风中玫瑰 发表于 2020-3-23 14:34:54

原发性肝癌移植后带来的问题

姐姐走了快两周了,现在整理下治疗历程,希望能给原发性肝癌病友一些治疗上的参考信息;

我们是江苏南通地区,姐姐2018年10月份发现胃不舒适,开始也没在意,买了盒三九胃泰,吃了没有好转,就到县城人民医院检查,查出肝上原发性胃癌,有三处,最大的近5公分,随之我们全家崩溃,从发现后,我们就抱着不惜一切代价要把姐姐治好的心态,其实所有有癌的家庭都会有这样的想法,但是越是有这种想法越容易乱了方寸;

县人民医院的医生推荐试试肝移植,并推荐了江苏省人民医院和上海中山医院移植科的联系方式,这两家比较,上海那边做完移植费用可能80-100W左右,江苏这边60-70W; 因为对肝移植知识不了解,我们后来又分别去中山医院,上海肿瘤医院及江苏省人民医院找多位专家会诊,上海肿瘤的医生建议手术切除,而省医院这边建议移植,我们当时的想法是换肝之后就可以彻底解决问题(想法太幼稚),一心想不管花多少钱,只要把命保住;

2019年1月份在省人民医院做了两次介入治疗,也做了PETCT,然后在移植系统上登记回家等肝源的消息,大年三十(2019年2月4日)下午南京那边带电话说有肝源,从家里赶过去,手术做了6个多小时,又在ICU停留观察了一天,再转到普通病房住了30天出院回家,我们全家人都以为万事大吉了, 每隔半个月做次全面检查,19年5月底又去省院做了,基金检测,PETCT显示有淋巴转移,医生建议使用7080,184,服用后头发变灰白,拉肚子;坚持下来,等到9月份时淋巴变大,并且转移到颈部,又去南京放疗,腹部25次,颈部25次连续一起做,中间未有任何时间进行调整,最后还有7次身体受不了不做了,回家前又发现脑转3.8X3.2CM,省院伽马刀不敢做,我们不敢耽搁,马上回去南通瑞慈医院(目前南通地区仅有伽马刀设备),在瑞慈做掉脑转,在年二十九回家过年;

从10月份开始一直服用孟加拉版的乐伐,中间试过印版的多吉美,副作用反应太大,吃不到两天停掉,继续用乐伐,2020年过了元宵节又去南通继续治疗(妈妈说元宵节是年后第一个节日 ,要过了这个节日才能出去看病),因为转移扩散全身难受夜不能寐,在瑞慈再次PETCT发现肝上,右胯骨上,腋下金牌有转移,医生让停掉乐伐,换正版瑞戈非尼,但不到一周又发现胸腔,腹腔积水,一直到走的那天,积水都没能消除;过程现在回想起来太难受,不愿细述;

回头再看治疗过程,如果当初不选择移植,而是切除或介入待方法保守治疗,肯定会活得更久,生命质量会更好,当初我们太傻,轻信医生的建议,我在论坛也与其他几位病友交流过,不是不相信移植,而是移植真的不适合肝癌病人呀,等我们发现的时候已经没有办法改变了,移植后因为长期服用抗排药物导致自身免疫力下降几乎为零,从而加速复发与转移,另外也丢掉PD1的机会,如果那些建议肝癌病人移植的医生,能将移植可能出现的情况如实告知病人就好了,可是医生站在了医院,站在利益的角度说话了。

cls63 发表于 2020-3-24 15:56:24

肝移植术后没有预防性化疗吗?

柳絮bj 发表于 2020-3-24 16:43:07

能把移植后病理发一下吗?理论讲不应该这么快啊。是不是病理上有微血管癌栓啊?

风中玫瑰 发表于 2020-3-24 20:45:25

cls63 发表于 2020-03-24 15:56
肝移植术后没有预防性化疗吗?

没有化疗,2月4日完成肝移植后在医院休养一个月,就出院回家,然后5月就发现复发了,中间才1个月时间,我们这边有的肝癌患者做介入也生存比较长久的,肝癌移植就是一个坑,完全靠运气的,基本上复发率很高,加上抗排斥药物的副作用导致免疫力低下,更多加快转移!

风中玫瑰 发表于 2020-3-24 20:47:52

柳絮bj 发表于 2020-03-24 16:43
能把移植后病理发一下吗?理论讲不应该这么快啊。是不是病理上有微血管癌栓啊?

移植前PETCT显示无肝外器官转移,其实以现在的科技无法彻底发现是否淋巴转移的。

柳絮bj 发表于 2020-3-24 22:25:33

不符合米兰标准的一般术后一个月就开始吃靶向了。你家不符合米兰,应该术后吃靶向或者化疗。其实移植都是赌博,楼主也别太纠结了,老觉得自己选错了,其实你家已经给了她最好最先进的治疗。你知道吗?手术切除后三个月转移的也大有人在,也不是一切就好的。那时你会不会说要是移植可能就好了。谁也怪不得,只恨这个癌太恶毒了。希望楼主赶快走出悲伤,走好自己的精彩人生。祝好!

风中玫瑰 发表于 2020-3-24 22:32:53

柳絮bj 发表于 2020-03-24 22:25
不符合米兰标准的一般术后一个月就开始吃靶向了。你家不符合米兰,应该术后吃靶向或者化疗。其实移植都是赌博,楼主也别太纠结了,老觉得自己选错了,其实你家已经给了她最好最先进的治疗。你知道吗?手术切除后三个月转移的也大有人在,也不是一切就好的。那时你会不会说要是移植可能就好了。谁也怪不得,只恨这个癌太恶毒了。希望楼主赶快走出悲伤,走好自己的精彩人生。祝好!

谢谢,我也希望我们家走的这条路能给大家一些参考。

坚强一点点 发表于 2020-3-28 16:54:39

移植也是没有办法的办法,自己调节好心情。

如月 发表于 2020-3-28 17:08:26

柳絮bj 发表于 2020-03-24 22:25
不符合米兰标准的一般术后一个月就开始吃靶向了。你家不符合米兰,应该术后吃靶向或者化疗。其实移植都是赌博,楼主也别太纠结了,老觉得自己选错了,其实你家已经给了她最好最先进的治疗。你知道吗?手术切除后三个月转移的也大有人在,也不是一切就好的。那时你会不会说要是移植可能就好了。谁也怪不得,只恨这个癌太恶毒了。希望楼主赶快走出悲伤,走好自己的精彩人生。祝好!

是的,我爸肝癌中晚期,发现是未累及血管,手术后三个月就复发了,做了两次介入,第2次介入后身体明显不好了,而且介入后三个月又多了几个复发灶,现在出现了肝衰竭,黄疸已经300多了,引流手术做了也没用,引流刚做好时黄疸也曾下降到200多,现在又反弹了。考虑过肝移植,看到好多病例一年内复发的,又放弃了,医生也说没意义。一直很后悔做第2次介入我们怀疑肝衰竭是第2次介入后出现了肝损。现在正在考虑再做一次引流的,但医生说把握不大,因为是胆细管坥。实在不行只能做人工干,拖延时间了。

柳絮bj 发表于 2020-3-29 20:54:37

如月 发表于 2020-03-28 17:08
是的,我爸肝癌中晚期,发现是未累及血管,手术后三个月就复发了,做了两次介入,第2次介入后身体明显不好了,而且介入后三个月又多了几个复发灶,现在出现了肝衰竭,黄疸已经300多了,引流手术做了也没用,引流刚做好时黄疸也曾下降到200多,现在又反弹了。考虑过肝移植,看到好多病例一年内复发的,又放弃了,医生也说没意义。一直很后悔做第2次介入我们怀疑肝衰竭是第2次介入后出现了肝损。现在正在考虑再做一次引流的,但医生说把握不大,因为是胆细管坥。实在不行只能做人工干,拖延时间了。

人生就是这样,有顺利也有挫折,特别在疾病面前,人的力量是有限的,人也是很脆弱的。面对现实,做最好的自己,最努力的自己,待n年后回头再看自己的过往,没有遗憾就是幸福的事情。
页: [1] 2
查看完整版本: 原发性肝癌移植后带来的问题