果冻 发表于 2016-5-11 10:12:07

这段时间病情在反复中,4002吃了咳嗽有消失,但是现在因为脑转,脸部的麻木感又回来了,姐夫试着AP加量到180毫克再联合184,吃了一星期,脸部麻木感消失了,但是咳嗽有起来了,我家的换药处于迷茫中~~~~~~~~~~~~~~~有类似的病友吗?进来讨论一下

seababy999 发表于 2016-5-22 18:35:26

剩下一盒色瑞替尼,从香港买的,当时cmet有变化,北京肿瘤医院王洁医生说可以吃克搓替你和色瑞替尼

seababy999 发表于 2016-5-22 18:35:51

又需要的吗

果冻 发表于 2016-6-2 20:18:33

上个月姐夫去医院去全脑放疗了,15次的脑放,脸部麻木感没有了,副作用是头发又象以前化疗时一样全掉光了,暂时还吃AP,他的AP吃了两年多,AP曾给他带来很多的生的希望,很长一段时间他的生活质量也是很高,让他和家人都误以为差不多治愈了,所以现在虽然有耐药迹象,姐夫还是舍不得把这药换下,4002一个月后他加量AP又在接着吃,咳嗽没有了,呕吐也没有了,只是整个人消瘦,精神也不佳,我们希望的是脑放后的副作用,尽量用食补让他在体力上有所恢复。接下来我们家又要为换药提心吊胆了,9291可行不?3759又会不会有效?这个都会是很盲目的换药了,我希望我姐夫又是幸运的,盲目的换药误打误撞的又可以创奇迹!这是我内心非常希望的好结果!

果冻 发表于 2016-6-2 20:20:17

3759这个药我是一个病友给我分享的,谁有在吃也请把你们的经验跟帖在后面,让我借鉴!多谢啦!

日不落 发表于 2016-6-7 21:01:29

你好,关于脸部的麻目问题,想请教一下楼主,我家最近这两三个月左脸从耳朵到嘴唇有麻木感,做了脑部核磁,没发现问题,想请教你姐夫是如何确诊脑转的,迷惘中!!

日不落 发表于 2016-6-7 21:13:01

用手机看不太习惯,刚看到你家做ct确诊的,是增强的还是普通平扫呢,我们也怀疑我家脑转了

果冻 发表于 2016-6-11 10:30:19

日不落 发表于 2016-6-7 21:01
你好,关于脸部的麻目问题,想请教一下楼主,我家最近这两三个月左脸从耳朵到嘴唇有麻木感,做了脑部核磁, ...

姐夫一段时间每到晚上右侧脸会有麻 木感,他说好像 面瘫的感觉,严重的时候话也说不来的,后来去医院做了CT,发现结节很多,确定是脑转了

果冻 发表于 2016-6-11 10:35:11

日不落 发表于 2016-6-7 21:13
用手机看不太习惯,刚看到你家做ct确诊的,是增强的还是普通平扫呢,我们也怀疑我家脑转了

增强CT

果冻 发表于 2016-6-23 09:27:52

这个月已经10天了服用9291 100毫克一天的剂量,还没有去医院 检查,但是体力有恢复,人没有不舒服,姐夫自我感觉说药有效的,这几天姐夫又开始练郭林功了,上个月的脑全放治疗副作用到现在也少了很多,只是头发全掉光了,呕吐,腹泻几乎没有了。希望希望,又是一个有效的药让病情得到控制!
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