本帖最后由 抗癌战士 于 2016-10-10 10:07 编辑
从10月1号左右到现在，间断的出现37-38度低烧，已经停用来那度胺4天。 唯一好点的是，腰部的疼痛稍微好转。现在还是精神不太好，肚子胀（可能是胰腺炎问题）。今天早上没有服用7080看，一天的状态能不能好点。
今天打算去查肝功和AFP的，因为腹胀没有去，明天去查，肝功若是稳定和AFP持续下降，人稍微好转，打算先拍个MRI就开始PD1
16年10.11查AFP：105.肝功正常。 腹部疼痛必须贴芬太尼。贴了后和正常人一样。准备一直用。
本帖最后由 抗癌战士 于 2016-10-22 02:30 编辑
昨天不知道是喝了忧遁草还是其他原因，喝了后开始呕吐，胆汁都吐了。吐后好转，吃了点流食。
今天一天腰痛难忍，下午只喝了一点鸡汤，晚上又吐黄胆，妈妈说下午咳嗽了一点血。
6年了，好不容易坚持到这里，为什么不能在给一次机会吃靶向药和PD1试下，
肝功好靶向药可以吃啊，为什么不吃？
tech 发表于 2016-10-24 23:35
肝功好靶向药可以吃啊，为什么不吃？
因为前几天腹水严重，喝水都吐，饭也不能吃。
楼主爸爸最近怎样了，好转了吗？腹痛的话芬太尼贴是贴肚子上吗？
本帖最后由 抗癌战士 于 2016-10-30 23:45 编辑
爸爸我爱你加油 发表于 2016-10-30 18:45
楼主爸爸最近怎样了，好转了吗？腹痛的话芬太尼贴是贴肚子上吗？
谢谢关心。
最近一直在医院抽腹水，新开了一个求助腹水的帖子，这段时间另外一个帖子较多。
说下最近的情况大家帮忙。
腹水发现后入院，先利尿3天，螺内酯＋呋塞米，完全没用。
第四天肚子胀的喝水就吐，穿刺放腹水，检测腹水有肿瘤细胞。连续3天抽水，每天1000-2000毫升。加量螺内酯＋呋塞米完全没用，24小时只排出500。期间开始出现低钾，低钠。
腹水抽了继续涨，开始服用托伐普坦利尿，同时开始出现健忘。当天晚上输门冬氨酸，当天夜里好转。小便24小时3700毫升，但是喝的水也多。后继续输支链氨基酸＋门冬氨基酸，2天好转。
最近2天又出现健忘，没有精神，手抖，迷睡。但是饭量很好，同时服用乳果糖，大便成形，每天也很多。蛋白从入院每天2支，腰痛用吗啡缓释片＋芬太尼＋地佐辛止痛针。
昨天脚上冒出一个大水泡，今天少喝了水，腿脚稍微消肿，肚子稍微变软。但是精神状态还是不好，
期待奇迹出现腹水消除，7080一直在服用
太了不起了，已经见证了第六年。加油
本帖最后由 抗癌战士 于 2016-11-1 17:02 编辑
感谢咚咚菠菜，昨天晚上听了他一句话。 昨天我又坚持了一次让爸爸从死亡线上回来。菠菜说：只要不放弃，就会有希望。
最近几天爸爸一直糊涂，昨晚8点出现38°高烧，打地米。到11点左右突然出现40.5°高烧，出现寒颤，说胡话，打地米。一小时后不能说话，眼镜闭上，只张口，舌头不动，不认人，奄奄一息，值班医生让转重症。但是考虑，如果真的是无法挽回爸爸，就算进了重症，也出不来，而且在里面受罪，最后见不到家人。 果断选择在病房继续，看爸爸自己想要放弃，舌头说不出话，身上烫，眼镜闭上，我感觉爸爸就要走了。但是我想起菠菜说的，只要不放弃，总会有希望。 我不断的安慰，让他放松，不断的用棉签让他自己吸水，让他自己有意识。妈妈妹妹也持续拉着他，20多分钟后头上开始冒汗，半小时后全身出汗，缓解了。
说下治疗情况， 最近几天经常迷睡，记忆力下降，说话答非所问。输了门冬氨酸鸟氨酸和氨基酸3AA后好转，只能维持10小时左右。
今天复查了 CT和肝功和血常规 AFP.CT提示 肝部和腹腔广泛转移伴腹膜炎，肠系膜及淋巴结转移，L2腰椎转移。现在多了肠系膜及淋巴看和L2腰椎估计也是造成腹水的原因。
最近用药：头孢呋辛（今天改头孢哌酮Q8）＋甘草酸二铵＋门冬氨酸鸟氨酸4小支＋支链氨基酸1小瓶＋每2天一粒托伐普坦＋每天4支杜密克乳果糖（大便顺畅也多）＋每天白蛋白2支。 腹水有点漏，放了还继续涨。
唯一欣喜的是一直在服用靶向药7080 AFP从260降到今天32.
现在现在医院抗感染和肝性脑病。
麻烦大家看下，用药还需要哪些调整，治疗肝性脑病脱氨的有没有效果更好的药物？
上次有医生建议用红色诺卡式菌细胞壁骨架治疗腹腔肿瘤，这个药是把腹水抽完后再用吗，副作用大吗？
坚持了这么多年，和爸爸走过的每一点每一滴都时刻存存在脑子里，不敢忘记。
只要不放弃，总会有希望，希望好转后联合PD1，