秋枫8622 发表于 2022-06-29 08:39
对了，您是19突变还是21啊？
我是exon19.
秋枫8622 发表于 2022-06-29 08:37
是的，中国的医生经验比较丰富，但是没有时间去给每个病人定制化治疗.
病人多其实不代表经验丰富，疲于应付罢了……我的主治医生要给我放疗脑部，做了MRI说不用了，药物还在控制，通知我改做腰椎放疗…然后也没有介绍方案、风险、收益、副作用，就准备做，主治只是和我说了很少的话，我有点担心，中断了放疗，现在换一家医院去问问
Yuanhua1 发表于 2021-01-05 01:38
本帖最后由 Yuanhua1 于 2021-1-5 01:42 编辑
今天才知道有凌志軍這樣的傳奇人物，從蛐蛐的形容，我覺得凌志軍可能就是「寡轉移」全身病灶加轉移灶不超過5個，更嚴格的標準是不超過3個。他雖然有2個腦轉移，但因為肺部的「母瘤」切除了，腦轉灶這些「子瘤」無所依附，最後也慢慢消失了，這是很可能的事。目前肺癌4期的「寡轉移」治療方法是朝根治走，治癒的例子不少，不過引起腫瘤加速惡化的例子也有。因此什麼樣子的寡轉移可以積極治療，仍需更多研究。
我覺得為什麼論壇裡多數人都專注在治療，而較忽略精神、生活習慣及營養層面，這應該和整個社會對癌症的了解仍不夠，尤其是醫生對剛得知罹癌病人的態度及説話技巧。
我在台灣剛知道自己肺4時，在我逼問下，影像科醫生説如果不治療可能6個月到1年可活，隨後我選定主治醫生，他就堅持癌症是慢性病，他不給存活期預估。6個月後，我再轉到美國加州大學附屬醫院，這裡的主治見面第一天，就告訴我「妳的3年存活期100%，5年存活期80%，我們的目標是10年存活期，之後也許就沒癌症這種病了，享受妳的日子吧！一切都會很好的，有變化時我會立刻找到最好的辦法處理」如今再5個月，我就滿5年了，若不是當初我知道自己還有5年的未來可過，恐怕也是每天都在擔心治療的事。
凌应该不是脑转，排除脑转后应该是可手术的早期…对晚期的病人来说参考意义不大；最近师永刚出版了《无国界病人》，虽然不是肺癌，但治疗经历值得参考….副作用是看了之后，对比国内医院和医生，有时真的想去美国治病，只是费用太高了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png