在澳门，重获新生——奥希替尼寻药之旅
本帖最后由 lunaeleven 于 2017-3-17 16:03 编辑在澳门，重获新生
by. 小文
小编有话说：
继患友家属天佑平安分享携母赴澳就医求药的经历后，很多患友提出了关于跨境医疗、赴澳流程和申请澳门卫生局患者援助计划的问题。
复习请点链接：母亲抗癌三年路 | 赴澳门治疗经验分享
为进一步还原患友赴澳门就医及使用正版奥希替尼获益的细节，为一代靶向药耐药的肺癌患者提供新的治疗选择，与癌共舞继续呈现患友家属小文代父赴澳门治疗的经历，看医学进步和信息整合，如何让耐药患者转角遇到新生~
父亲患癌2年多，一路走来经历过无数次无助和绝望，所幸在患友和医生的鼓励下，一直未放弃治疗。为博回一线生机，我选择去澳门给父亲买奥希替尼 (AZD9291)，从效果看来这个决定是正确的。回来后不少患友来找我了解这次行程，所以借着这篇文章整理出来,和与癌共舞的各位战友分享，希望能对朋友们有些帮助。
肺癌确诊，噩梦来袭
2015年7月，父亲突然咳嗽咳痰加重，此前已有四个月有咳嗽咳黄白色泡沫痰，我们赶快拉着父亲到川大华西医院就诊，没想到结果是非小细胞肺癌局部晚期，中央型肺癌，病灶面积7.4*5.6cm。突如其来的噩耗让我接近崩溃，不敢想象没有父亲的日子怎么过……
2015年12月化疗期间父亲突然咯血，医生明确告知肿瘤进展。随着病情加重，父亲体力直线下降，丧失了自理能力，呼吸困难，需吸氧维持。母亲偷偷抹眼泪的次数越来越多，我自己也要崩溃了，想来这便是真正的绝望吧。
出境寻药，初现曙光
就在一筹莫展时，听主治大夫说美国刚批准奥希替尼（也就是大家常说的AZD9291）用于晚期非小细胞肺癌EGFR-T790M突变患者的治疗，检测显示，父亲正有这个基因突变，但听说在国内还没上市，心情瞬间又跌落下去。医生推荐了翳安健康，我抱着试一试的态度联系了他们。
期间也有朋友推荐我们去买印仿药，但我担心在国内这毕竟是未经药监部门批准的药物，而且进药渠道不明，万一让父亲雪上加霜怎么办？作为女儿，我只想尽我所能给他最好的。于是在咨询过跨境医疗机构之后，我决定去澳门为父亲买药。
下面我简单整理了一下去澳门的一些过程和笔记，分享给大家。
澳门就医与国内就医是一样的，医生都需要提前看资料，为了让医生提前了解病情，节省我们沟通的时间，我根据机构的建议，拍下了所有的病例和报告发过去。
由于这次是代父亲前往澳门，因此需要有一份授权委托书，让他本人签字，以便给医生提供证明，过关时海关可能也需要检查。
去澳门的过程还挺顺利，我订了机票飞到珠海，从口岸排了1个小时左右，过关到澳门，和跨境医疗机构的工作人员汇合后径直到了诊所。
跑一趟澳门不容易，我担心沟通不充分会影响治疗，提前写下了想问医生的问题。接诊的是老教授郑医生，他看完病例资料和报告后，说父亲的病情适合服用奥希替尼，接着详细介绍了服药的各种注意事项。
考虑到每个患友的身体情况都不一样，医生的建议也不适合所有人，所以这里只写当时咨询的问题，医生的建议就不细说了。
因为带现金过海关有限额，每个人每次不能超过5000美金，所以我提前兑换了1万港币，但因为我当天看诊结束后就返回了，途中也没怎么花钱。医生的诊费和药费，都是从大陆提前汇款，需要交银行手续费2百多，3-5天就到账了。如果在澳门诊所用POS机刷卡，一般需要收2%左右的手续费。
疗效惊人，重获新生
抱着试一试的心态，我只买了一瓶TAGRISSO (正版奥希替尼的商品名)。回到家之后我赶紧给父亲吃上，没想到神奇的事情发生了，吃药第三天，父亲突然提出要自己吃饭，没多久他都可以开始自己走路了，到一星期的时候他开始外出自由活动……当时真是百感交集，妈妈激动得成了泪人。
用药两个月之后我们去医院复查，CT显示肿瘤比上次明显缩小，之后每两月复查一次，连续半年多都是肿瘤一次比一次小，到现在，父亲基本上恢复了往日风采，和正常人一样和我们出去游玩。
父亲在经历劫难后重获新生。
我们听说澳门卫生局现在有PAP项目，通过机构提交完整病历和住院小结、基因检测报告和身份证复印件，可以申请用优惠的价格买到奥希替尼，通过率也很高。目前，我们已经提交了所需的资料，希望能顺利申请下来。
经过这次治疗，我很庆幸能为父亲找到新药，让他能有这样的快乐日子，今后无论怎样我们都会继续坚持，也希望分享这段经历鼓励患者朋友们，天无绝人之路，一定不要放弃！
PS. 想和作者交流讨教？欢迎在评论区留言~
小编有话接着说：
每次看到患友因为得到妥善的精准治疗而重获新生的案例，我们都鼓舞雀跃和由衷祝福：这不仅是一位患者的幸运，更是一个家庭的胜利，是无数患者的希望之光。
我们期待，有更多患者能够分享医学进步带来的生存希望，不断续写与癌共舞的生命奇迹。
为您，我们还能做得更多。
与癌共舞 能够感受到楼主的心情，祝老人越来越好
祝老爷子安好
加油！我妈妈去年8月也是差不多病危的时候，吃了9291，当天咳嗽就好很多很多。
本帖最后由 babachong2000 于 2017-4-4 10:00 编辑
前人种树，后人乘凉，谢谢记录的这么详细，为再去治疗的人省了很多麻烦。
祝老爷子一切安好。谢谢提供这么详细的记录。
谢谢分享，祝越来越好！
大陆人也能享受优惠价购买吗？朋友 请问下在澳门买一盒多少钱 祝愿祝福！谢谢愿一直安好
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