg增加为一天两粒，增加一天一粒200mcg硒胶囊（Swanson），放疗期间增加了一些老家的中药偏方。
2014-6-5瑞波特（雷贝拉唑）换成奥美拉唑，看了一篇文章说奥美拉唑还有少许抑制肝癌细胞作用。先吃一段看看。
2014-6-9奥美拉唑并未能对腹胀起效，停。对于中药偏方，很矛盾很复杂，暂停。试用片仔癀、山楂内消丸（1天后停）。
2014-6-13腹胀略缓解增加胸闷，中药暂停，片仔癀继续。血糖控制在7左右，血象不佳，增加每日红枣数量。
2014-7-4 TOMO25次治疗已结束，一个半月后复查。小结一下：每天海参+红枣+枸杞+蔬果汁+辅酶q10+硒片+片仔癀+水飞+天晴+恩替，目前片仔癀疗效突出，维持这个组合1个月，再考虑多吉美。
2014-7-16为了增加免疫力和提升体重，今天起在之前组合基础上增加GNC无糖蛋白粉。另购买了onalat驴奶粉，在路上，预计两周内到。
2014-8-5昨天海外代购的驴奶粉到了，增加一天100ml驴奶（12g左右），预计先吃1个月看看。
2014-8-21复检后就先暂停了驴奶和蛋白粉，腹水出现，挂了一周白蛋白和利尿，恢复多吉美
2014-9-1用药：多吉美+水飞+心得安+利尿+辅酶q10（200mg）+维生素b+硒片+恩替+阿德+片仔癀，腹水原因不明，医生建议中药
2014-9-9维持以上组合，蛋白粉恢复，同时今天加入酵素试一段时间，心得安一天两粒。
2014-9-27多吉美正式耐药，上阿西5mg*2+利尿+心得安+辅酶q10（200mg）+恩替+阿德+硒片+水飞
2014-10-3阿西5mg*3+利尿托拉塞米+心得安2片+辅酶q10（200mg）+拉米+阿德+水飞
2014-10-8 XL184（50mg）+依维莫司（5mg）+利尿托拉塞米+心得安1片+辅酶q10（200mg）+拉米+阿德+水飞
2014-10-11 XL184（50mg）+依维莫司（5mg）+利尿托拉塞米+心得安2片+辅酶q10（200mg）+替诺福韦+阿德+水飞
2014-10-17瑞戈非尼（160mg）+利尿托拉塞米+心得安3片+辅酶q10（200mg）+替诺福韦+阿德+水飞
2014-10-23利尿托拉塞米+心得安3片+辅酶q10（200mg）+替诺福韦+恩替+水飞+中药调养腹水+挂水抗生素
最新情况：
2014-5-28血检AFP控制住了，比两周前降了200，比一个月前介入术升了200。不知道是介入的作用还是多吉美的作用。令人担心的是CEA继续缓慢上升，CA199这次居然也超出正常值。其他比较担心的就是ALP上升过快，直接胆红素又不正常，白蛋白和前白蛋白在补了之后居然比上次还下降。
之前医院机器坏了，检修完估计这两天就要正式开始做TOMO放疗了。
2014-6-14TOMO已做12次（总共要25次），医生要求十次抽血验血象和肝功，肝功持平，血象变差，血小板和血红蛋白下降较多，求补血象食疗方式！
2014-7-4TOMO做完25次，并抽血检查，各项指标均全面好转，停多吉美一个月，TOMO效果医生认为不会那么快，那么估计是片仔癀的效果了。加油！
2014-8-23TOMO后复检，各项指标转差，恢复到介入后水平，MR实体瘤缩小1公分，腹水出现，恩替出现耐药迹象，形势不容乐观。
2014-8-29挂了一周白蛋白正常后腹水反而增加，特需专家没看出问题，希望抽腹水排除腹膜炎，但白细胞正常也没有其他腹膜炎症状 ，再观察一周。怀疑门脉高压引起，但放疗主任明确说明癌栓和肿瘤得到控制，尝试加入心得安。
2014-9-28两周内afp翻倍，多吉美耐药，腹水增加，肿瘤进展，上阿西。
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用手机记录着爸爸日志，不放弃，不停歇，为爱奔跑……（2014.8后主帖月度更新，日常心得和心情跟帖回复为主）
2014-4-23，中午接到消息，爸爸检查出肝癌可能。当天订了全家人机票来到上海。晚上和爸爸一起睡，从小讨厌爸爸的打鼾声，今天却发现能听到爸爸的鼾声是如此幸福。
2014-4-24，感受世间冷暖。5点到中山医院挂号，上午重新做了血检彩超，下午肝外科主治医生看完报告说有手术可能。晚上加急做了MRI。
2014-4-25，上午八点接到电话说不能手术，再次跌入深渊。赶去医院与主治医生沟通。确诊肝癌左右叶交界区及左叶巨块结节型HCC8.1*6.6cm，伴门脉广泛癌栓（主干及左右支全程充盈缺损），医生说只有半年到一年时间，介绍说试试做介入。下午介入的医生觉得做的意义不大，但我们坚持。当天傍晚买了多吉美。
2014-4-26，入院，得知妈妈已经卖了房子。在医院帮爸爸按摩脚，人生第一次帮爸爸按摩，希望能一辈子按下去。
2014-4-27，妹妹做了鱼汤、胡萝卜炖蛋，我不断搜寻各种资料，看了素食、饥饿疗法，毅然让美国的师姐帮带了那个号称3万转的果汁机，为了提前送到，还加急了UPS。晚上和爸爸妹妹散步中山医院，听爸爸讲故事。
2014-4-28，上午做了介入手术，同步挂了肝外科主任特需，否决了现在手术的可能性，再度崩溃。
2014-4-29，平静的一天，爸爸介入手术后没有太大副作用，就今天晚间发烧了。
2014-4-30，五一医院不开，一时没了方向，下午出院。微博加了很多抗癌斗士。
2014-5-1，找到各种肝癌论坛，重新审视了之前的素食论和中医论。暂停所有中药补品。
2014-5-4，回公司上班，但心很慌。下午看了很多纪念堂的帖子，很心痛。晚上研究靶向药，打算下周血检的时候问下可否进行免疫组化检测EGFR、VEGF、HER-2？买了汤院士的《消灭与改造并举》。
2014-5-5，决定发帖，变得坚强！同爸爸一同度过难关！
2014-5-14，过去一周又是过山车式，血检afp翻倍，cea超标，家里宝宝又发烧咳嗽，真是感觉天都要塌了。昨天爸爸最好的朋友专程赶来看爸爸，很感动！坚持着每天都记录着日记，为了爸妈，坚强，挺住！
2014-5-28，这半个月依旧忙碌，家庭/事业/亲情，只能有所取舍了。宝宝送回家了，心里很不舍，但这时候又能怎么样呢？工作不顺心，遭遇瓶颈和不信任，但这时候又能计较什么呢？期间爸爸生了两次大气（感觉这次血检指标有些不佳跟这个有关系），而且都跟我有关系，很是自责！期间又重新审视了西医疗法、中医疗法、靶向药疗法、自然疗法、神秘疗法，每一种都没有研究透，总有一种自己始终不够努力不够努力的挫败感。本来早就可以做TOMO放疗了，结果医院机器坏了，在检修中，估计明后天可以正式治疗。
2014-6-3，放疗第五天，爸爸的肝区又出现疼痛，而且蔓延到胸部，有胸闷感。担心是不是肺转还是只是放疗的副作用？很是无助。。。
2014-6-14，过去十天主要还是妹妹陪爸爸，期间我还出差去了趟深圳，对工作有新的想法，且行且看。爸爸做了十二次TOMO了，血检血象变差，但还在可控范围。时刻保持警醒！
2014-6-23，不知不觉，爸爸确诊已经两个月了，这两个月感觉是那么漫长又那么短暂。上周一切都好，第一次出现手机里没有每日记录，平平淡淡真好。但昨晚却和爸爸闹脾气，和妹妹又吵了一架。都是我的错，自己心情压抑乱发脾气。同时对于工作的无力感也越来越强，周围也没有可以诉说的人。梦想和现实，到底要怎样！
2014-7-1不知道大家有没有出现倦怠期，觉得很可怕，仿佛爸爸没有生病一样，白天正常上班，妹妹陪爸爸去医院，晚上下班回来也不想找资料，还是在想工作或娱乐的事，当初要好好钻研医学的豪言壮志似乎就不声不响的消失了，不可以这样！本周最后一周TOMO了，医生建议暂不吃多吉美，待一个半月后再说。周五再全面血检一次。
2014-7-4昨天拿到了爸爸血检的报告，AFP、血象、肝功、HBVDNA指标全面好转，看来片仔癀可能有效。受放疗影响淋巴细胞打压较厉害，需要提升免疫力，另外D二聚体上升一倍需引起重视。总体效果还是不错的！全家人都很开心！正能量！接下来一个月好好养身体！
2014-7-14TOMO结束十二天了，本周很关键，希望爸爸体重能够企稳。周末看到爸爸睡觉时露出的大腿，真的瘦了好多好多，又是无限自责。自己准备的也不够充分，有点放任和迷信等待奇迹的感觉！好好振作，想清楚下一步的可能情况和方案！
2014-8-23今天是发现日满四个月，TOMO过后的这一个半月感觉爸爸只是普通的病，放松了警惕，宝宝也回家玩了一个月。另外工作上的压力接踵而来，自己的体重也一直在下降，今年瘦了16斤了。复查结果血检指标不理想，afp抬升，乙肝dna上升，MR肿瘤略缩小，腹水出现，正式报告周二拿到。
2014-9-6这两周工作忙的一塌糊涂，爸爸一直在为腹水抗争，心情沉重。 多吉美足量吃，半量等于不吃，既然选择吃了就要有足够的子弹打鬼子，期间配合水飞蓟宾服用，保肝的。介入后等肝功改善可以tomo放疗癌栓，找中山放疗科的曾昭冲给你看看片子。放疗后在配合多吉美，能增强多吉美的疗效。 非常感谢xiyufeifei，我们就是看到您的帖子后想到TOMO刀的，之前说不能手术的时候我们真的近乎绝望。
原计划明天我们就打算去挂曾主任的特需，先了解一下，但愿月底能有机会做。希望明天能有好消息！ 今天又去医院，真是去一次哭一次。要坚强，要坚强！
医生建议做TOMO。需要一周准备时间，然后每天照半个小时，不需要住院，连续1个月左右。
又被医生说哭了，冷静下来决定周末再好好恶补下相关知识，下周一血检看介入和多吉美效果后再决定下一步方案。
今天读了汤钊猷院士的《消灭与改造并举》，很有启发，很不错的一本书。
对于这个病最需要的还是运气和后期的改造。 对AFP指标的疑惑。
AFP一般认为是肝癌肿瘤标志物且先于肿瘤进展指标变化，但是否有可能也有滞后作用呢？看了大量纪念堂以及一些病友的例子，也出现过afp不提升肿瘤却进展之后afp才升，也出现过放疗后afp持续上升然后到三个月才突然下降。下一步要好好研究下afp的作用机制，应该对靶向药的使用有很大意义。
不知道有没有说清楚意思，就是afp的确比可见肿瘤进展先行，但对于整体病情而言是不是可能滞后？
成功的经验不可复制，我们只能尽可能避免失败的案例。大家一起努力！
本帖最后由 不能不想 于 2014-5-16 16:36 编辑
我感觉，能做TOMO就不用做介入，既然已经做了，就不说了。但是楼主 要防止过度治疗！
放疗在某种程度上已经能达到和手术一样的效果，不能手术不代表没有有效的治疗手段了。
好好学习论坛上的帖子吧
本帖最后由 uranus 于 2014-5-16 17:09 编辑
不能不想 发表于 2014-5-16 16:35
我感觉，能做TOMO就不用做介入，既然已经做了，就不说了。但是楼主 要防止过度治疗！
放疗在某种程度上已 ...
TOMO对于大肝癌是不是不如介入？如果介入能有效缩小的话，以后的治疗就有更多选择了 不能不想 发表于 2014-5-16 16:35
我感觉，能做TOMO就不用做介入，既然已经做了，就不说了。但是楼主 要防止过度治疗！
放疗在某种程度上已 ...
谢谢＂不能不想＂，您之前转的帖子＂肝细胞癌伴癌栓：放疗经验共享 ＂其实就是我们现在的治疗方案。
tomo刀主要是为了对付癌栓，大概有9%的总治愈率。希望通过tomo能够逆转分期，达到手术或移植指征。
过度治疗也是我们一直关注的，在汤院士的书里也屡次提到，所以我们也是每一步都战战兢兢，也希望得到前辈的建议。
论坛的帖子我们一直在看，而且更做了纪念堂帖子的统计，论坛主推靶向药，但论坛的优秀前辈其实基本都是手术后的，或者说前辈们可能觉得手术无用，但也并未出现不做任何治疗光靶向药的成功案例。当然我们也在不断探索中，再次感谢您的关注和建议，我们很受用，谢谢！ uranus 发表于 2014-5-16 17:06
TOMO对于大肝癌是不是不如介入？如果介入能有效缩小的话，以后的治疗就有更多选择了
对的，tomo主要是对付癌栓，从治疗进程看，我们也担心有点过急，介入化疗，靶向药多吉美，放疗tomo重武器齐上，是有如果无效后续面临没有弹药的风险，但如果不上，爸爸的情况很可能很快转移，也是综合权衡后的没有办法的办法。肝外科权威和放射科权威也都赞成速上tomo，不过我们还是拖了一周，下周开始。
从介入后两周血检指标看afp翻倍，担心介入和多吉美无效，真的很崩溃，开局指标不利，只能是放手一搏看月底指标变化来印证了。