一诺 发表于 2017-5-18 15:25:12

母已病逝-胆囊癌多发转移,治疗记录帖(11.5个月)

本帖最后由 一诺 于 2018-5-26 22:02 编辑

————————初 诊——-—————

2017年4月17日,家母(57岁)因感胃部不适(曾患胃炎),医院B超检查时发现肝占位。随后做了超声造影及肿标检查,基本确定属恶性肿瘤,初断为肝癌。
1.        B超结果:肝脏内实质占位(范围约73*55*64);胆囊体积增大,胆囊多发结石,胆囊壁增厚;胆总管中上段占位可能,肝内外胆管扩张。
2.        超声造影结果: 肝左右叶多发实质占位(近第二肝门处占位伴局部坏死);胆囊壁局部占位;胆总管受压。
3.        肿标数据:AFP: 13.13;CEA:499.41;CA19-9:>1000;
4.        总胆红素65

————————确 诊——-—————

2017年4月18日,入住曙光医院肝科楼。由医生安排一系列的检查,MRI报告出来后确诊为胆囊癌伴肝转移。医生给出的意见是:晚期,情况复杂无法手术,建议保守治疗,提高生活质量为主。也可以咨询其他医院看看是否有其他先进治疗方案。 住院期间尽管采取的是保肝降黄治疗,但胆红素不断地在爬升,多次挂号咨询肿瘤、中山等各大医院的专家,给出的诊断意见都是先降黄,再考虑后续进一步的治疗方案。
4月19日, AFP 10.12;CEA 516.62; CA199 >1000;CA724 >300;CA125 406;鳞癌相关抗原 1.7;cyfra21-1 36.2;总胆红素40.02(直胆16,间胆24);
4月21日,MRI报告:胆囊壁增厚,考虑胆囊癌伴肝脏多发转移,侵及肝门区胆管。胆囊多发结石;肝内部分胆管结石。
4月25日,总胆红素升至140.76(直胆82,间胆58)

————————进一步治疗——-—————

2017年4月28日,从肝科楼转入肝胆外科,准备进行支架介入手术。
2017年5月1日, 采集血样进行基因检测,为后续靶向治疗做准备。
2017年5月2日,完成支架介入手术。
2017年5月4日,总胆红素171,比术前降了50+
2017年5月11日,总胆红素120,办了出院,回家继续降黄。

————————靶向用药之路——-—————

2017年5月1日,备了多吉美,打算等手术结束胆红素降下来后进行试药。
2017年5月7日,拿到基因检测结果。HER2(+)扩增。又进行了一轮资料查询和咨询后,打算改从2992开始试药。
2017年5月9日,下单从直邮2992,至今...仍是在路上...
2017年5月17日,总胆红素115(直胆79,间胆36);用稀释法做了CA199检测,结果很不乐观。 CA199>12000。其余几项肿标检查结果:CA125 931.6; CA153 42.7; CEA 944.22
2017年5月22日,服用2992,第1天。
2017年5月24日,肿标和其他检测结果。(CEA 1230.7;CA199>12000[稀释10倍];CA125>1000;CA50>500; 总胆78.1)
2017年5月30日,服用2992,第8天。   (CEA 1157.19;CA199>12000[稀释10倍];CA125>1000;CA50>500)
2017年6月7日,服用2992,第16天。(CEA 627;CA199>24000[稀释20倍];CA125 1126;CA50>10000[稀释20倍]; 总胆42.7)
2017年6月19日,服用2992,第28天。(CEA 272.85;CA199>24000[稀释20倍];CA125 518.9;CA50>500)
2017年6月30日,服用2992,第39天。(CEA 138.06;CA199>24000[稀释20倍];CA125 254.4)
2017年7月13日,服用2992,第52天。(CEA 80.6;CA199>24000[稀释20倍];CA125 127,总胆13.4[降至正常])
2017年7月28日,服用2992,第67天。(CEA 61.2;CA199>24000[稀释20倍];CA125 86)


————————其他————————

靶向用药大概1周后,陆续开始出现了腹泻、口腔溃疡、皮肤干燥、指头皲裂、鼻子生疮、厌食、呕吐等等的情况。

按照论坛上的副作用应对指导提前准备的各种辅药也是派上用场了。(具体可参考:http://www.yuaigongwu.com/thread-29189-1-1.html)

每天的其他服药情况:水林佳+易善复;消食片(偶尔)、辅酶Q10(偶服)、

根据观察出现腹泻的话通常是1天3-5次,尚在耐受范围。过程中有3天是腹泻次数是>10次的,在出现频繁腹泻的情况时,一定要及时吃止泻药。同时避免吃生凉食物。另外,一定要注意营养的补充,我妈在吃靶向药的前两个月,一直都是没什么食欲,说吃什么东西都没味,人也瘦得快脱形了。
7月初的时候开始每天补充摄入肠内营养剂(3-4杯/天,买的是雅培安素),到现在身上慢慢开始有了点肉。

个人的一点看法:情感关怀和开导还是很重要的,从最开始迷信朋友圈和中医,各种忌口发物,只吃点青菜蔬果。现在只要不是辛辣油炸特别肥腻的,都能吃的特别香。我们采取的策略是不做过多的隐瞒,并且引导她从正规的公众号或者APP去了解和学习肿瘤相关的常识。给她讲一些病友积极治疗的案例和故事,树立信心。



————————下一步治疗方向的思考和疑问————————

目前考虑中的方案有2种:

1.继续采用靶向药(采用轮换或者序贯)来进一步减负。但是由于基因检测可用突变有限(仅HER2),估计能尝试进行轮换的靶向药有限。

2.尝试进行化疗方案。 可以摸索尝试“节拍化疗”的方式,选择一个最低的有效化疗剂量来打击癌细胞,争取可以控制或缩小转移灶,试试看看能不能创造出手术条件。

本周三约了肿瘤医院的邱医生,在恶性肿瘤的化疗/靶向这方面经验丰富,打算等进一步检查和咨询后再确定下一步的治疗方向。





一诺 发表于 2017-5-18 17:43:51

本帖最后由 一诺 于 2017-5-18 19:56 编辑

1. 5月2日放的支架,术前总胆240,5月11日的总胆值120,5月17日的总胆115,这样的降速是否正常? 总胆指标检测几天做一次比较合适?

2. 按照我的理解在靶向用药之前,需要明确几个监测指标。目前暂定将CEA / CA199 / CA125 / CA724 / CA50,这几项肿标,以及:总胆/直胆/间胆/总胆汁酸、谷草AST/谷丙ALT/谷氨酰转肽酶GGT/碱性磷酸酶ALP、总蛋白/白蛋白/球蛋白,麻烦大家帮忙看看是否还有哪些比较重要的指标遗漏了?

3. 目前CA199的检测数值大于12000,总胆红素还未降到推荐用药的区间(正常值的2倍范围内),这种情况下可以直接上2992吗?如果进行减量(半)用药是否可以? 会对治疗效果有影响吗?会影响到耐药么?


恳请病友战友们给点参考建议, 跪谢~~

miaomiaoying 发表于 2017-5-19 14:25:09

能介绍下怎么购买2992么?

一诺 发表于 2017-5-19 17:16:08

本帖最后由 一诺 于 2017-5-19 17:17 编辑

miaomiaoying 发表于 2017-5-19 14:25
能介绍下怎么购买2992么?

是朋友介绍的代购,从直邮...就是太慢了...

gCYMfF9W2w 发表于 2017-5-22 22:50:35

2992可以直接吃,不用考虑肝功能,我问的香港医生

MissMoon 发表于 2017-5-22 23:33:07

我妈的情况和你几乎一模一样,不知道有没有群可以加入交流?

一诺 发表于 2017-5-25 13:53:29

直邮太慢了,查了EMS信息21号就到上海了,到现在依旧没有收到。

景程不错 发表于 2017-5-27 19:30:27

术前总胆240
术后5-11是120,这个退得很快了!!

一般近阶段

一个月复查一次

提醒楼主

这半年里

支架会继续发挥作用

如果现在马上吃靶向药,以后总胆继续下降的话,功劳算支架的,还是算靶向药的?

楼主明白我的疑问吗


一诺 发表于 2017-6-7 18:03:22

景程不错 发表于 2017-5-27 19:30
术前总胆240
术后5-11是120,这个退得很快了!!



不太明白你的意思,服用靶向药下降和支架起作用下降在后期会有什么影响吗?

上支架1周后数值降到120, 2周后数值是115,感觉支架起到的作用已经是比较有限了,进入了一个缓慢下降期。

一诺 发表于 2017-6-7 18:09:48

5.22 开始服用2992, CEA值 1230;

5.24 CEA值总胆78.1,不确定支架还是靶向药哪个起的作用更大。

6.7服用2992第12天, CEA值627;总胆42.7

目前服用靶向药的副作用: 平均每天腹泻次数在3次;口腔、鼻端陆续生疮。
页: [1] 2 3 4 5 6
查看完整版本: 母已病逝-胆囊癌多发转移,治疗记录帖(11.5个月)