求助，万分无奈，不想看着老妈受罪，求大神给个试药思路
本帖最后由 我爱老妈2021 于 2021-5-21 10:58 编辑求助论坛里的各位大神、能人，兄弟姐妹！！在没有病理的情况下，跪求给个试药思路。
我妈妈今年年初发现肺部和肾上腺有肿块，做了两次穿刺（肺和肾上腺）都没有做出病理，妈妈不再配合了，说什么也不穿刺了，第二次穿刺肾上腺后，疼痛加剧，她就说再穿刺她就不行了。一个月前复查，肺部3.5cm左右，在肺底部周边，肾上腺7cm左右，肝部有疑似转移瘤，纵隔淋巴结有淋巴结肿大，疑似转移瘤，胸部平扫，胸腔左侧附件及左侧第五肋转移。两个大夫说考虑肺腺癌，一个大夫说可能是肾上腺。我妈从发病到现的主要症状就是后背、肋骨、前胸疼的非常厉害，一天吃6片曲马多不太管用，疼痛有时能挺住，基本无法达到无痛，医院里更高级的止痛药开不出来。最开始盲吃了大半个月易瑞沙无效（肺由2.7长到3.5），复查之后吃了20天中药，听人家说骨转吃184，现在又盲吃了184（7天），体感时而好，时而不好，疼痛加重的时候多。也不知道184有效无效，我妈cea可能也不敏感，最开始检查的时候，肿瘤那么大，cea是4.9，在正常值内，后期出院回了县城，也就没再查过。
像我妈这种没有病理，没有基因检测的，如果184无效的话，再怎么盲试呢，没有任何思路。劝老妈再去医院检查，她也不同意，我看着她身体状态确实也不太能折腾了，有的时候，一躺一整天，起来疼的厉害，躺着差点。跪求大家能给提供个试药的思路。内心一团乱麻，码字都没啥逻辑。
按EGFR方向盲试，盲试奥西替尼？
按ALK方向，盲试克挫替尼？
还是怎样？
最好做个基因检测，不过还是可以尝试下9291 疼痛的话做个核磁共振看看有无病理性骨折，止痛效果最好的是芬太尼 happynessm 发表于 2021-5-21 11:04
疼痛的话做个核磁共振看看有无病理性骨折，止痛效果最好的是芬太尼
亲，你说如果184无效的话，跟9291有否有效，没有直接关联，是吧？会不会说184无效，9291有效率低，这一说法啊。如果试药的话，我觉得10天左右，如果有效的话，体感应该有变化吧。还有芬太尼，是不是也得医院开啊，芬太尼是贴，是吧？那我妈估计得贴一大片。愁死了。 第一点，从治疗经历看，盲试的效率太低。原发灶是肺还是肾上腺？分型是肺腺癌、肺鳞癌还是小细胞癌？这些都没有确定，不同的分型治疗方案会差很多。
第二点，如果一定要尝试靶向药，或许可以考虑用胸水或者血液去做一个基因检测。胸水的准确率和组织差不多，血液虽然准确性偏低，也有很多病友测出来的。可以找大一点的机构，比如燃石。看您的描述，您家可能不是egfr，那剩下的突变还有alk、ros、c-met、braf，这些也都有药可以吃。但是如果不对症盲试的话，你想想要耽误多少时间。
第三点，我观察到的，基本用184都是要联药的。比如有骨转的用184，也是他本来有一个主要驱动的基因突变，控制住了原发灶但没控制住骨转，所以加了一个184。很少见到建议单用的。
最后，我还是建议你去医院，你可以先自己带上资料，找几家大医院的专家问问。因为您家的情况相对复杂。除了靶向药，治疗的方法还有化疗、放疗、射频消融、免疫。但这几种方案必须得再医生认可的情况下，才能开展治疗。所以我觉得你还是得去问医生。至于病人不配合，你得多做工作，多哄哄她。只有治疗有效，才能舒舒服服的。 血液也可以检测的,如果坚持盲试,可以尝试阿法替尼.. Ciel 发表于 2021-5-21 14:14
第一点，从治疗经历看，盲试的效率太低。原发灶是肺还是肾上腺？分型是肺腺癌、肺鳞癌还是小细胞癌？这些都 ...
非常非常感谢您的回复，我妈目前没有胸水，老人70多了，本身就比较排斥化疗，家里人也都不想让她化疗。现在已经全身多处转移，基本也没有办法放疗了。像射频消融对局部病灶可能还可以尝试，她多处转移的情况下，这种治疗应该也不行。她两个大的病灶不小。其实我真的不太明白，她的两处病灶大小都可以，穿刺应该不是穿不到位置的情况，不知道为什么就是不能明确病理。
我问一下，存不存在吃易瑞沙无效，奥西替尼有效的可能啊？
另外alk可以尝试克挫替尼？
像ros、c-met、braf都可以尝试哪些药呢？ 我比你快乐 发表于 2021-5-21 14:24
血液也可以检测的,如果坚持盲试,可以尝试阿法替尼..
非常感谢您的回复。易瑞沙无效，阿法替尼可能有效吗？或者奥西替尼？ 我爱老妈2021 发表于 2021-5-21 15:11
非常非常感谢您的回复，我妈目前没有胸水，老人70多了，本身就比较排斥化疗，家里人也都不想让她化疗。现 ...
1、存不存在吃易瑞沙无效，奥西替尼有效的可能啊？——如果一开始就有T790M突变，那有可能会这样。
2、alk我不太了解，只知道克挫替尼是alk一代药。
3、关于各种基因突变和对应用药，论坛里有这篇文章，写的比较全面。https://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=31630&extra=page%3D1%26filter%3Ddigest%26digest%3D1&_dsign=133c05d6 本帖最后由 我爱老妈2021 于 2021-5-21 16:07 编辑
Ciel 发表于 2021-5-21 15:29
1、存不存在吃易瑞沙无效，奥西替尼有效的可能啊？——如果一开始就有T790M突变，那有可能会这样。
2、al ...
感谢，感谢！我看着克挫替尼也可以适用于好几种突变啊。
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