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不是幸运儿!

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20020 3 陪你打怪兽 发表于 2022-2-24 18:10:06 |

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从去年12月份确诊以来,爸爸的治疗之路没有顺利过,连医生都反复感叹你父亲的事情真多,治疗够曲折的。
从头颈科到胸外科到被转到放射科,淋巴穿刺了三次,期待是腺癌能有药可以吃,结果基因检测阴性,还是kras, tp53,stk11这种共突变组合。
一线化疗紫杉醇,结果第一次化疗时候高烧发抖,上了小抢救,化疗区的护士也说没见过这样的。
为了保护血管做了picc,结果置管两周发生血栓了,胳膊肿的像充了气一样。
以为化疗之路能按路径进行下去,结果两次化疗后CT评估病情进展,医生说他的病人百分之95以上两次做下来肿瘤总归会有不同程度的缩小或稳定,我父亲这样的少见,共突变恶性程度很高。起初医生不认为是进展想让我们坚持做完四个疗程,直到当天复诊回家后我又打电话给他说父亲肩胛骨那里又多了一个包,伴疼痛,他让我第二天去找他确定进展要给我们换药。
第三次化疗准备换培美,但是贫血,电解质紊乱,血红蛋白63化疗做不了,输血要到60才能输。医生让当天复验一次,如果掉到60给我们输血,复验还是63。医生让去六院急诊看六院是否给输,跑到六院急诊被拒了,医生还让我们回安徽老家看看小地方能不能找到地方给输血。
目前化疗做不了,单给用了替雷利珠单抗,说建议加安罗替尼一起,因为血栓在吃抗凝药暂不加安罗,让停药一个礼拜再验血加安罗。
父亲这两天不太好,咳嗽,有点气促,腰窝里面疼痛,本来我以为好好治疗,怎么也有个一两年吧,现在我不知道他还有多少时间!不知道他还要多少曲折和折磨!
上天似乎要断了他所有的路,我们终归不是幸运儿!

3条精彩回复,最后回复于 2022-2-25 16:39

阳光~  博士二年级 发表于 2022-2-25 08:10:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
正常来说,前面KRAS和TP53这俩突变跟免疫呈正相关,而STK11是负相关,一般碰到这样的组合,免疫总归得试试,但是不确定你家这几个突变丰度,实在不行,我记得是KRASG12C位点,上靶向药啊,一个月就知道有没有效了,最起码靶向药期间病人能舒服一些的

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陪你打怪兽  初中二年级 发表于 2022-2-25 15:24:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
阳光~ 发表于 2022-02-25 08:10
正常来说,前面KRAS和TP53这俩突变跟免疫呈正相关,而STK11是负相关,一般碰到这样的组合,免疫总归得试试,但是不确定你家这几个突变丰度,实在不行,我记得是KRASG12C位点,上靶向药啊,一个月就知道有没有效了,最起码靶向药期间病人能舒服一些的

谢谢了,不知道有没有靠谱的购药渠道可以推荐下

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-2-25 16:39:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
陪你打怪兽 发表于 2022-02-25 15:24
谢谢了,不知道有没有靠谱的购药渠道可以推荐下

渠道就不推荐了,我爸不吃这个药物,但是有个病友转药,半价转,可以推给你们自己聊

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