肺腺癌骨转脑转（21突变）
本帖最后由 shmaobo 于 2020-7-11 12:41 编辑不到一个月的时间，真的经历了很多。2017年8月1日傍晚弟弟的一通电话，打破了生活的宁静。似乎天再蓝也和我没有了关系。老爸那年刚刚59岁，辛苦劳作了半辈子，终于要安享晚年了，怎么可能就得了癌症？老爸平时不吸烟不喝酒，早睡早起。饮食上也是粗细、荤素搭配。依稀记得弟弟讲咱爸可能得了肺癌时，我那故作坚强的语气。以为自己是长女就能撑起什么吗？
第二天飞回到了沈阳，这一天一夜都在心疼爸爸，还没有确诊，还有一丝希望。到了沈阳大伯家，看到沙发上的老爸，真的消瘦了很多。老爸一、两个月前和我微信时有提到没有胃口，心想是夏季苦夏，哪想会有这么大的问题啊。眼神不太敢和老爸交流，怕抑制不住自己的情绪。吃好晚饭，老爸说：“好好的来的，这病快啊，这半个月瘦了10多斤，要不是胸疼我还不来医院呢..........”
第三天陪诊做了支气管镜，给老爸难受够呛，医生说取得不是很理想，一碰就出血了，没敢多取，不一定能出病理。再一天做了PET-CT,本以为肺癌已经是最坏的消息了，下午去取PET报告时，还没有多紧张。看了报告单，脑转骨转，简直又一次被打击，怎么可能发展这么快？再等待支气管镜结果的过程中，医生建议做基因检测，由于病理取的不理想，我们决定不等了，穿刺取病理。事实证明这个决定有些草率，因为支气管镜给出了诊断，腺癌，高分化接下来又是等待，等待穿刺的病理，病理出来后再做的基因检测。这一过程就又是10多天。等待治疗的过程，老爸身体时好时坏。有几晚疼痛的睡不好觉，走路也没有力气。有些咳嗽和便秘，舌头还裂口子了，本来就没胃口，更吃不下了。估计也是上火。脑部从新拍的增强磁共振，肿瘤44*42*57MM。不等基因检测结果，提前选择了放疗。结合了榄香稀、甘露醇和地塞米松。全脑放疗10次，每天在医院时间都要一整天，榄香稀的滴速很慢，放疗科的业务很忙，排队到很晚...........
这里要提醒新病友的是：1、拍肺部CT已见转移的情况下，没有必要再做PET-CT了，因为已经没有手术指标，做了PET-CT发现转移，还是需要做核磁共振。2、关于脑部放疗，在没有症状的前提下，尽量谨慎选择，全脑放疗仅一次机会，珍惜并把握时机。虽然我父亲全脑+立体定位放疗后并未见有后遗症，和位置及剂量有很大关系。权衡利弊必须谨慎考虑。
2017年 8月17日的时候，医生打来电话，基因检测出结果了，让我去取。那会儿非常紧张，好视等待一张判决书，心跳的突突的。EGFR基因21显L858R突变，医生说可以吃靶向药，心才松了一口气。马上把好消息发到了家族群里，回放疗科告诉等待排队的老爸。家人一直和老爸说靶向药物的神奇有效，给了他很多信心。虽然我有知道一点耐药的事情，但也不是很了解。这其中还有一个事情，就是老爸知道自己患肺癌，不知道转移或者不想知道转移，放疗是脑部放疗，模具也是头部加上胸，他一直没有问过。老爸有一天和我说，飞了就完了。但他从没有问过自己的情况。老爸这辈子都是本本分分的人，让干什么就干什么，平时缴费什么的，从不能拖后，准得提前缴好。在医院检查也是，特别听话的配合医生。看得人心酸。PET-CT影像里可以看出老爸检查时的姿势，手臂放身体两侧，老老实实的躺着。看得出他求生的愿望。老爸这点很好，就是看病没有心疼钱，老爸是农村合作医疗，去省会看病并没有转院手续，25%报销。说着说着，到现在全脑放疗已经9次了，靶向药吃了一周。中途有过一次检测，CEA131,目前状态尚可，胃口比之前好很多，体重也没有回升。（20170826下午）
老爸9291出现耐药，联合184第一个月肺部和脑部结节有减小，第三个月复查，肺部病灶和结节略增大，医生对比片子评估基本稳定。
前几天回家，老爸状态还不错。体感有些乏力，食欲差些。每日散步两次，营养还算均衡，增加了安素补充。牙疼几日以为是下颌骨坏死，把我担心坏了，而后是蛀牙。CEA持续增高中，8月初复查（20190703下午）。
疫情期间，老爸未去医院检查。原定年会的检查一拖再拖，随着2019年10月以来，老爸体重下降明显，食欲一直不好，散步的频次降低，上下楼吃力。到了2020年2月至4月期间一直未能下楼，基本白天在沙发上看看电视，下午午睡。乏力，经常腹疼困扰，前列腺、食欲等问题。年后受我感冒影响也出现感冒症状，咳痰。3月反复出现便秘、腹泻。一次药物服用过量，出现拉肚至脱水状态，后又摔倒2次，至使父亲不敢单独行走。
2020年5月，父亲搬到平房生活，想着下楼方便，但体力不支，而且平房温度较低，父亲平日卧床，不愿坐着及散步。5月26日下午出现呛咳，呼吸困难，自行服用消炎及化痰药物。28日就医时出现手部瘀青，人丧失知觉，经抢救意识正常。肺部感染，整个左侧肺不张，大量胸水。使用了消炎及化痰药物。29日因浓痰影响呼吸，再次抢救上了呼吸机。当日下午清醒后要求拔管，因亲友鼓励老爸等我，我在上海往回赶。老爸坚持到30日凌晨我到病房，老爸极力想讲话，但听不清讲的是什么。老爸29日早上还和老妈、弟弟讲我这两天讲话费劲。我爸上呼吸机后难受，检测心率的设备也想拿掉。老爸手劲很大，一直想弄呼吸机，我和弟弟安慰爸爸，只是有炎症，消炎后就好了。让爸爸坚持。弟弟问老爸是想拔呼吸机吗？老爸摇头并不是，弟弟说等治好了，咱就回家。老爸点点头。我帮爸爸调整了呼吸机的位置和胶带，和爸爸讲了我们怎么乘机转车来的，让大家都回去休息，凌晨4点爸爸才睡下。6点左右爸爸醒来，还是想表达及触摸呼吸机。讲话依然不清楚，我像以往和爸爸视频一样，和爸爸讲不用担心别人，孩子和老公都有假期。爸爸又睡了一觉，到了早上9点左右，老爸说上厕所，我帮爸爸接的尿，刚接上看爸爸睡着了，我就拿掉尿壶，弄好纸尿裤。老妈醒来后发现褥子都湿了，我们给爸爸擦洗及更换。现在想来那会儿爸爸也没醒。到了中午我觉得老爸有些嗜睡，喊来医生，轻唤爸爸，老爸翻眼睛看了我一眼，医生说轻度昏迷。抽动脉血检测，血液中二氧化碳浓度95。医生建议二创上呼吸机，因之前的呼吸机管被痰堵了，基本靠我爸自主呼吸。呼吸机补充了一小部分血氧，但二氧化碳排不出。到下午一直这样，老爸出现了深度昏迷。我未同意二创，因考虑一侧肺不张，重启呼吸机后担心加快死亡，选择了保守治疗。原本依靠药物血氧、血压、心率等指标正常。31日上午老爸血压一直很低，心率过快，体温38.5度，退烧药物后也持续这个温度。再后来呼吸变弱、心率下降、血氧下降、血压下降.....
中午下起了大雨，老爸走了，很安详！殡仪馆车子来后雨基本停了。老爸出殡那天夜里电闪雷鸣，下葬时雨也停了。
老爸病程2年10个月，一路以来依靠靶向、放疗、联合化疗。未因骨转、脑转影响生活质量，但后期食欲影响很严重。老爸也算解脱了，再也不用担心复查，不再需要一天吃各种药了。老爸后期不太能吃干的东西，咽不下。善存这种大片的药物也无法吞咽。现在想想还是疾病进展了，影响吞咽功能。年前复查时老爸CEA已经2000多了，癌负荷很高。当时肺部CT还是稳定。这次入院检查，脑部略有变化，骨转较前增多，左侧支气管闭塞，左肺不张，双肺感染是致命点。
愿老爸一路走好，天堂再无疾苦。老爸一生为人和善，重亲情。偏偏有个多事的妹妹，一直这个心结打不开，老爸又偏偏在意她。愿看到我文章的人们，平安康健！ 老爸这几天夜尿增多，每晚起床4-6次，很影响睡眠。头发也有些掉了，额头还起了包。不知道是放疗影响的，还是易瑞沙的副作用。饭量还可以，今天最后一次全脑放疗，接下脊椎、腰椎放疗（20170828早） 祝福靶向药长期有效！我家婆确诊时也是59岁，现在一年多了，状态很好，一起加油！
老爸昨天把头发剃了，剃的好光啊，老爸从没有理过光头，看起来老了很多，脸上的皱纹明显多了。公公早上和我说："人真的不能上火、着急。你这次回来头发掉的都是又细又黄的。“我最近确实掉很多头发，洗头感觉明显。何况老爸放疗+靶向药物的副作用呢。老爸最近起夜还是很频繁，这4天分别是4、6、5、5。 服用易瑞沙12天了，目前体感不错，不需要服用止痛药，咳嗽也明显缓解了。早晚都和老妈溜达1小时左右。状态不错，只是头上和额头起了小包，目前还不知道是易的副作用还是全脑放疗影响的。 昨天挂了上海肺科医院的专家号，想了解现在的治疗方案是否正确。资料带过去，医生并没有仔细查看，只是听我大概介绍了下，医生是建议没有症状不放疗。但脑部的情况也只看了一眼片子，后来看PET-CT也说很大，让我问放射科。到底是不是专家嘛。态度倒是挺好，责任感缺失。真心没有辽宁省肿瘤医院的医生认真。 shmaobo 发表于 2017-8-28 08:25 static/image/common/back.gif
老爸这几天夜尿增多，每晚起床4-6次，很影响睡眠。头发也有些掉了，额头还起了包。不知道是放疗影响的，还 ...
祝福靶向长期有效。
我父亲也是8月初诊出，因为在市医院消化内科住院后来补做增强ct等被耽误了将近两周。转到省会肿瘤医院又排队，上周才重新入院重做各种检查。
现在还在等病理，病情发展太快转移太多。在医生建议下先盲吃凯美纳。
一起加油！
一起加油！ 这几天，老爸又拍了胸椎、腰椎的磁共振。我今天有去复旦大学附属肿瘤医院就诊，看的放射科专家，这个专家和肺科医院的建议一样，不疼痛不要放疗，说放疗杀免疫力，吃靶向药复查看。把信息传递给家人时，才告诉我腰椎胸椎破坏严重，家人坚持听辽宁省肿瘤医院医生的建议，担心不放疗会瘫痪。我纠结、担心又无法替爸爸做决定。 有时候确实不知道怎么办好，如果一个决定做错了，直接影响后面的生存期，在选择面前好难，我就曾做了错误的决定，当时非常着急，乱了阵脚