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记录一下父亲的治疗过程,接下来该怎么办呢?希望大家能给点意见,谢谢!

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19852 4 神龙 发表于 2018-4-18 04:37:08 |

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本帖最后由 神龙 于 2018-6-16 20:06 编辑

记录一下父亲的治疗用药情况,希望能够得到大家的宝贵建议。

父亲是64年生人,有乙肝病史,14年年底腹痛确诊为肝细胞癌晚期。多发伴有门静脉癌栓,无法手术切除。之后尝试过介入治疗,中医治疗,但都没有什么效果。那个时候血项指标一直都是以AFP为参照的,但是浮动也不大,超过标准值不多。在15年6月接受肝移植术前已经吃上了多吉美,但是效果依旧不好,整个人体重一直下降,每天卧床不起,那个时候看着父亲一点点地憔悴却什么都帮不上,很心痛也感叹人的脆弱。那个时候似乎只能求助于肝移植,术后的一段时间父亲恢复得不错,看着一点点的脸上身上有了肉,人也有了精神。
可是好景不长,16年6月复查的时候发现了肝上的复发灶,还怀疑肺部有血行转移灶,后来听从医生的建议重新开始吃上了多吉美。多吉美的效果好像不是很明显,那个时候就在病友中打听到了还有别的靶向药可以选择,后来陆陆续续试了其他靶向药,有瑞格,7080,184,艾坦,雷利,最近开始试吃阿西。情况时好时坏,但总体上说是一个缓缓走下坡路的过程,无论从父亲的体重上看还是从肝功能,肿瘤影像。

下面的是从肝移植术后至今的记录:
2015.07-2015.10
肝移植术后进行了三次奥沙利铂化疗,医生说是为了杀死血液中的癌细胞。现在想想这个化疗药水到底是好还是不好真的说不清。每个月会做腹部b超检查,血项指标检查,三个月做一次腹部增强核磁。
2016.07.20
6月检查中发现复发灶后,7月20日开始服用多吉美,副作用很大,有皮疹,喉咙痛,牙龈出血,腹泻等。
2016.08.14
之前吃的抗排异药从fk506换成了依维莫司,因为听说这个药有抗癌功能,每天5mg。当时吃药,药物靶点的意识还没有,只知道是吃肾癌的。
2016.08.29
多吉美增量至4粒/天,800mg/天。
2016.11.11
增强ct显示肝脏上为复发多发灶,商量控制手段。打听到一种叫载药微球的介入治疗,有别于之前的介入治疗。联系医院。
2016.11.28
入院进行载药微球介入治疗。做完这次手术后的ct检查,主治医生(不是和做介入的一个科室的)看了片子以后直接说没有血管堵住,做的不好。当时人是懵的,感觉医生太不把病人当回事了。
手术后过了,继续吃上了多吉美。
2016.12.28
异常凝血酶原 4872
2017.02.08
核磁显示肝上有进展,另腹壁及腹膜出现转移灶。考虑到腹壁上的父亲能感觉,会影响生活,医院建议切除腹壁上的转移灶。另,因为父亲对AFP不敏感,所以每次血项指标中会增加一个异常凝血酶原,以此作为肿瘤指标。同时医院建议尝试新的靶向药,艾坦。
异常凝血酶原:11000
2017.02.09
父亲把多吉美停了,吃上了艾坦。父亲吃下艾坦后人很难受,副作用很大,坚持了一周后停药了。
2017.02.16
父亲去医院做了腹壁上转移灶的摘除术,留下了一条很长的疤,迟迟不肯完全愈合。
2017.03.04
父亲于03.02号拆线,今天开始服用7080 10mg/天。比较明显的副作用是高血压,也服用了降压药。还有一个最明显的副作用就是腹泻,无论吃什么靶向药,都会有腹泻的症状,最少一天两次。这对于保持体重很不利。
2017.03.15
父亲开始吃富硒片,听病友说吃了对肝脏有帮助。
2017.04.25
今天父亲又把多吉美吃上去了,因为这次血项指标检查结果上去了。
异常凝血酶原:11746(2017.04.20)
上个月检查时,在开始服用7080十天后,此指标相对于二月的11000有下降。这个月检查的时候又回升了。不知道是不是7080耐药,父亲推测耐药了,那个时候没有别的靶向药可以吃,就又吃回了多吉美。
2017.05.22
父亲重新把7080吃上了,因为服用多吉美期间牙龈出血的情况太严重了,到了无法控制的情况。
2017.07.29
通过的朋友买了瑞格,父亲开始服用。因为是多吉美的升级版,父亲这次还是满怀信心的。副作用很大,有高血压,低烧等。低烧比较让人头疼,父亲觉得浑身没力气,不想动。
2017.08.04
异常凝血酶原 24083
2017.08.18
这次检查的结果很不理想,异常凝血酶原上升到了43000。影像显示肿瘤一直有进展。
2017.08.19
开始吃起了7080 15mg/天,血压升高。
2017.09.01
异常凝血酶原 57296
2017.09.13
在病友的推荐下开始吃起了,7080 15mg/天加雷利 15mg/天。这段时间父亲感觉还是不错的,之前右脚上长的两个硬硬的肉瘤也消下去了。父亲开始觉得能通过两个肉瘤的变化来判断靶向药对他有没有效果了。15 mg/天 7080+15mg/天 雷利的效果持续了有一个月,之后把雷利的量加上去了,可是有效果的感觉只持续了大概十几天。
2017.10.11
异常凝血酶原 54115
2017.12.11
异常凝血酶原 47903
2018.01.10
异常凝血酶原 45025
2018.01.11
在别人的推荐下,父亲开始尝试吃184 40mg。那个时候正逢父亲发烧,觉得是副作用太大的缘故,就停了药。服用了消炎药烧才退。
2018.01.19
父亲不想吃184,又开始吃雷利+7080。期间的异常凝血酶原反反复复,一直保持在4-5万间。
2018.01.24
觉得瑞格还是值得一试,父亲开始吃7080+瑞格。这次开始鼻子出血了,加上严重的牙龈出血。
2018.03.10
上个组合的效果不是很好。开始尝试184+7080,副作用为贫血加上严重的腹泻。父亲拉肚子吃很多止泻药都没有用,之前吃过调整肠道菌群的药也没什么效果。父亲比较怕吃米雅,因为有一次吃了点速食牛肉后腹泻了,当时吃了米雅后反而开始发寒热,遂有了心里阴影。
2018.03.24
在打听到了还可以吃阿西后,父亲开始尝试雷利+阿西。但是论坛里说阿西靶点多,副作用大,建议单吃。父亲吃联药后觉得一点副作用也没有,认为这样吃毫无效果,人很沮丧。之前父亲上网和从病友中听说,开始吃联药后,就只能吃联药,因为觉得单吃没有效果,所以劝父亲阿西可以单吃的时候他怎么也不愿意。由于我们对怎么换药吃没怎么研究过,之前所有的换药都是等到差不多没有选择的时候才换的,有时候吃了10天觉得没效果就换了。
2018.04.10
异常凝血酶原 >75000 超出检测上限
2018.04.16
父亲前几天开始觉得肚子那里涨得难受了,吃一点就涨,饿了也难受,真怕回到15年的时候。今天去做化疗了,这次是奥沙利铂+氟尿嘧啶。希望能有一个好的效果。

接下来这一步该怎么走?参照了药物靶点图后,我觉得可能雷利针对的tnf-a靶点对父亲有奇效,但是还是怎么吃雷利呢?希望大家能给一点意见,万分感谢!
祝福你们!

2018.04.19
父亲出院了,做完化疗人觉得软,这几天在家里休息。过几天去检查血项指标。

2018.06.16
好久没来更新了,父亲第二次化疗做完后验血结果显示异常凝血酶原下降至25000+。6月初做完了第三次化疗,昨天血项,胸腹部的核磁检查结果出来了。异常凝血酶原下降到了10000+, 但是核磁影响显示肺部的,肝部的病灶有进展,也不知道化疗有没有起到一定的抑制作用。现在父亲人很消瘦,胃口挺好的,心态也还行,明天17号就是移植后3年了。希望一切都好!

4条精彩回复,最后回复于 2018-4-19 07:38

带爸爸一起抗癌  小学三年级 发表于 2018-4-18 07:01:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 贵州
我爸爸也是,现在就是移植后,多发,跟您爸爸情况很像,然后呢,现在就是吃东西肚子胀,还有少许腹水。
带爸爸一起抗癌  小学三年级 发表于 2018-4-18 07:03:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 贵州
可以加你的微信仔细聊一下吗?我的微信wangmaoliwml,我现在在给我爸爸吃7080加雷利,我爸也是afp指标也不明显。
带爸爸一起抗癌  小学三年级 发表于 2018-4-18 18:58:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 贵州
你好,你爸爸腹胀问题怎么解决的,我爸爸还是没解决好,怎么办

                               
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[LV.3]与爱熟人
神龙  小学四年级 发表于 2018-4-19 07:38:51 | 显示全部楼层 来自: 欧洲

腹水需要补充蛋白,可以通过吃海参来增加蛋白质,但是还是需要维持肝功能

本帖最后由 神龙 于 2018-4-19 07:40 编辑
带爸爸一起抗癌 发表于 2018-4-18 18:58
你好,你爸爸腹胀问题怎么解决的,我爸爸还是没解决好,怎么办


你好,我父亲目前还是有腹胀的感觉,没有改善。现在少食多餐,希望这样会舒服一点吧。

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