感谢很多病友的信任，药基本都转走，还剩102粒多吉美，需要的请联系我QQ278967114
本帖最后由 永不言弃327 于 2015-9-28 23:49 编辑又一次无奈开帖，爸爸这次情况很危险，向论坛各位前辈求救！我爸爸是4月开始吃的7080，到6月18AFP从17万降到了2万多，肝功都还不错状态也很好，准备着9月举行自己的婚礼，结果到7月的每周一次验血发现了胆红素的异常，总胆从27-34-45-50-63，直胆17-28-35-58，于是请教了很多前辈停了7080，住院点滴保肝降黄，期间空窗半个月的时间，7月25日入院，7月28吃的阿西7mgbid，副作用就是声音嘶哑全身无力无食欲，肌肉酸疼，爸爸中间肝昏迷一次，实不忍心再用阿西，于是8月1日停阿西，8月3日血检结果让我崩溃，总胆红素飙升至178，直胆134，谷草200-577，谷丙20-98，ALP、GGT都是150左右变化不大，核磁显示肝内多发转移，单发巨快-多发，最大的7*5,胆管受压，门脉高压，少量腹水，爸爸现在状态很差很差，几乎一整天在床上，就是睡，血氨已经回归正常，凝血也全部正常，心功能正常，咨询医生做支架引流可否，被否定，现在走投无路，但是还有2个月不到的时间是我结婚的日子，现在爸爸这样，我真的是没法接受。请教各位前辈，目前我爸爸的情况还能如何！！！在此拜谢！！！（2015.8.406：25）
我最爱的爸爸8月28日下午走了，我用了一些时间来接受这个事实，所以一直没有上论坛，可是再多的想念也唤不回爸爸了。爸爸离开我有半个月了，却总是感觉爸爸还在，现在的我和妈妈每天都会对着爸爸的遗像讲很多话就像他在的时候一样，我还是会撒娇会和爸爸聊天，不一样的是爸爸不会给我一点点回应了。
爸爸走的特别突然什么话也没有留下，他住院期间一直宽慰我会好起来的会乖乖的养病，等好了就给我办个漂亮的婚礼，爸爸特别配合治疗，特别希望好起来，可是事与愿违。爸爸走前的几个小时摸摸我的手说我手很烫就一把把我额头搂住说“宝丫发烧了吧”，我说“没有爸爸是你太凉了”，那时爸爸呼吸已经很困难很困难，一直吸氧也没用处，看着揪心。后期爸爸的腹水特别严重，怎么睡都不舒服，整晚说胡话且抽搐，再后来脚肿了腿肿了腰肿了，再后来不能吃饭了喝水都会呛到，再后来小便就很少了，爸爸走的并不好受，但除了心疼我没有任何办法，那种无力感太深了，深到难以承受，有时候想想，爸爸走了也好，起码不用再受罪了。
爸爸走了以后我总结了很多，后悔了很多，爸爸一直很信任我，我给爸爸的买的药和营养粉他都很乖的吃，即使后期喝水困难了也还是吃我买的调节肠道菌群的药物，因为爸爸后来不是便秘就是拉肚子，他一直那么那么信任我，我说的话他总是很相信，每次医生喊我出去跟我说让我做好心理准备的时候，爸爸问我医生说什么了，我都和爸爸讲，医生说要换一种药是自费的问我意见呢，爸爸都笑呵呵的说嗯，我们家都是宝丫做决定就行了，我们家宝丫抵得过10个儿子呢！好像爸爸的性命都握在我手里一样，可是最后我把爸爸弄到哪去了呢？
总结出来，爸爸的肿瘤恶性程度太高，发展起来几乎是半个月一个变化，6月18号复查的时候结果是很好的，当时医生说再介入一次预防，我坚决的反对了，因为爸爸的身体在慢慢恢复我不愿意爸爸再受罪，我就想着7080保着爸爸会好起来的，耐药苗头初现我就给爸爸换药，事实证明我错了，当时其实7080有耐药迹象了，应该听医生的，这是一个错误，也就是说靶向药和介入配合治疗可能效果会好一些，恶性程度太高的肿瘤单用一种方法控制都是太天真了；后来7月初检查就发现了胆红素的异常，那时候听了很多意见，大多是停7080保肝治疗，但事实上我爸爸的胆红素升高是和甲胎同时进行的，几乎可以说是靶向药耐药的表现，所以保肝是徒劳的，那时候爸爸胆红素40多的时候就该联合120或者是换阿西或者其他靶向药先试一周看看情况的，但是我把爸爸的7080停了，开始保肝，却发现胆红素只升不降，又住院点滴，胆红素升的越来越离谱，最后到100了我慌了再上阿西的时候已经为时过晚，阿西本就对肝ca有效率不高，靠阿西是不能力挽狂澜的，再后来爸爸的胆红素到了200多，我就什么靶向药都不敢用了，只能眼睁睁看着肿瘤发展看着爸爸虚弱和痛苦，所以靶向药的轮换应该及时并且不能空窗超过一周，否则就是报复性的发展，这是另一个错误。我的这些错误加起来把爸爸推离了我的世界，然而悔恨都已经没有意义，只是希望给战友一些参考，也只是参考，参考而已。
后期的我，很矛盾，我想爸爸陪着我，一直陪着我，哪怕他再痛苦再难受，我看见他在心里就安定，我的天就没有塌下来，我愿意每天上下班90多公里天天回来陪着爸爸，我愿意去上海去北京扛着片子到处找专家给爸爸找希望即使结果都是失望，我愿意天天呆在医院和爸爸妈妈一起睡一起吃，我都愿意，可是我又想爸爸快点走吧，泛黄的瘦骨嶙峋的身体挺着突兀的大肚子，侧着睡也不行躺着睡也不行坐也坐不起来，后来双腿没有了力气，我和妈妈想扶爸爸坐起来，爸爸自己用脚使劲蹬这床沿也没有办法坐好，整个人像摊掉一样，这样的爸爸看一眼心就疼一万次，我不想看爸爸受罪了，可是我又太舍不得，可是我也太心疼，可是我什么都做不了，只能跟爸爸讲会好的会好，爸爸也说会好的会好的，然后爸爸还是撑不下去了，我知道他太累了。
爸爸离开了，婚礼也取消了，我也不知道没有爸爸参加的婚礼我还有没有勇气举行了，但我知道爸爸希望我好好的，希望我照顾好妈妈，从爸爸走的那天开始我就要更坚强了，学会面对所有的困难，爸爸，我很抱歉，没有能力把你留下来，我很难过，没有好好的孝顺你，但是我会努力生活，就像你在的时候一样。
在这里，我要感谢很多人，在和爸爸与癌共舞的日子里得到很多人的帮助，憨叔（憨叔加油！）、小p、清茶、二喵、。。。。尤其是小p，不厌其烦给我解答给我帮助，真的感谢，感谢这个论坛，让我有了信心和希望，虽然结果不如我所愿，心里依然充满了感激。
衷心希望大家都坚持到底，直到世界上出现治愈它的良方。
爸爸走了，剩下一些药物，有需要的请联系我，QQ278967114.
药品名称
主治功能
规格
过期时间
天晴甘平
保肝
5盒（24粒/盒）
2017.03
奥施康定40mg
止疼
2盒（10片/盒）
2016.08
奥施康定10mg
止疼
13片
2016.07
润众恩替卡韦
抗病毒
7盒（7粒/盒）
2016.07
杜密克乳果糖
便秘、肝昏迷
2盒（6袋/盒）
2017.06
瑞甘（门冬氨酸鸟氨酸颗粒）
降血氨
2盒（10袋/盒）
2016.03
茵栀黄颗粒
降胆红素
4盒（10袋/盒）
2017.11
槐耳颗粒
抗癌
7盒（6袋/盒）
2016.12
芪胶升白胶囊
升白细胞
2盒
2017.01
E7080（15mg）
靶向药
18粒（已灌装）
YL
BKM120（50mg，配合7080使用）
靶向药
20粒（已灌装）
YL
印版多吉美
靶向药
102粒
阿西替尼（7mg）
靶向药
52粒（已灌装）
YL
GNC辅酶Q10（100mg）
护心
120粒（全新未拆）
2017.11
本帖最后由 永不言弃327 于 2015-8-13 21:18 编辑
5月17日 5月30日 6月18日 7月3日 7月11日 7月19日7月27日 8月3日 8月10日
（停7080） （28日阿西）（8月1日停阿西）
谷丙： 32 36 29 44 38 37 38 93 62
谷草： 71 （5-40） 72 77 114 116 166 224 577 367
GGT：126 （1-50） 98 119 130 125 151 143 117 151
ALP： 119 142 154 154 175 157 132 118 179
肌酐： 53 52 64 55 67 47 68 78 50
尿酸： 215 243 263 280 242 282 243 360 222
白蛋白：36.5 （37-53）33.7 29.2 36.3 32 32.6 25.8 33 26.6
球蛋白：33.2 33.5 34 38.8 42 40.5 35.6 32 30.2
胆碱酯酶：（5000-10000） 1920 1801 1165
总胆：33 （2-20.4） 32.9 27.1 45.5 50.4 63.7 67.3 176.6 221.3
直胆：14.7（0-6.8） 14.9 14 17.9 27.9 34.4 57.8 139.9 188.2
间胆： 18.3 18 13.4 27.6 22.5 29.3 9.5 36.7 33.1
CRP： 35.7（0-8.2） 27.8 28.2 25.8
白细胞： 6 6.9 3.34 3.9 4.26 3.9 3.3 5.5 3.68
红细胞：5.05 5.19 4.54 5.07 4.86 4.1 3.2 3.4 2.57
血红蛋白：164（110-160）164 154 167 165 139 114.7 117 97.3
血小板：84 （100-300）84 72 54 68 66 89 101 134.7
中粒： 2.8 2.4 1.15 1.7 2.53 2.3 2.3 3.5 2.56
淋巴细胞：2.3 3.7 1.65 1.8 1.26 1 0.7 1.0 0.54
血氨： 75（9-33） 41 46 130 41 正常 正常
AFP： 25578 32710 又没稀释！
目前爸爸点滴:头孢地嗪钠，维生素k1，天晴干美，阿拓莫兰，思美泰，门鸟，白蛋白。口服:恩替卡伟，杜密克。 加香菇多糖（力提能）和胸腺5肽 tech 发表于 2015-8-4 11:25
加香菇多糖（力提能）和胸腺5肽
谢谢。这些在感染科都没有，现在最要紧的是如何降胆红素了。支架引流好像都无法做，不知道还能怎么办。 bobola 发表于 2015-8-4 20:23
主要是压迫胆管，瘤子有点大，一般医生无非就是介入控制。 其他 方法 放疗了只有。
介入医生说没法介入，满肝都是，介入对肝脏损伤更大。现在是除了保肝，什么治疗都无能为力。 可以挂阿思欣泰，一个星期后我家总胆开始下降，肝功到b级马上上靶向药 饭小团 发表于 2015-8-6 09:39
可以挂阿思欣泰，一个星期后我家总胆开始下降，肝功到b级马上上靶向药
做其他治疗了么？还挂了什么药水？ 爸爸这两天从肝昏迷中清醒过来，人精神了很多，食欲挺好的，水果吃很多，桃子、提子、苹果、橙子，早上晚上都可以在医院外面的花园溜一圈，今天早晨还指导我开车送我出门去上班，比起前几天只能躺在床上好了很多，前天半夜突然大汗淋漓，换了一身衣服，昨天一天体温只有35°，昨天没有大便，虽然吃了3袋杜密克也完全不起作用，可能是因为加量了奥施康定，联系了胆胰外科和介入科，明天再做B超和CT看腹水及胆管扩张程度，看有没有外科支架指症，另外我们感染科医生说我爸爸的情况是肝内胆管问题，介入科行PTBD比较可行，但介入医生认为爸爸的肝内肿瘤多且密集不好穿刺，会诱发大出血风险很大，目前看来很悲观，只能看明天的检查了，上帝保佑！！！