行路人 发表于 2018-11-5 04:47:22

狭路相逢勇者胜,记一位肺癌脑膜转移患者与死神交锋的惊魂24小时

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感谢信
我的妻子SCHO,现年49岁,河南新密人。2018年1月因频繁咳嗽至河南省某医院就诊,胸部CT检查发现左肺肿块,行支气管镜活检没有发现肿瘤组织,后转诊至上海市胸科医院,确诊左肺腺癌晚期并骶骨转移,行基因检测后开始服用克唑替尼,期间复查,病情得到控制。直至2018年8月份出现腰骶部疼痛,至上海市胸科医院行骶骨转移灶放疗,放疗期间逐渐出现短暂头疼、失语迟钝的情况,我们辗转上海多家医院未果,因无法查明病因,只好返回郑州。
9月27日我们到郑大一附院神经内科住院,医生冒着风险为妻子做了腰椎穿刺术,颅内压力非常高,医生告诉我们这是妻子头痛的直接原因。随后我们做了检查,28日检查结果出来了,我们最为担心的事最终还是发生了——医生确诊脑脊膜转移,这样的结果对于我们全家而言,又是一个巨大的打击。此时,妻子头疼、呕吐的情况仍在不断加重,神经内科的卢宏主任、籍炀飞医生等医护人员很尽心地帮我们想各种办法希望减轻病人的痛苦,但是经过多名医生的多次会诊商讨,除了输注甘露醇外没有任何办法。因妻子间断剧烈头痛,病情过重,神经内科医生向我们下达了病危通知书,我简直无法接受,感觉全身都是麻木毫无知觉的,已经记不清楚当时是怎么颤抖着签了字。随后,卢主任建议我们转至肿瘤内科为我们争取最后一线机会,并亲自为我们联系了肿瘤内科的转科事宜,在卢主任、籍医生等人的及时帮助下,我们迅速完成了转科手续。
29日下午转至肿瘤科二病区时,妻子意识已经模糊,危在旦夕。看着病床上痛苦难忍的妻子,我们着急又无助,值班大夫表示甘露醇已经是最好的降颅压方法,病人随时有生命危险。同时,值班大夫与主管医生郭倩倩沟通病情,并再次下达病危通知书,谁能想象连续签两次病危通知书的心情,我腿都软了,但我却不能倒下,咬着牙颤抖着签了字。很快,病区主任李醒亚教授与郭倩倩医生就赶到了医院,此时妻子已经变得狂躁,李主任与郭医生立即与我们家属沟通病情,告知我们病人病情危重,随时有生命危险,但他们会全力以赴。李主任告知我们情况紧急,唯一可能有效的治疗方案就是穿刺局部化疗加全身化疗加靶向治疗同时进行,但穿刺治疗有风险需要我们慎重考虑。在我们最无助甚至几近绝望的时候,李主任提出的这个方案,简直就是我们最后一棵救命稻草,让我们在无边的黑暗中又看到了一丝新的希望,我们当即义无反顾的决定一定要做,一定要跟死神做最后的博弈。
李主任和郭医生立刻有条不紊地组织有限的值班医护人员紧急联系相关部门准备穿刺的手术器械以及化疗药品,此时病人的情绪极度焦躁,我们所有人都无法靠近。郭医生在病人完全无法配合的情况下,顺利完成穿刺治疗。李主任又安排了输液进行全身化疗,并亲自为我们联系寻求救命的靶向药物。
在所有治疗结束后,李主任多次来病房查看我妻子的病情,直至深夜十一点多再次返回病房探望,在确保我妻子病情稳定后才离开医院。当晚妻子一直呓语焦躁,间断睡眠直至30日凌晨4:50分,她奇迹般的苏醒了,她能认出我们每一个人,脸上再也没有疼痛难耐的表情。我们看到她像平常一样跟我们说笑着,说不记得发生了什么事,内心满是劫后余生的喜悦和幸福。
2018年9月29日,这一天,我们全家经历了生与死的巨大考验,现在回想起来都无比煎熬与痛苦,我无法想象失去妻子的生活该如何继续。当天穿刺完成后,在外地工作上学的儿女才赶至医院,我是多么害怕儿子女儿可能连妈妈最后一面都不一定能见到。那天看着病床上痛苦嘶吼的妻子,我们手足无措,是李主任和郭医生让我们懂得了什么是“白衣天使”。在家属绝望焦灼的时候,他们当机立断给我们提出治疗方案;在病人痛苦无助的时候,他们技艺超群为我们带来生的希望!
30日一早,李主任和郭医生等几位医护人员再次来到病房,查看病人情况,十分关切她的病情。如果没有两位主管医生的破例尝试,我可能会失去妻子,孩子们失去妈妈,我们全家天都会塌,无法想象未来的生活。我们一家现在所有的幸福都是李主任、郭医生等医护人员赐予我们的,我也终于明白医生、护士为什么是如此神圣的职业,他们凭借可贵的敬业精神和高超的专业技能挽救了无数生命,拯救了无数家庭!
在此,全家人衷心感谢肿瘤科二病区李醒亚主任、郭倩倩医生等医护人员的救命之恩。也借此机会呼吁广大病友相信科学,听从医生的建议,早日康复。
病人SCHO家属


简要介绍该患者的诊疗经过
患者SCHO,女,49岁,2018年2月确诊左肺腺癌 IV期(骶骨转移),基因检测示ALK(+)、EGFR(-)、ROS1(-)。
2018年2月起服用克唑替尼治疗,定期复查,肺部肿块明显消退,疗效评价PR。
2018年8月,因腰骶部疼痛行骶骨转移灶姑息性放疗,放疗期间出现间断头疼、失语、反应迟钝等症状,并进行性加重,行头颅增强MRI(2018-09-10)脑实质内未见明显转移。
放疗结束后于2018年9月27日因头痛加重至我院神经内科就诊,查体:急性病容,表情痛苦,神志清楚,脑膜刺激征可疑阳性。腰穿测颅压400mmH2O,送检脑脊液细胞学未见肿瘤细胞,颈椎增强MRI提示:脑脊膜多发转移。
因患者脑脊膜转移、颅内压力过高,间断剧烈头痛伴短暂性意识障碍,给予一级护理、告病危、甘露醇脱水降颅压等对症处理,经会诊后转入我科。转科后患者出现谵妄和极度躁狂,结合病史和在神经科的检查,判断为肺癌脑膜转移,如不及时进行有效治疗,病情将急转直下,会出现昏迷并加重,甚至危及生命。夜间只留下命值班的医护人员,也只能做对症处理,病房住着大量患者和家属,患者的躁狂和一群紧张的家属一定会让整个病房不再安静。
向家属讲明病情及预后,在充分知情并经家属同意后,我们当即决定立即启动救治工作,此时距下班还有10分钟!李主任组织部分医生和护士立即与供应室、药房和静配中心取得联系,派人分别在下班前取到相应器材和药物,在家属们的积极配合下,依次完成镇静、腰椎穿刺、脑脊液压力测定、放脑脊液和鞘内注射“培美曲塞”等,之后又静脉注射培美曲塞、口服brigatinib。患者仍躁动呼喊,经注射氯丙嗪后才安静下来。这时候已是夜间11点了。
次日(9月30日,周日,国庆节前一天)凌晨患者苏醒,查房时几乎完全恢复到正常状态,无不适,对前天发生的事件全然不知。嘱患者当天上午就开始口服阿来替尼(安圣莎)600mg BID(当日凌晨3:00才拿到盼望已久的救命药)。

“健康所系,性命相托;职责所在,义不容辞”。抗击肿瘤的路上,不乏这样惊心动魄的生死时速,前路漫漫,我们始终不改初心,砥砺前行。

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精选留言

竹席
请教老师,鞘内注射时培美曲塞用15mg的话,相应的脑脊液要抽出多少?培美曲塞要搭配多少ml配伍的药物?我们主治医生想要学习引进老师们的经验。

竹席
同样请教老师:腰部穿刺后鞘内注射雷替曲塞的量是多少?外周静脉注射的量是多少?建议写一篇详细过程,以便经验推广,造福无数患者,供其它医院学习。
作者
鞘注的是培美曲塞!他人的经验是每次10mg,我们用15mg。用的是进口的“力必泰”,每只500mg,其余的静脉注射。最佳用法还是探索中


黄希玲 发表于 2018-11-5 05:33:00

郑大附一院医生护士好样的,国庆节前夕对病人尽职尽责抢救病人,挽救生命,满满的正能量,关注你们的后续治疗,望分享。

怀念妈妈 发表于 2018-11-5 20:45:19

唉当初我妈妈脑膜转移,医院基本抱着不怎么治疗的态度了

爱在路上 发表于 2018-11-6 07:36:39

怀念妈妈 发表于 2018-11-05 20:45
唉当初我妈妈脑膜转移,医院基本抱着不怎么治疗的态度了

请问脑膜转什么症状?是头皮疼吗

爱在路上 发表于 2018-11-6 07:54:54

脑膜转是什么症状

行路人 发表于 2018-11-6 09:17:07

爱在路上 发表于 2018-11-06 07:54
脑膜转是什么症状

脑膜转移主要症状是头痛、头晕、喷射呕吐、眼睛复视、耳鸣、幻听幻嗅,共济失调。

爱在路上 发表于 2018-11-6 09:29:59

谢谢,有没有头皮发麻那种疼痛的感觉

柳叶刀 发表于 2018-11-6 09:41:08

更加凸显出患者及其家属要学习的重要性了,克唑替尼本来就是不入脑,更不用说脑膜了,如果你们早点在八月底就判断出相应的症状可能是脑膜转移,可以提前采取措施干预,能够入脑的ALK药还是很多的,比如布加替尼,洛拉替尼等等。毕竟,能够抓住时机抢救过来的,是少数,能够买得到,吃的起安圣沙的,更是少数。

愿妈妈渡过难关 发表于 2019-4-20 00:27:30

请问你家现在情况如何啊?我也打算找李醒亚主任帮忙鞘注,我家靶向药已没有可用的了
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