answerabc 发表于 2019-1-22 17:59:24

母亲胆囊癌治疗记录整理

记下治疗记录,不怎么成功,也有些反思,希望给大家一个参考
1. 2017年2月,母亲上腹部疼痛,诊断为胆囊炎,前前后后吃点消炎药,后来不管用,到4月份才去当地医院做了腹腔镜胆囊切除术, 胆囊内部已经成泥沙状,但是当时医生是也没有往坏处想,是从上级医院过来,做了台手术就走了,结果术后病理显示为胆囊癌,已经侵及胆囊固有肌层外纤维组织。
反思:没有及早的重视,一直以为肚子疼是胃炎引起的,因为她一直有胃溃疡。即使要决定做手术,也认为是个小手术,医生也说做个微创手术,第二天就能下床,所以就在当地医院做了,术中没做病理。

2. 2017年4月-6月在多个医院挂专家号咨询治疗方案,包括重新在北大肿瘤医院做病理,在301医院做了PET-CT,没有远端转移,期间做了基因检测,为靶向治疗做准备。6月份在301医院做了囊根治术、肝部分切除术,术中卢主任发现淋巴肿大,也清扫了淋巴结。术后病理淋巴结转移,又是一个坏消息。
反思:这一步的决定是正确的,后续母亲大概1年之后复发的。大医院的床位很难排,进去之后手术也很难排上。

3. 术后恢复还是很好的,因为没有合适的靶向药,所以就一直口服卡培他滨,期间3月一次的在北大肿瘤医院做增强CT复查。一直到2018年5月底,本来是在6月初再进行复查的,但是皮肤出现发黄,超声检查后发现胆管扩张,胆管中段肿瘤复发了,把胆管堵了。增强CT还发现腹腔、覆膜多发淋巴结肿大。
反思:不知道为什么之前3月一次的增强CT一直也没查出来。

4. 2018年6月中旬在北大肿瘤医院PTCD引流,黄疸消失后,考虑下一步的治疗,基因检测结果显示有EGFR和HER2高表达,PD-L1表达阴性,MMR野生型,TMB不高,微卫星稳定(MSS)型,可能适合阿法替尼,不适合PD-1类的抗体治疗,但是找的几个主任建议试化疗,后来也决定用吉西他滨联合替吉奥化疗,化疗两次后发现无效,CA199持续升高,已经到了500,8月份改换动脉化疗,原因是局部化疗,副作用小,但是术后CA199仅仅是维持原有水平,后续又很快升高。
反思:当时是否可以先试阿法替尼,但是没有一个医生有这样的建议,后来听说有病友有效,有点后悔是不是吃晚了。还听说有病友没有PD-1治疗的指标,但是联合化疗,5个疗程后效果也很好。既然胆囊癌对化疗不敏感,是不是一开始尝试化疗就不对?

5. 化疗无效后,肿瘤进展很快,开始吃阿法替尼,由于已经多发转移,医生不建议放疗。期间CA199一直升高,换乐伐替尼后,CA199控制一个月左右的时间,就开始回弹。期间胆管堵塞一直是个麻烦,奔波于PTCD引流管堵塞等一些问题。

6. 跟病友交流说艾坦针对他自己效果不错,后来也尝试了艾坦,不过没吃几粒就又住院了。后续一直疲于应付肿瘤引起的一些症状,到最后一个月只靠营养液维持,等止疼都管不了多久。在19年1月份结束痛苦,离开了我们。再见,愿您今年过年一切都好。

肿瘤治疗方法真是太多,需要考虑治疗效果,经济能力,副作用,心情等等,有时选错了就不能重来,所以每一次的选择都是那么艰难。

还有些艾坦,替吉奥、奥斯康定等止疼药、生血宝等一些药,有需要QQ 154313501或站内信

hzhhzh 发表于 2019-1-25 14:30:19

节哀顺变。

西安用户 发表于 2019-1-31 11:51:58

节哀顺变 天堂里没有病痛 我爸爸也是胆囊癌 我现在每天也是担惊受怕 家里没钱 还要养孩子 供房子 我不知道该怎么办

一生有你多幸福 发表于 2019-1-31 18:06:16

节哀顺变 天堂里没有痛苦 我妈妈也是胆癌,需要一些谢谢您

胆囊癌晚期0430 发表于 2020-5-7 16:28:59

止疼药可以给我吗
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