奥希替尼 达克替尼/804 3759 脑膜转移 鞘注培美
本帖最后由 多看书看世界 于 2021-5-9 00:15 编辑昨天开始奥希120mg/天+3759 150mg*2/天，看了804入脑也很好，针对脑膜转，脑脊液明确21突变的情况下，奥希联804还是3759更合适？
还是都先试一下看这两个哪个可能有效，无效的话再联184或者安罗替尼。
确实担心脑膜转进展太快，想联药的过程中就开始鞘内培美，会不会又增加脑脊液里基因突变的复杂性？
想问问脑膜转的病友们定方案的时候是怎么判断的。
2020.9.13更新一下：在21突变情况下，92联3759未缓解，五天150*2五天200*2，体感反而加重，可能因存在多种基因突变和扩增影响，有经验总结3759现实中在多线治疗后对脑膜转有效率不好，建议同样情况病友在病情严重的情况下谨慎试药，脑膜进展实在太吓人。
停37，回92两片，三天鞘注培美两次10mg，20mg，地塞米松5mg/次，吊营养袋 奥美拉唑 苦参注射液一周，体感改善，恶心呕吐改善，脑脊液指标有改变，等下次抽出再看指标改变是否会更明显判断培美是否起效。
2020.9.16: 已经完成4次鞘注培美，10mg/20/20/20mg，上周三到这周三，其实是一周内做了4次。目前血象未受影响，脑脊液指标蛋白从10降到1，糖从1.5升到1.7，体感改善，评估有效，（我家做之前颅压不高，肺原发灶和脑转移灶稳定，未做过化疗）。准备下囊，观测指标和后续鞘注。
2020.9.23 首疗程鞘注后三天出现持续腹泻，【五天后血象受影响白细胞血小板中性粒下降明显，发热尿路感染等症状】囊暂时下不了，打升白针和抗生素治疗中。下一疗程的频次和计量长记性了，千万观测血象预防性用药！
2020.10.13 十天时间血象调整好后终于把囊下好了，靠的三针升白针和鼻饲的营养，距离第一疗程最后一次鞘注25天后抽脑脊液化验，常规和肿标都正常，尤其是脑脊液蛋白，鞘注前是10g/L，现在是0.15g/L，葡萄糖从1.5升到4点多，指标上鞘注培美效果对我家出奇的好，神经症状上略有改善，但改善不大可能是受损神经恢复慢或者不好恢复，总体看病情平稳了。住院一个多月，情绪不好，有严重的焦虑和抑郁症状，芬太尼 奥氮平 佑左匹克隆配合，争取身心达到一个平稳状态，提高生存质量。现阶段总结经验：脑脊液基因检测对指导用药方案很重要，避免盲试无效耽误时间；脑膜转累及吞咽咀嚼功能的，早下胃管保证营养很重要；鞘注后血象影响在第三周才出现
2020.11.9更新，首4次鞘注后间隔一个月，第二疗程鞘注，因为第一次血象影响太大，这次减量，一周注射了两次培美各15mg，再一个月后复查脑脊液，蛋白继续降至0.092g/L，糖升至10，吞咽功能有改善，精神状态（口服米氮平15mg/天）和体能向好，评估鞘注培美仍有效。
2020.11.26 鞘注培美15mg，因为上次鞘注后仍有白细胞低 呕吐 乏力等副作用，拉长了鞘注的时间间隔，病情上仍可维持，没有进展
2021.1.11 元旦后逐渐双腿无力加重，气短，行走能力短期内减退明显，耳内有异响。复查ct肺部略有进展，核磁脑部改变不大，脑脊液指标基本正常。能肯定肺部问题导致气短乏力，脑膜只能从症状上怀疑也有进展。鞘注培美20mg。
2021.02.03 为了最小副作用下尝试控制病情，进行同天培美单药静脉注射660mg+鞘注40mg。鞘注后出现呼吸急促，面红，发热出汗，身体痉挛这些比较吓人的情况，但意识清醒，看过有病友鞘注50mg出现类似情况，备了地塞米松和甲强龙最后没使用，鞘注四十分钟后症状缓解，随后出现持续呕吐3小时，怀疑为培美鞘注的剂量增加或鞘注地塞米松导致。12小时后仍有乏力 想昏睡。准备48小时后打长效升白针，期望过个好年！
2021.3.22
半个月前腰椎核磁显示软脊膜强化，是造成下肢瘫痪最可能的原因，腰穿脑脊液常规和囊脑脊液常规值都不正常了，出现头晕 后脑勺疼和听觉异常，又一周囊鞘注培美45mg两次，脑部症状缓解。脑脊液基因检测仍是21突变，丰度1.2%。下一步准备尝试换吉西他滨和塞替派鞘注，配合贝伐和特罗凯或奥希。脊髓放疗咨询了放疗科，感觉可能收益不大且脊髓放损可能受不住，再犹豫一下。抗癌6年半，第一次感觉可能没有一个可靠的方案，不踏实。
2021.5.8
两次ommaya囊鞘注培美45mg后，囊取脑脊液检测值恢复正常，腰穿取脑脊液检测有下降但仍比正常值高，分析可能培美仍然有效，但脊髓腔内不通畅或其他原因导致腰椎部分药物浓度不够，腰椎段脊髓膜仍是主要问题。脑核磁复查无明显变化，随后进行两次腰穿注射培美各50mg，静脉注射贝伐200mg，两周内观察无特别体征变化，除了今天突然发现一只脚脚趾部分可以自行活动了，很大的鼓舞！准备下次腰椎核磁先看一下，再腰穿鞘注培美50mg两次，21天腰穿鞘注间隙进行贝伐300mg+特罗凯3片脉冲/5天。
9291联合3759甚至可以考虑200毫克每天两次，今天刚确认的一个量，副作用太大可以减量一些。应该3759联合作为一个首选方案可能更好一些。具体适合不适合184的方案，需要准确的基因检测结果。 地狱先生 发表于 2020-08-31 00:46
9291联合3759甚至可以考虑200毫克每天两次，今天刚确认的一个量，副作用太大可以减量一些。应该3759联合作为一个首选方案可能更好一些。具体适合不适合184的方案，需要准确的基因检测结果。
好的谢谢，除脑膜其他病灶稳定的话，200mg3795联合一片奥希？ 是的，根据最新的量来说这样更好一些，不耐受再减到150毫克每天两次。 最主要的是脑膜转移的控制~120mg9291＋3759200mgx2 ，如果副作用比较大，考虑减为150毫克×2。 92，120mg 804 45mg，3759，200mg 应付不了脑膜 vic 发表于 2020-08-31 12:14
92，120mg 804 45mg，3759，200mg 应付不了脑膜
三药联合？ 多看书看世界 发表于 2020-09-01 03:16
三药联合？
不需要三药联合，我家现在80mg的奥西加上100mg*2的3759控制的就很好，一开始上的100mg的3759还是会头晕就加了100mg。 多看书看世界 发表于 2020-9-1 03:16
三药联合？
不是啊 只用92,804 脑膜转的进展会很快，所以要及时处理。9291联合299804的副作用相对来说会大一些，如果病情比较稳定的话，可以先试试9291联合3759，毕竟3759在血液中的浓度和脑脊液中的浓度一致，算是入脑浓度最高的靶向药了。可以先从3759的原料药216mg/粒，一天两粒的方式，副作用不耐受再减量。如果效果不好的话，再考虑联合299804看看效果。另外，如果要进行培美鞘内化疗的话，期间可以不用联合药物