每天都会好好过 发表于 2020-12-04 22:35
谢谢您的分享！我妈妈和您一样也是20外显子插入 但是分期是IIIB 有锁骨上转移 现在已经做了四次培美加卡铂化疗 以及21次精准放疗 显示锁骨上 纵隔 肺门和原发灶都有缩小 现在做免疫分析去了 等结果中 不知道这种情况化疗+免疫有没有机会降期手术呢 家里条件不是特别好 所以长期做免疫家里承受不起 所以还有没有其他治疗方案推荐呢 我还在读大学暂时没有能力分担 谢谢了
我所接触认识到的信息是：
1、EGFR20突变 免疫效果不好，以我为例，我的效果在组内会属于不太好的；
2、如果你家免疫真的可以尝试的话，建议你按照医生的要求尝试一下评估结果；
3、目前我能看到治愈奇迹的都来自免疫；
4、我的医生告诉我今年放疗数据不好看。
一凡如斯 发表于 2020-12-06 22:31
我所接触认识到的信息是：
1、EGFR20突变 免疫效果不好，以我为例，我的效果在组内会属于不太好的；
2、如果你家免疫真的可以尝试的话，建议你按照医生的要求尝试一下评估结果；
3、目前我能看到治愈奇迹的都来自免疫；
4、我的医生告诉我今年放疗数据不好看。
谢谢您！祝您之后一切顺利！我也希望我妈妈的治疗能够看到方向和机会https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png
梳理下我的求医经历及当时的心理：
1、上海肺科胸外科张鹏：化疗结束就空窗；
我：不要免疫维持吗？不要靶向维持吗；
张鹏：不建议，把钱留着后面吧，以后要花很多钱。
内心：胸外科是不是不专业，咋不维持，那我复发了咋办？维持会不会提高治愈率？
2、江苏省人民不靠谱的一个主任
医生：化疗后空窗吧；
我：不要免疫维持吗？
医生：也行
我：不要靶向维持吗？
医生：那可以吃奥希替尼，不过有点贵.
内心：什么医生，知道还没我多，我说干啥都行还问你干什么，不靠谱。此刻我还是希望可以治愈的。
3、上海胸科储天晴，具体的内容忘了，反正不建议免疫病告诉我三期复发100%，从此打消我治愈的希望，只求复发后与肿瘤共存.
4、南京胸科张宇
医生：化疗后空窗；
我：免疫维持呢？
医生：不建议，egfr20突变免疫效果不好。
我：靶向呢？
医生：先去找788药粉，复发后再吃？
我：靶向维持呢？
医生：挺为难的样子，不建议，没有数据？
内心：当时不理解为啥医生不建议维持，近来看了一些论文、报告，还有群里很多病友的问题，扪心自问我要是医生也只能答复，化疗后空窗，复发后再吃靶向，越来越理解医生的回答是怎么回事了。
1、吴一龙研究易瑞沙维持结果已出，延长一年复发，对总生存期无延长，但是维持的要比空窗的多吃一年易瑞沙，便宜还好，贵的靶向药不值得；
2、奥希替尼维持的总生存期数据还没有出来，感觉对治愈率是没有提高的，就看能不能延长生存期了。
3、有人说靶向药延长复发1年，空窗的话早一年复发转移了咋办，靶向维持两年复发一样有转移的风险，空窗一年复发即便转移靶向药肯定有效，控制一年目前数据来看是没问题的，那么这第二年空窗复发和靶向维持的人体感有什么区别吗？我觉得没有区别。
综上，我终于发自内心的接纳张宇的建议，化疗后空窗，进展后靶向。
2020.12.21 本打算最后一次化疗，化疗前脑部核磁共振，结果多发脑转可见7处转移瘤，目前搞了6417药粉先吃吃看，后续放辽还是什么茫然https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_004.png
egfr20插不是应该首先考虑二代药吗？前插可以吃奥西替尼，后插奥西替尼没用，阿法替尼有效，你这点位应该是后插入。阿法替尼、波奇替尼、788。有多发脑转考虑全脑放，再靶向药联合贝伐
存在术前己发生脑转的可能，化疗对低分化肿瘤比较有效，4、6、11组淋巴结坏死及泡沫样细胞病理表明为治疗后改变，其它只有一个13组淋巴结发现肿瘤细胞，但化疗(包括免疫治疗)入脑能力弱，最多就是脑转移灶的轻度抑制，Pet_ct没有脑Mr灵敏，所以早期难以发现小的转移灶，这次脑Mr发现脑转移灶，理论上全身治疗联合局部治疗是比较好，对于20插入突变新药入脑能力如何？，奥西替尼在己知的靶向药中，入脑和效果都较好，可考虑，另还有两个伴随突变是否影响靶向治疗也是未知，所以是单独靶向药还是联合化疗或其它靶向药，要有所选择。脑部是否现在放疗，放疗如何选择，建议楼主找经验丰富的放疗医生和肿瘤科医生，结合脑Mr上七个转移灶大小、位置等看看他们的意见再决定。
楼主你好，我妈妈跟你的情况有点相似，目前在南京治疗，方便私聊吗
赶紧想办法采取措施