彼岸有谁在 发表于 2020-2-20 00:31
蛋白粉单喝是比较难喝的，加点水果汁就好，或者其他患者爱喝的东西。加油吧！相信奇迹的人才有机会拿到奇 ...
是的，看了你的经历很鼓舞人心，我们都相信有奇迹存在:handshake
pocoo 发表于 2020-02-19 23:48
非常感谢意见，也希望你妈妈好起来
是的，我咨询了几个地方的专家都认为现阶段家人不适合pd1和靶向，坦率的说就是该给止疼给止疼，该给白蛋白就给，直到人没了，医生几次病危交待都是这么说，但我个人很不甘心，我觉得试都没试怎么就一定认为无济于事呢，通过这几天和主治医生的沟通交谈，让我觉得还不如论坛里一些患者专业，总是拿那些所谓的指标说事，我承认指标是治病的重要参考，但很多未知或者说奇迹又该如何解释呢？家人之前胆管堵塞，本来要做支架的，结果奇迹般的自愈了，连医生都匪夷所思，那为什么现在又这么不相信奇迹了，这几天很焦虑，到底是要求坚持用pd1还是不用，太纠结了....
对了，我想起来，当时肝胆医生都不建议乐伐+PD1，后来我又去找了肿瘤医生，他们都建议上。说肝功评级在A，B两个等级的，可以用PD1。你可以再去咨询一下肿瘤医生。
万山不会挡去向 发表于 2020-2-20 00:51
对了，我想起来，当时肝胆医生都不建议乐伐+PD1，后来我又去找了肿瘤医生，他们都建议上。说肝功评级在A ...
非常感谢！之前家人是在省会治疗，后回到家1个月了，地级市的医技水平真心不怎么样，准备明天联系下省会的主治医生，看看他怎么评估目前家人的情况
pocoo 发表于 2020-02-20 00:54
非常感谢！之前家人是在省会治疗，后回到家1个月了，地级市的医技水平真心不怎么样，准备明天联系下省会的主治医生，看看他怎么评估目前家人的情况
哎，当时我妈妈要不是得了乙肝在我们当地医了后，医生没有交代她需要复查并且长期吃抗病毒药，她也不会像现在这样。你多问几个科室，肝胆、肿瘤科都去问问。
万山不会挡去向 发表于 2020-2-20 01:14
哎，当时我妈妈要不是得了乙肝在我们当地医了后，医生没有交代她需要复查并且长期吃抗病毒药，她也不会像 ...
你妈妈的情况和家人一样，也是20几年前检查出有乙肝，当时也没说什么，就这样晕乎乎的过来了20几年，等发现了就是晚期，如果才发现按时吃抗病毒和保肝药的话不会这么痛苦，真是悔之晚矣
pocoo 发表于 2020-02-19 23:48
非常感谢意见，也希望你妈妈好起来
是的，我咨询了几个地方的专家都认为现阶段家人不适合pd1和靶向，坦率的说就是该给止疼给止疼，该给白蛋白就给，直到人没了，医生几次病危交待都是这么说，但我个人很不甘心，我觉得试都没试怎么就一定认为无济于事呢，通过这几天和主治医生的沟通交谈，让我觉得还不如论坛里一些患者专业，总是拿那些所谓的指标说事，我承认指标是治病的重要参考，但很多未知或者说奇迹又该如何解释呢？家人之前胆管堵塞，本来要做支架的，结果奇迹般的自愈了，连医生都匪夷所思，那为什么现在又这么不相信奇迹了，这几天很焦虑，到底是要求坚持用pd1还是不用，太纠结了....
请问你家原来胆管阻塞时候黄疸是多少啊？我家已经到了340了，引流也没用。
如月 发表于 2020-2-23 14:07
请问你家原来胆管阻塞时候黄疸是多少啊？我家已经到了340了，引流也没用。
具体指标不太记得了，除了眼球，整个人都黄了，非常严重