肝移植后2年9个月,病情突变!
本帖最后由 子夜雪 于 2013-12-16 23:33 编辑最新数据见第7页
姐今年44岁，有乙肝病史20来年，于2010年10月afp高达5000多而发现肝癌，10年11月和12月做过2次介入。2011年3月31日在上海中山医院肝移植,2012年8月份发现转肺,12年9月份伽玛刀术, 2012年10月10日开始足量多吉美2个月, 13年3月3日吃阿西替尼（7mg*2)近2个月，5月13日开始尝试希罗达2个周期.
6月28日起吃多吉美足量2天后不耐受而改一天3粒吃了3天无法承受而停,停药6天后去检查发现afp从48降到26,这难道是吃多吉美5天的效果??
7月8日开始尝试多韦替尼,500毫克/天,吃5天停2天,主要副作用是腹泻和乏力,当中几天腹泻严重而停药.一个月后afp从26.5降到6.33
8月下旬与9月上旬空窗,9月23日检查afp上升超出正常值，再次上多韦替尼。因副作用反应较大而断断续续，10月13日因血压过低几近昏迷而急诊入院，好转后出院。同时反应鼻子和头部疼痛严重，不舒服已经几个月，原先比较轻微而没有引起重视。期间一直没有靶向药。日常饮食都已经很困难。
2013年11月26日全麻下鼻内镜下右鼻腔翼腭窝处肿瘤切除+全组鼻窦开放+中鼻甲、下鼻甲部分切除术。术后出院。
12月10日头痛难忍，无法饮食入院急诊科，挂水。
12月15日头颅脑增强磁共振：增强后，左侧枕叶见一明显不均强化灶，大小约7*6mm，病灶边缘欠光整，灶周可见水肿带；左侧小脑半球另见一环行强化灶，大小约8*7mm；右侧海绵窦区、右侧翼腭窝见团块病灶，增强后可见明显不均强化，邻近骨质信号显示不清，其中右侧上颌窦后壁骨质可见破坏。结果诊断：右侧海绵窦区、右侧翼腭窝病灶，考虑恶性兵变。 左侧枕叶及小脑半球异常结节，考虑转移。
病人现状： 头痛，眼花，手脚麻，呕吐，无法正常饮食。现仍在医院急诊科，今头部磁共振结果已出，医生建议转化疗科进行下步治疗。
请教：我们下步怎么走？ （目前无任何靶向药，病人体质虚，自己也非常排斥上靶向药）
检查项目用药情况AFP谷丙 谷草 转肽酶碱性磷
酸酶白蛋白总胆
红素直接胆
红素 白细胞淋巴细胞
百分比 血小板
雷帕
浓度
参考值 0-95-555-607-3242-9835-520-200-6.84-100.2-0.4100-300
121008多吉美 9.4 1928 18 4744.9932.870.23 78
121112多吉美 4.12535226046.31242.520.34162 6.67
12121012月14日停多 4.35450425849.11042.490.32175
121224无靶向药 3.52
130121无靶向药7.551221 21 44 46.7 8 3 2.34 0.393183 8.1
1302253月3日起阿西 15.731123 1547 44 8 <2 3.1 0.21 159
130401阿西 12.192627 44 7648 7 2 4.66 0.25 183
13042929日停阿西 15.993135246147 1033.78998.0
130513空窗期14天28.88
130624希罗达2个周期 48.819332564461143.37172
130708多吉美吃5天 26.5
130819多韦替尼一个月 6.33222211537633.071277.5
130923空窗32
131111多韦替尼断续51
131126鼻子术后 11243140.1534.09177
早就该吃多吉美或索坦或其他控制肝癌的靶向药，做肺部的伽玛刀有害无益。
能把AFP降到正常，就是治疗的全部的唯一的目的，就是彻底的胜利，否则，即使全身没有任何肿瘤，也不叫胜利。
除了吃能降AFP的药，如多吉美、索坦、阿西替尼、西地尼布、TIVO-1等，以及吃家常便饭，其他所有的中药、中成药、偏方、补药、保健品等，一律禁用。
每月检查AFP、肝功、血常规。 请各位路过的有经验的战友回答，吃多吉美的同时，其他几种药是继续不变的吗? 雷帕鸣,拉米夫定和肌注的乙肝免疫蛋白? 肌注的乙肝免疫蛋白可以取消。 谢谢永远平安的回答
那太好了，可以降低不少费用. 不过医生都是让我们家属看那个: 乙肝病毒表面抗体的数字来决定打多少量的，最近一直保持在200多到300的样子,不知道停止后那个数字会不会下降,下降了是不是需要再打呢? 憨豆精神 发表于 2012-10-5 17:30 static/image/common/back.gif
早就该吃多吉美或索坦或其他控制肝癌的靶向药，做肺部的伽玛刀有害无益。
能把AFP降到正常，就是治疗的全部 ...
憨叔不建议中药是因为药都会增加身体负担吗？
我倒是觉得如果考虑减轻化疗反应计，还是可以考虑进行一点中医治疗。在杭州的医生一直都建议我爸可以考虑中医辅助治疗（对方是西医），我一直没放在心上，这次因为偶然因素转到一家中医院，老爸的胃口确实好了很多，水肿也减轻了，不知道这个效果能不能延续。 胃口不好是放疗的副作用，要持续2个月甚至更长。鼓励她把饭当药吃，饭就是命
多吉美可以吃着了，不用顾虑副作用，有部分人群几乎没有副作用。就算有，也有这么多人熬过来了，别怕 子夜雪 发表于 2012-10-5 22:53 static/image/common/back.gif
谢谢永远平安的回答
那太好了，可以降低不少费用. 不过医生都是让我们家属看那个: 乙肝病毒表面抗体的数字 ...
用抗乙肝病毒和乙肝免疫球蛋白可以最大限度预防乙肝复发 ，不用球蛋白经济但可靠性稍差。可咨询医生。 我家也是在上海中山医院移植的，我们可以相互交流一下。 重生 发表于 2012-10-6 09:53 static/image/common/back.gif
我家也是在上海中山医院移植的，我们可以相互交流一下。
好啊，都是战友,我也刚来,如果早点知道这论坛，估计可以少走些弯路呢。