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本帖最后由 与癌共舞小助手 于 2019-3-29 13:09 编辑 # z" I& u& c1 A" U. k2 {# A9 k
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本文作者:Keenman5 b: z6 o, k. R1 I! l: ?; [
+ w' v* T% T2 |2 A3 E5 P+ P; ^+ h4 I3月24日,备受广大肿瘤患者家属、医生关注的“聊城主任医师开假药”案以山东公安的公开处理通报告一段落。“聊城市公安局东昌府分局依法对陈宗祥、王清伟做出终止侦查的决定”$ U4 @" x. k# K- ^
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首先我们要向聊城肿瘤医院的陈宗祥主任表示祝贺,不白之冤终于得以洗刷。
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其次我们要向好心转药的王清伟病友传递来自病友的拥抱,委屈了,王清伟病友。6 \ K0 N( H' x
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与癌共舞论坛作为2010年由肿瘤患者及家属自发形成的网上社区,把创建一个有温度的肿瘤患者社区作为自己努力的目标,始终站在肿瘤患者及家属的角度来分析看待肿瘤治疗领域的每一个重要事件。" p6 C6 _0 E, }
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论坛2019年2月27日以《聊城医生开仿制药,家属坚称假药,上演药神版农夫与蛇?》为题,第一次公开报道了这一事件。随着自媒体公众号——“烧伤超人阿宝”,“一个有点理想的记者”的跟进和持续报道,聊城“假药”事件不断的在肿瘤患者群体及医生群体中发酵,进而引起主流媒体《环球时报》、《新京报》、央视网的跟进报道,事件的真相被不断地挖掘出来,病人家属王玉青在此事件中的丑恶嘴脸也展现在大家面前。
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4 @! j+ w0 O. c5 {" y2 ^6 y曾有记者问我,“王玉青原来也是你们群友吗?”我的回复:“不是的,如果是的话,早被骂死了”。8 a6 \( z! e0 _3 P+ @/ Z
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在论坛的微信群和QQ群,大家经常会用一句话自嘲“同是天涯沦落人”来形容都是患者家属身份,那为何这次的聊城“假药”辱医案,几乎所有的患者家属都对同是患者家属的王玉青表现出异常的愤怒呢?
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4 v$ M/ P6 t6 H甚至有的病友因为在知乎网站“如何看待聊城市肿瘤医院医生向患者推荐抗癌药“卡博替尼”的帖子下回答得过于解气,虽然收获了很多赞,但也因此被知乎封号。, D0 F" r8 K D& R4 x7 S
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; x; z& D8 b6 W站在患者家属这个角度,我认为这次聊城“假药”辱医案王玉青的恶劣表现最主要的后果是破坏了肿瘤患者和医生之间和谐的医患关系。
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在该事件之前,很多肿瘤医生还是愿意和具备一定知识的患者家属交流,介绍一些国外最新的治疗方案、最新的药物,供患者家属在家人的治疗过程中参考。而在该事件之后,很多肿瘤医生担心碰到像王玉青这样的患者家属,出于自保将不敢再与患者家属进行指南之外的交流,这是所有的患者及家属最担心的。毕竟专业的肿瘤医生对国内外最新临床、最新治疗方案、最新药物的了解要远远超过患者及家属,如果他们不敢和患者交流,是所有患者及家属的最大损失,甚至会直接影响到患者的生存期。
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这样真实事例就是与癌共舞论坛版主左手曦月右手清阳所写的“《我不是药神》:你们所惊叹的电影,是我们生活的日常”文章中所描述的:
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4 F1 [( O2 e- z6 j7 ?; Z2015年3月在她妈妈患病5年后发生脑膜转,此时吉非替尼已经耐药,厄洛替尼及甲氨蝶呤鞘内化疗都无效,左手版主在跑了很多医院,医生都已经认为没有更好的治疗办法,处于绝望之时,她在与北京肿瘤医院专家的交流过程中得知,国外阿斯利康公司已经研发了一种对吉非替尼耐药患者效果显著的神药AZD9291。“但是在全球都还没有上市,只有非正版,其他患者有找到这种非正版的”。
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/ u/ \) f$ b0 W, X0 O左手版主也是拿着医生写下这行代号的处方单,询问了很多医院和药厂的朋友,大家都是一脸懵逼,家人甚至怀疑所谓买到这种药物的患者可能不过是遇到了骗子。
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只有一位国药集团的朋友告诉她:“这个药物太早期了,还没有成品上市,也没有名字。但可以明确的是,出售这种药物的非正版肯定是违法的。” 最后,左手版主也是通过一位医生的患者提供的线索,费尽周折才买到了神药AZD9291。& l( L8 s; s7 \5 `( d2 O3 N/ B
6 c- e% r& z4 z3 m& b她母亲在用药后好转明显,一个月后已经基本恢复进食和行走,三个月后可以爬上小山,而且几乎没有副作用。在她和家人的努力下,采用AZD9291治疗,使她母亲总生存期又延长了三年之久,三年内见证了她人生中几个重要的时刻。1 R+ Z/ e* u% N- t
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这情节和本次聊城“假药”辱医案中的求医问药情节几乎如出一辙,但结果却大不一样。左手版主在所有场合里,都对当初向她介绍AZD9291的医生赞不绝口,感恩戴德。5 }* |% H# y! x1 ?4 ~* _, s
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经济观察网的记者梁嘉琳就此聊城事件所写的《莫让处方风险拦住“救命药”》中提到:“特朗普政府促成美国国会通过“尝试权(RighttoTry)”法案的初衷。
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5 C* j: m+ P a% p; [; Z% d8 X该法案抽离了药品监管部门准入、医疗机构准入、医生处方等每一个把关人的环节,让危重患者为自己的生命把关。危重患者不仅可以使用已在他国上市、未在本国上市的新药;甚至可以使用未在任何国家上市、仅在药商研发阶段的新药。责权利对等原则意味着,如果危重患者想“破格用药”,一旦出现了疗效风险,不能因此追究药商、医生(医院)、药监部门的责任。”9 X6 _8 n% {* }0 p. |) W9 R" v
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我想这段话最能代表我们患者家属最真实的内心,就是作为患者家属的我们,只有我们敢于拿出“死马当作活马医”的心态来对待医生向我们推荐的治疗方案,自己勇于承担风险,医生才敢放心地为病人提供治疗建议。
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' }6 s+ k4 d. p: \- |2 r在“聊城市公安局东昌府分局依法对陈宗祥、王清伟做出终止侦查的决定”这个通告中,我认为有一点是做的不够的,就是对医闹王玉青仅仅进行了“训诫”,这个处罚过于偏轻。不过善恶到头终有报,在自媒体的不断深挖过程中,王玉青在聊城的牙科诊所无照非法行医的事情也被扒了出来,使得其两家诊所紧急摘牌停业,也是一种报应。# H4 L9 \5 N$ L) ^
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- N! f. I# K* V! W# Z7 z王玉青的牙科诊所: m% c' u5 y2 Z7 J
, _# d) D0 \5 n/ S, u; W8 `至于在该事件中起到推波助澜,助纣为虐的主打“不孕不育”的山东卫视,相关歪嘴采编人员估计是因为不在公安部门的本次处理范围内,因此在该通告中没有体现。
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中华人民共和国国务院令第701号《医疗纠纷预防和处理条例》第八条:新闻媒体应当加强医疗卫生法律、法规和医疗卫生常识的宣传,引导公众理性对待医疗风险;报道医疗纠纷,应当遵守有关法律、法规的规定,恪守职业道德,做到真实、客观、公正。本次事件中的采编人员敢拍着自己胸脯说做到“真实、客观、公正”了吗?
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虽然相关采编人员很可能会在大事化小,小事化了的处理原则下逃过处罚,但是要记住,“举头三尺有神明,人在做天在看,天道轮回可曾放过谁”。
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最后,借用一句电影台词做结尾“做人要厚道啊”! 4 o1 k9 F" F, t% a- L2 t7 D& T
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共5条精彩回复,最后回复于 2021-1-15 12:23
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[LV.9]黄金爱粉
应该让论坛每个患者都知道YL是多么的不容易
. t2 j0 S; A% s# I* C以前280买不到,是求爷爷告奶奶的,也没有一个地方愿意提供啊 不是说不提供给个人就是说没有啊(其实都有,就是害怕)
8 S. P, j; f/ m+ r8 J! \- |但是它的效果就是好,对我家来说就是起死回生。对给与我帮助的人就应该千恩万谢,对论坛也应该千恩万谢,没有论坛,谁知道那些数字代表了什么 |
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当年妈妈9291(在这里感谢前辈们的探索),797顺式化疗效果不好,还是主治医生破例使用了指南外的方法让妈妈多活了两年,万分感谢论坛,万万分感谢薛医生!祝薛渊博医生长命百岁! |
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