母亲总胆管癌
本帖最后由 秉烛待旦 于 2016-1-12 00:37 编辑各位病友，
我母亲15年2月26日做的总胆管肿瘤切除(whipper)手术，术后确诊中段中分化胆管癌，分期T3N1M0, 淋巴1／12, 癌细胞累及全层，切缘阴性，术后复查肿瘤标记物及pet-ct表示现在处于缓释状态。因为放化疗不敏感，母亲也非常反感，未作任何进一步的巩固性放化疗治疗。母亲目前状态良好，手术恢复的很顺利，体重从发病到现在掉了20斤，现在已经稳定住了。
现在已与301丰大夫联系好，进了car-t实验组，准备用car-t做清扫。Her-1 中阳性，++。但是因为没有病灶，肿标也全部正常，开始301的丰大夫和杨主任也一致不同意进组。杨主任和丰大夫建议先作dc-cik用来预防，car-t用来作备用方案防复发，我没同意。母亲的病理显示有若干不良预后（累及全层，有淋巴转移）就本人对car-t的信息搜集，就算没有病灶，car-t也至少可以起到清扫癌细胞的功能，打击漏网之鱼。之前杨主任也提过，如果成功激活带有导向头的T细胞，T细胞可以在体内存活3－6个月，我自己理解就相当于一定程度上起到了疫苗的效果。于是乎，我和家里人费了九牛二虎之力托人找关系“强行进组”。安排在最近几天采血。因为暂处于缓释状态，没作任何化疗之类的预处理。
car-t治疗胆管癌的实例目前非常有限，而且母亲现处于缓释状态，对于到底值不值得冒这个险，我心理有点不踏实。因为马上要采血做培植了，求给一点意见。
因为时间紧迫，301生物治疗科的car-t相关资料匮乏，只好请大家给提提建议。
日后会补齐病例，血项等相关资料。
预案：
我已经做好了跟胆管癌病魔长期斗争的准备。结束car-t治疗后每月采血观察血项及肿瘤标记物，每半年照影。按照天涯马老师的方案，已准备灵芝孢子粉，新鲜灵芝切片泡水。采购虫草磨粉，购买舞茸精滴剂。准备和妈妈一起去学习郭林气功，等元气恢复后跟妈妈每天练气功和爬山。争取靠食补加锻炼，提高免疫力战胜癌症。
先作病理免疫组化，如果有一天真的复发了，直接上靶向药，外加生物治疗。不到不得以不上放化疗。
2015-5-17：**** Hidden Message *****
2016-1-11：
**** Hidden Message ***** 本帖最后由 lightblue 于 2015-4-17 06:02 编辑
car-t技术还是一项非常新的技术，听说是301自主研发的，与北肿的cart技术不同。我们胆系群有病友在试301的cart，已经做了一期cart效果怎么样还没有反馈。因为她家是姑息术后，癌负荷比较大，效果可能未必完全缓解。你家切缘阴性，现在没有实体瘤，没办法评估效果，但是如果真的有效，能降低或延缓复发几率也是好的。技术新，未必成熟，但值得一试，祝福你家。
每半年一次影像时间太长，建议三个月一次影像。 楼主做了充分的准备想必一定可以战胜癌症 本帖最后由 bluest 于 2015-4-17 10:18 编辑
客观讲有淋巴转移复发的概率很大，CIK对防复发没什么用，所以CART值得一试。但是新技术对人体，肿瘤变异，或者未来外院细胞治疗的长远影响都是未知的，没人比301更了解这些信息。 祝楼主和妈妈好运，301的CART一期发表的临床报告上来说好像反应不错，但是没有胆管癌的实例，不过凡事都有第一，没准楼主家妈妈就会成为第一个有反应的成功例子呢，加油！！ 本帖最后由 秉烛待旦 于 2015-4-17 10:59 编辑
谢谢各位的及时反馈。
lightblue提到影像不能间隔的太久，很有道理，我原来是考虑作影像吃射线比较严重。
bluest版主说的很对，淋巴转移我也很担心。当时手术后大夫安慰我说我母亲已经很幸运了，还可以行根治术，而且切的也干净。胆管癌前期无症状，非常容易误诊，好多病人发现就已经无法手术了。
关于新技术对以后的长远影响确实还不清楚，人体的免疫系统如此复杂，相关知识十分匮乏，我们还有很长的路要走。我特意问过301的大夫，至少据他们目前的经验，除了高烧，寒颤等回输过程中的反应，还没发现有其他负面作用。确实也担心以后发现之前的car-t治疗对母亲身体和后续治疗造成不可逆的影像。但是在不接受放化疗的前提下，又不放心完全空窗不做治疗，不知道大家有什么建议么？
今天早上8点半在301完成了cart的前期采血。一共50ml, 6管。然后下周一等电话，如果培养成功，预计4月27号前后回北京进行回输。我们准备下午就回家休息，十天后再过来。
1个多月前跟丰医生聊天，他提到在那个时候他们就已经收治了3个胆管癌患者，全部是无法手术根治的类型，一例几乎完全缓释，另外两例效果也很明显。到目前为止应该远远不止3例了。至于5楼提到一期临床报告无胆管癌病例，我也不太清楚是什么情况。
等回到家我会在这里将我母亲的治疗过程进行详细的纪录，希望各位病友多多指导。也希望我做的准备工作最后都用不上。
另外，我还有问题想咨询大家：
（1）存在不良预后（如有淋巴转移），在缓释期除了提高免疫力以外还有没有其他合理的低副作用预防性治疗手段，能有效降低复发几率？
（2）如果日后肿瘤标记物有上升，但是影像学无反应，也就是癌负荷增长，但还没形成新肿瘤的时候该采取什么手段进行控制呢？直接当作复发上靶向？还是继续做car-t?
（3）体内很多正常器官也存在Her-1表达，在没有明显病灶的情况下，car-t会不会对正常器官造成不良影响，又或者增加脱靶几率，杀死很多正常的细胞？ 我觉得应该密切关注肿标，你妈妈如果肿标敏感的话，能比影像早2-3个月发现，提前预警。 （1）根除发病机制才最重要
（2）CART期间最好不要做其他治疗，以免影响效果
（3）EGFR抑制剂的某些副作用比如皮疹就属于这种，CART不清楚。 收藏，并关注了。希望CART治疗有效，也给胆管癌开拓新的治疗道路。 楼主很用心，希望得到好的结果