分享与求助：肺鳞9291联184两个月疗效及副作用+后续治疗求助
母亲肺鳞18年确诊，易瑞沙转奥西替尼，2020年2月22日晚，咳血，发烧，乏力，入院检查，发现转移。等待基因检测期间，从3月8号开始，盲试9291联184。
服药前，母亲咳嗽，咯血，一直用新簧片控制体温停药就发烧，食量正常，精神尚可。检查结果：肺部原发病灶明显增大，转移灶左肾上腺发现结节2cm左右大小，右肾上腺转移灶已切除，无明显变化。
用药：9291 80mg, 184 60mg, 云南白药胶囊一日四次（止咯血），新簧片一日三次（控制体温），复方甘草片（止咳）。
3月11日， 新簧片停药，体温正常，说明靶向药起作用了。母亲精神状况良好，咳嗽有减轻，咳痰仍有粉红色血丝。泡白及水喝，也是止血用。每次剧烈咳嗽都会咯血出来，对母亲心理刺激特别大，所以像赶快用药把血止住。但是184的说明书上明确说明，有近期咯血的病人不适用。我们没有停药，还是尝试再用药，同时止血的云南白药不断。
3月13日，体温轻微上升，疑似发烧。晚上再次测量37度，紧张是不是体温又开始反弹。
3月16日， 体温恢复正常。中午头晕，可能是间歇性高血压，184的副作用来了。母亲平时血压就偏低，血压忽然升高方应很大。买降压药备用。母亲一直坚持着能少吃一片药就绝不多吃，降压药一直没用上，后来血压稳定在137-145左右，不头晕了也就没吃降压药。
3月20日，咳嗽轻微加重，腹泻，脸色不好发白，嘴唇颜色发白。腹泻用蒙脱石散，饭前服用；气色不好可能是贫血，母亲体重一直偏低，多吃补血高营养的食物。
3月21日-3月31日母亲回老家，没有跟回去照顾。
4月1日，早上咳嗽剧烈，鼻头起白色脓头的包，鼻子红肿而且有疼痛感，手足皲裂。鼻子用卤米松软膏涂，效果不好。晚上护手油涂两层，戴上一次性手套睡一晚，第二天有好转。
4月6日，咳嗽加剧，咯痰又有粉红色，云南白药已经不吃了，泡白及水喝。鼻子上的包慢慢落下来。中午吃饭不香，没胃口，应该是184对胃的刺激。
4月7日-8日，停药两天，恢复肠胃。
4月9日，上午没精神，睡觉休息。咳嗽依旧，加上阿斯美治咳嗽。手足的裂口慢慢愈合。
4月10日，肩胛骨、前胸、后背疼，吃饭没胃口。猜测是神经痛，没有用药，两天后疼痛消失。卤米松加上夫西地乳酸膏涂鼻子上的包，效果立竿见影，两天脓包全都落下了。
4月14日，把184的胃溶胶囊换成肠溶胶囊，胃口明显好转，但还是腹泻。
4月17日，胃口巨好，厌食的症状消除。泡山楂水喝，消化正常，大便不干结。咳嗽依旧，阿斯美的药效没有想象中那么快。
4月25日，大便变稀，阿斯美继续吃，咳嗽有减轻。
4月29日，牙疼，吃新簧片后不疼了。早起困倦，乏力，胃口不好。原因是前两天去医院复查，累到了。血压稳定，137/80还可以。对靶向药的副作用慢慢耐受。
5月4日，早饭前一包蒙脱石散，接下来一天胃口好到不行，看见什么都想吃。身体慢慢恢复过来，阿斯美能减轻咳嗽。手上还是有干干的起皮，但是不会再裂口子。
总结：
这两个月用9291+184，有几样消除副作用效果非常好的药或者用品。
1. 肠溶胶囊：换装胶囊很麻烦，但是吃完靶向药之后的一顿饭病人真的味同嚼蜡，能用一粒小胶囊换妈妈的好胃口非常值得。一开始我去买奥美拉唑，三四块一瓶的胃药胶囊，里面的药倒掉换成184的粉末，奥美拉唑的胶囊是2号的洒。比184小一圈，很容易洒。后来网上买了0号胶囊，比184的胶囊大一圈，就非常好装了，大的套小的上头，上下颠倒，磕一磕让药粉沉下去，盖上胶囊帽，完事儿。
2.蒙脱石散：一开始饭前喝一包，只能止住腹泻不拉肚子。后来妈妈自主创新，早饭前半小时来一包，在胃里形成保护膜（这是她自己想的，不一定有这个保护膜）再吃早饭胃口挺好。这个法子不错，这几天妈妈看见什么都想尝尝，是好事情。我们也没有忌口，除了特别辣的特别凉的，想吃什么吃什么。
3.手足皲裂：我们用的护手膏是凡士林和一罐油膏，油膏是沈阳和平区的一个医院的大夫自己调配的，我在沈阳念书的时候拿到几盒带回来，刚巧用上，治手上的裂口太好使了，凉亭啊基本口子就可以长住，但问题是手上会反复裂口，这就只能多抹护手霜，少沾肥皂之类的碱性洗手用品。
4.鼻子上的脓包：卤米松和夫西地乳酸膏一起涂事半功倍，只涂一个貌似没什么效果。
5.牙疼：母亲一直都有牙周炎，时不时牙疼，劝说去找牙医治疗未果，疼起来就吃新簧片，吃完就不疼了。但是这个法子治标不治本，一时应急还行，不推荐不提倡，治牙疼还是找医生。
最后疗效，5月初复查，发现原发病灶缺失有缩小，但转移灶左肾上腺又增大了。听医生建议，要么再次穿刺+消融，要么靶向配合化疗。明天应该还是去住院做下一步治疗。
再次向广大网友求助，大家有类似靶向治疗中，发现一个病灶小了一个病灶大了这样的经历吗？后续做了哪些治疗，效果如何？感谢回复！ 184的协助作用是啥？顶一下 mama0826 发表于 2020-5-4 23:47
184的协助作用是啥？顶一下
我的理解是，184是抗血管生成药物，9291耐药后可以联用抗血管生成药物比如184，280，还可以继续控制病情。 写的太好了，时间都详细的记下了！我们家肾癌，正在吃184，也给了我们很多参考！感谢楼主 亲，你家鳞吃92有效太不容易了，具体基因检测都有啥突变呀？我家腺麟混吃92怎么没啥效果呀 flora1210 发表于 2020-5-25 15:07
写的太好了，时间都详细的记下了！我们家肾癌，正在吃184，也给了我们很多参考！感谢楼主
不客气，能帮助到你我也很开心！ 轻尘 发表于 2020-5-25 15:36
亲，你家鳞吃92有效太不容易了，具体基因检测都有啥突变呀？我家腺麟混吃92怎么没啥效果呀
我们是EGFR和MET扩增，9291耐药后选择联用184的方案，控制肺部肿瘤立竿见影。 请问，您家的met扩增，是基因检测测出来的吗？ 请问是抽血做的基因检测还是提取组织做的基因检测
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