Bluer 发表于 2018-11-19 14:37:35

弥漫性细胞型肝CA,门脉癌栓,腹水,胃静脉曲张,多吉美中,求助大家接下来怎么治疗。

   先简单说一下家父前后的诊断记录,帖子老提示非法信息,我分开一段段发出来吧。
   1. 国庆期间人感觉肠胃不舒服,吃东西就拉肚子,前几个月就时有腹胀,哎,父亲以为是肠胃问题,一直没说,自己买肠胃方面的药吃。我知道后挂了10.15的湘雅三医院消化内科,医生当天给多了一个胸透报告,然后约在第二天10.16做腹部B超和胃镜,第三天10.17做肠镜。下面是检查结果。

Bluer 发表于 2018-11-19 14:39:35

      2.当时看了以为是胃里面血肿糜烂,先找了别的熟人医生看了下,人家说肝的问题很大,要我们赶紧做深入检查。然后医院医生看了报告,啥也不解释就说直接让住院,考虑到住院还要排队而且当天晚了就先回。
   3.当晚赶紧约了10.18湖南肿瘤医院的号子,去做了血检和预约增强CT(给排到下周了),周六10.20才出所有结果但是周末那边医生都不上班,拿到6张血检的化验单,在周末重新找了三四个关系的医生看结果,才发现问题很严重了。几个医生得出的结论都是:肝CA晚期,弥漫性病变不适合做手术;门脉癌栓引起高压,导致腹腔有腹水和胃底静脉曲张,情况十分严重,理论生存期3个月。当天整个人都崩溃了,一直瞒住爸爸也不敢说。
   

Bluer 发表于 2018-11-19 14:47:34

      4.医生建议先做些想做的事情,怕后续治疗和了解病情后状态有所下降,所以带着去旅游了几天,旅游期间爸爸精神都十分好。26号晚上回来都没歇息就去医院办理住院手续,因为也打听了下这里的中医调理和整体肝CA方面的研究都还不错。在接下来的13天里面做了肝功能、凝血功能、血常规CRP、T细胞免疫病理检查、大小便常规、肿瘤标志物、增强CT、乙肝等检查。
   

Bluer 发表于 2018-11-19 14:49:41



      5.住院期间每天打了葡萄糖、鸦胆子油、奥曲肽等,开了恩替卡韦抗病毒药和一些降血压、止泻、清理肠胃的药。

    6.最后结果是肝功B级,细胞性肝CA,带有小三阳和肝硬化,腹水门脉高压,胃静脉曲张。建议做介入手续观察效果,如果效果明显就再做一次,控制肿瘤;如果不理想就需要做门脉支架分流,减小门脉压力。爸爸一听要做手术,就不想接受。其实当时也找了下里面比较熟一点的资深医生询问,说爸爸现在这个情况不乐观,做介入也只是看看能否改善一下后期生活质量,但是不要抱太大期望。想着了解到的好一些做了介入之后天天躺床上,还各种副作用,加上爸爸不愿意做,就先没同意做了。
    7.因为目前不做介入手术,医院就让办理了出院手续,开了一些中药调理身体,开了一些抗病毒的药和降血压、护理的药物回家了。后来把这些检测报告拿到湘雅医院再次确认下,也是差不多的说法。
    8.医生的建议不做手术,就吃靶向药,这种情况建议我们直接上乐伐替尼,如果经济允许就PD1+乐伐替尼,多吉美可能效果不明显。
    9.因此接下来赶紧着手托人买这两种药物,先从病友那里拿了一瓶多吉美,11.2号开始服用到今天。乐伐替尼还要20号同事从国外出差才能带回来。

    想求助下论坛各位有经验的给予一下建议,接下来应该怎么做了。
    这几天爸爸开始有腹泻了,一吃就拉肚子,食欲想吃就是吃不了多的,不敢吃,听病友说这种情况下要很注意,很容易造成内出血,止泻的方法目前是吃蒙脱石散,这个效果明显但是短期,一停会就又腹泻了。今天11.19早上爸爸说头晕的比较厉害,不知道是不是血压升高导致的,马上就要去看看。
    现在作为独生子女,真是感觉到了上有四老下有小的压力了,尤其是遇到这种情况,真是做商量的人都没有,看着爸爸这样的病,心里说不出的痛也没法倾诉,到现在都瞒着他老人家,才54岁,他都不知道他的病情有多凶险,每天跟他一起心里都不敢面对他,唯有在这里说说了。心里想着再怎么样,起码也让爸爸后期生活能舒服一些。这个年龄段这个得病几率真的高,这个时候自己感觉面对死神好近,每天都要跟他博弈,无法松懈自己。
    希望有经验的朋友,给一些生活和用药方面的建议,我可以参考下。   我们计划这周或下周去做复查,然后看多吉美的效果,没有就换乐伐,但是感觉最近的腹泻和头晕,也担心靶向药副作用明显,导致并发症。

mstung 发表于 2018-11-19 15:35:07

老人家体力还好最好介入先控制下,我父亲去年发现9CM,介入控制了一年,今年控制不住了才开始吃靶向药。

健康成长 发表于 2018-11-19 22:19:11

饮食一定要注意,尽量别吃粗纤维食物

Bluer 发表于 2018-11-20 07:15:28

mstung 发表于 2018-11-19 15:35
老人家体力还好最好介入先控制下,我父亲去年发现9CM,介入控制了一年,今年控制不住了才开始吃靶向药。

好的,谢谢。

zzkk 发表于 2018-11-20 20:12:54

Bluer 发表于 2018-11-19 14:49
5.住院期间每天打了葡萄糖、鸦胆子油、奥曲肽等,开了恩替卡韦抗病毒药和一些降血压、止泻、清理 ...

你可以试试一个苹果一个梨削皮以后切碎 冷水下锅 煮开10-15分钟 一次能吃多少吃多少 一定要吃温的 不要吃凉的 如果怕损伤消化道 就打碎了吃 我吃E7080腹泻就用这个方法 效果不错

InnocentStarter 发表于 2018-11-21 00:13:46

腹泻可以考虑用易蒙停加双歧杆菌控制。此外要弄清是否是肠道感染引起的腹泻。蒙脱石散一天3次,要稀一点,不然没起到粘附肠道的作用

要做的事情:

每两个星期检测肝功能,血常规,肾功能,凝血功能,电解质

肝功能主要看
1胆红素,直接胆红素过高或者总胆红素过高的时候要停靶向药。
2白蛋白,低于正常值要开始补充蛋白质,低于30要打人血白蛋白,这个不能省,否则腹水会导致更多并发症。前白蛋白也要关注,是肝脏合成能力的指标,太低说明肝脏合成蛋白质能力不足
3转氨酶,太高的时候会要停靶向药

血常规主要关注
1血红蛋白,注意防止贫血
2白细胞数量,发现异常要检查是否出现感染

其他几个都是直接的指标,主要关注变化情况
马上准备乐伐替尼,另外联系索拉非尼,瑞格菲尼。靶向药不是每个人都有用,要准备没有效果的时候马上换药
pd1最好是在医院里在医生指导下使用,因为要根据转氨酶的情况来判断

除开靶向药,你父亲的肝功能已经不好了,要问医生应该吃什么护肝药。这种时候不要随便吃中药,中药很多都有肝肾毒性,随便吃怕要出事。此外根据检查结果来询问医生应该要吃的其他药物

Bluer 发表于 2018-11-26 15:51:04

zzkk 发表于 2018-11-20 20:12
你可以试试一个苹果一个梨削皮以后切碎 冷水下锅 煮开10-15分钟 一次能吃多少吃多少 一定要吃温的 不要吃 ...

谢谢你的建议,我爸爸说甜的一点不想吃,也煮过苹果,那变得很甜了。我回去再试试。
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