shmaobo 发表于 2017-8-26 16:30:34

肺腺癌骨转脑转(21突变)

本帖最后由 shmaobo 于 2020-7-11 12:41 编辑

      不到一个月的时间,真的经历了很多。2017年8月1日傍晚弟弟的一通电话,打破了生活的宁静。似乎天再蓝也和我没有了关系。老爸那年刚刚59岁,辛苦劳作了半辈子,终于要安享晚年了,怎么可能就得了癌症?老爸平时不吸烟不喝酒,早睡早起。饮食上也是粗细、荤素搭配。依稀记得弟弟讲咱爸可能得了肺癌时,我那故作坚强的语气。以为自己是长女就能撑起什么吗?
      第二天飞回到了沈阳,这一天一夜都在心疼爸爸,还没有确诊,还有一丝希望。到了沈阳大伯家,看到沙发上的老爸,真的消瘦了很多。老爸一、两个月前和我微信时有提到没有胃口,心想是夏季苦夏,哪想会有这么大的问题啊。眼神不太敢和老爸交流,怕抑制不住自己的情绪。吃好晚饭,老爸说:“好好的来的,这病快啊,这半个月瘦了10多斤,要不是胸疼我还不来医院呢..........”
      第三天陪诊做了支气管镜,给老爸难受够呛,医生说取得不是很理想,一碰就出血了,没敢多取,不一定能出病理。再一天做了PET-CT,本以为肺癌已经是最坏的消息了,下午去取PET报告时,还没有多紧张。看了报告单,脑转骨转,简直又一次被打击,怎么可能发展这么快?再等待支气管镜结果的过程中,医生建议做基因检测,由于病理取的不理想,我们决定不等了,穿刺取病理。事实证明这个决定有些草率,因为支气管镜给出了诊断,腺癌,高分化接下来又是等待,等待穿刺的病理,病理出来后再做的基因检测。这一过程就又是10多天。等待治疗的过程,老爸身体时好时坏。有几晚疼痛的睡不好觉,走路也没有力气。有些咳嗽和便秘,舌头还裂口子了,本来就没胃口,更吃不下了。估计也是上火。脑部从新拍的增强磁共振,肿瘤44*42*57MM。不等基因检测结果,提前选择了放疗。结合了榄香稀、甘露醇和地塞米松。全脑放疗10次,每天在医院时间都要一整天,榄香稀的滴速很慢,放疗科的业务很忙,排队到很晚...........
       这里要提醒新病友的是:1、拍肺部CT已见转移的情况下,没有必要再做PET-CT了,因为已经没有手术指标,做了PET-CT发现转移,还是需要做核磁共振。2、关于脑部放疗,在没有症状的前提下,尽量谨慎选择,全脑放疗仅一次机会,珍惜并把握时机。虽然我父亲全脑+立体定位放疗后并未见有后遗症,和位置及剂量有很大关系。权衡利弊必须谨慎考虑。
    2017年 8月17日的时候,医生打来电话,基因检测出结果了,让我去取。那会儿非常紧张,好视等待一张判决书,心跳的突突的。EGFR基因21显L858R突变,医生说可以吃靶向药,心才松了一口气。马上把好消息发到了家族群里,回放疗科告诉等待排队的老爸。家人一直和老爸说靶向药物的神奇有效,给了他很多信心。虽然我有知道一点耐药的事情,但也不是很了解。这其中还有一个事情,就是老爸知道自己患肺癌,不知道转移或者不想知道转移,放疗是脑部放疗,模具也是头部加上胸,他一直没有问过。老爸有一天和我说,飞了就完了。但他从没有问过自己的情况。老爸这辈子都是本本分分的人,让干什么就干什么,平时缴费什么的,从不能拖后,准得提前缴好。在医院检查也是,特别听话的配合医生。看得人心酸。PET-CT影像里可以看出老爸检查时的姿势,手臂放身体两侧,老老实实的躺着。看得出他求生的愿望。老爸这点很好,就是看病没有心疼钱,老爸是农村合作医疗,去省会看病并没有转院手续,25%报销。说着说着,到现在全脑放疗已经9次了,靶向药吃了一周。中途有过一次检测,CEA131,目前状态尚可,胃口比之前好很多,体重也没有回升。(20170826下午)
      老爸9291出现耐药,联合184第一个月肺部和脑部结节有减小,第三个月复查,肺部病灶和结节略增大,医生对比片子评估基本稳定。
      前几天回家,老爸状态还不错。体感有些乏力,食欲差些。每日散步两次,营养还算均衡,增加了安素补充。牙疼几日以为是下颌骨坏死,把我担心坏了,而后是蛀牙。CEA持续增高中,8月初复查(20190703下午)。
      疫情期间,老爸未去医院检查。原定年会的检查一拖再拖,随着2019年10月以来,老爸体重下降明显,食欲一直不好,散步的频次降低,上下楼吃力。到了2020年2月至4月期间一直未能下楼,基本白天在沙发上看看电视,下午午睡。乏力,经常腹疼困扰,前列腺、食欲等问题。年后受我感冒影响也出现感冒症状,咳痰。3月反复出现便秘、腹泻。一次药物服用过量,出现拉肚至脱水状态,后又摔倒2次,至使父亲不敢单独行走。
      2020年5月,父亲搬到平房生活,想着下楼方便,但体力不支,而且平房温度较低,父亲平日卧床,不愿坐着及散步。5月26日下午出现呛咳,呼吸困难,自行服用消炎及化痰药物。28日就医时出现手部瘀青,人丧失知觉,经抢救意识正常。肺部感染,整个左侧肺不张,大量胸水。使用了消炎及化痰药物。29日因浓痰影响呼吸,再次抢救上了呼吸机。当日下午清醒后要求拔管,因亲友鼓励老爸等我,我在上海往回赶。老爸坚持到30日凌晨我到病房,老爸极力想讲话,但听不清讲的是什么。老爸29日早上还和老妈、弟弟讲我这两天讲话费劲。我爸上呼吸机后难受,检测心率的设备也想拿掉。老爸手劲很大,一直想弄呼吸机,我和弟弟安慰爸爸,只是有炎症,消炎后就好了。让爸爸坚持。弟弟问老爸是想拔呼吸机吗?老爸摇头并不是,弟弟说等治好了,咱就回家。老爸点点头。我帮爸爸调整了呼吸机的位置和胶带,和爸爸讲了我们怎么乘机转车来的,让大家都回去休息,凌晨4点爸爸才睡下。6点左右爸爸醒来,还是想表达及触摸呼吸机。讲话依然不清楚,我像以往和爸爸视频一样,和爸爸讲不用担心别人,孩子和老公都有假期。爸爸又睡了一觉,到了早上9点左右,老爸说上厕所,我帮爸爸接的尿,刚接上看爸爸睡着了,我就拿掉尿壶,弄好纸尿裤。老妈醒来后发现褥子都湿了,我们给爸爸擦洗及更换。现在想来那会儿爸爸也没醒。到了中午我觉得老爸有些嗜睡,喊来医生,轻唤爸爸,老爸翻眼睛看了我一眼,医生说轻度昏迷。抽动脉血检测,血液中二氧化碳浓度95。医生建议二创上呼吸机,因之前的呼吸机管被痰堵了,基本靠我爸自主呼吸。呼吸机补充了一小部分血氧,但二氧化碳排不出。到下午一直这样,老爸出现了深度昏迷。我未同意二创,因考虑一侧肺不张,重启呼吸机后担心加快死亡,选择了保守治疗。原本依靠药物血氧、血压、心率等指标正常。31日上午老爸血压一直很低,心率过快,体温38.5度,退烧药物后也持续这个温度。再后来呼吸变弱、心率下降、血氧下降、血压下降.....
       中午下起了大雨,老爸走了,很安详!殡仪馆车子来后雨基本停了。老爸出殡那天夜里电闪雷鸣,下葬时雨也停了。
       老爸病程2年10个月,一路以来依靠靶向、放疗、联合化疗。未因骨转、脑转影响生活质量,但后期食欲影响很严重。老爸也算解脱了,再也不用担心复查,不再需要一天吃各种药了。老爸后期不太能吃干的东西,咽不下。善存这种大片的药物也无法吞咽。现在想想还是疾病进展了,影响吞咽功能。年前复查时老爸CEA已经2000多了,癌负荷很高。当时肺部CT还是稳定。这次入院检查,脑部略有变化,骨转较前增多,左侧支气管闭塞,左肺不张,双肺感染是致命点。
      愿老爸一路走好,天堂再无疾苦。老爸一生为人和善,重亲情。偏偏有个多事的妹妹,一直这个心结打不开,老爸又偏偏在意她。愿看到我文章的人们,平安康健!

shmaobo 发表于 2017-8-28 08:25:08

老爸这几天夜尿增多,每晚起床4-6次,很影响睡眠。头发也有些掉了,额头还起了包。不知道是放疗影响的,还是易瑞沙的副作用。饭量还可以,今天最后一次全脑放疗,接下脊椎、腰椎放疗(20170828早)

扬帆远航 发表于 2017-8-28 14:46:36

祝福靶向药长期有效!我家婆确诊时也是59岁,现在一年多了,状态很好,一起加油!

shmaobo 发表于 2017-8-29 08:22:29

老爸昨天把头发剃了,剃的好光啊,老爸从没有理过光头,看起来老了很多,脸上的皱纹明显多了。公公早上和我说:"人真的不能上火、着急。你这次回来头发掉的都是又细又黄的。“我最近确实掉很多头发,洗头感觉明显。何况老爸放疗+靶向药物的副作用呢。老爸最近起夜还是很频繁,这4天分别是4、6、5、5。

shmaobo 发表于 2017-8-30 08:33:27

服用易瑞沙12天了,目前体感不错,不需要服用止痛药,咳嗽也明显缓解了。早晚都和老妈溜达1小时左右。状态不错,只是头上和额头起了小包,目前还不知道是易的副作用还是全脑放疗影响的。

shmaobo 发表于 2017-9-1 08:36:06

昨天挂了上海肺科医院的专家号,想了解现在的治疗方案是否正确。资料带过去,医生并没有仔细查看,只是听我大概介绍了下,医生是建议没有症状不放疗。但脑部的情况也只看了一眼片子,后来看PET-CT也说很大,让我问放射科。到底是不是专家嘛。态度倒是挺好,责任感缺失。真心没有辽宁省肿瘤医院的医生认真。

17995009401 发表于 2017-9-6 18:03:02

shmaobo 发表于 2017-8-28 08:25 static/image/common/back.gif
老爸这几天夜尿增多,每晚起床4-6次,很影响睡眠。头发也有些掉了,额头还起了包。不知道是放疗影响的,还 ...

祝福靶向长期有效。
我父亲也是8月初诊出,因为在市医院消化内科住院后来补做增强ct等被耽误了将近两周。转到省会肿瘤医院又排队,上周才重新入院重做各种检查。
现在还在等病理,病情发展太快转移太多。在医生建议下先盲吃凯美纳。
一起加油!

shmaobo 发表于 2017-9-7 18:46:40

一起加油!

shmaobo 发表于 2017-9-7 18:55:26

这几天,老爸又拍了胸椎、腰椎的磁共振。我今天有去复旦大学附属肿瘤医院就诊,看的放射科专家,这个专家和肺科医院的建议一样,不疼痛不要放疗,说放疗杀免疫力,吃靶向药复查看。把信息传递给家人时,才告诉我腰椎胸椎破坏严重,家人坚持听辽宁省肿瘤医院医生的建议,担心不放疗会瘫痪。我纠结、担心又无法替爸爸做决定。

yxl1009 发表于 2017-9-7 19:33:20

有时候确实不知道怎么办好,如果一个决定做错了,直接影响后面的生存期,在选择面前好难,我就曾做了错误的决定,当时非常着急,乱了阵脚
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