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波折的耐药:ikki创始人的海外寻医之路之二

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8360 1 妈妈好运要加油 发表于 2019-5-20 09:57:08 |

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本帖最后由 妈妈好运要加油 于 2019-5-20 10:58 编辑 : [0 D! M1 I  N$ ~

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2 }7 X% p% T( k% a4 J! [7 f. v0 W: g; M
导读
; B/ y! p. C# O3 e% y中国人最喜欢祈福,希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但,人的一生中,总有“神明”照顾不周的地方,太多的意想不到总打得我们措手不及,比如----大病忽然从天而降!& T  i3 P% A- E" T
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有一种大病,叫作癌症。当与它狭路相逢,生活无一例外被彻底颠覆,争取活下去的希望,便成为生活里需要追寻的光。

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01. h7 L/ \& g+ k: y2 w; P
耐药警告

% ?+ u9 |/ B" E# A' f7月末,爸爸感觉背部出现轻微疼痛,我的心瞬间悬起来…难道好运如此不眷恋我们,这么快就要耐药?但判断耐药的过程几经波折。
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8月8号,国内复查,原发病灶轻微增大。因为医院规定不能使用外网数据,拒绝看美国的片子和报告(电子档),导致没有5月份的参考数据,无法判断是否耐药。经过苦苦哀求,医生终于同意我带上自己的电脑,拿上美国最后一次的复查结果,到病区找她(在这里真挚的感谢国内主治的大爱)。' U( r3 b! A! H; s. d7 S: s3 N( j

2 K: @, d2 ]. X, R经过详细、细致的测量,原发病灶变化不大,数值差异极小,结果判断并没有耐药。拿到结果后,全家庆祝了一番。但是脑部另一个肿瘤在极速增大(之前国内判断为良性脑膜瘤、建议观察,不做治疗),加上爸爸体感上的变化,不安一直萦绕在我的心头,耐药就像一颗随时会爆的炸弹,并没有被摘除。# Q4 }0 v. L* U4 a+ i8 j8 S

$ m) a0 l9 o. J4 y' p
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+ y' C1 M8 r& a2 E* ?9 Y疲惫的香港之行

0 {9 t* H- y( T6 v6 W& N通过观察爸爸的体感变化,我还是感觉耐药了…因为离美国的预约还有一段时间,飞一次美国,十几个小时的路途,父母身体也要经受考验,未避免长途跋涉抵美后,并未耐药,这样贸然前去的意义不大,爸爸想选择就近香港问诊,判断是否耐药。
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0 B& j- t% I; W( H: c5 h顺利预约香港医院后,开始安排出行。  I9 O! V1 `' E' z

  d$ g: n. j* Y  E5 ^本来预计提前一天抵港的计划,因为天气原因,先是飞机备降汕头,5个小时困在机舱苦苦等待至凌晨,担心耽误预约,我们连夜打车赶到深圳后,妈妈发现她和爸爸的港澳通行证忘记带了(这些小事越来越让我觉得父母在时光中真的渐渐老去,很多事他们会忘记,会做的不再周全,越来越需要我们),连忙联系西安出发的货机帮忙将证件捎到深圳机场、取件、过关,当我们筋疲力尽抵达香港的医院时,距离预约的时间只有40分钟。* U' n7 P$ O# g* }

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; k8 X+ L$ F1 V- ?(经过千辛万苦拿到证件,准备过关)" D% t* [+ M2 \! }' _

; f) S) C$ Q. j: Y' j6 u! F! E没有时间感受疲惫,见医生、问诊、检查…通过详细对比结果,医生判断易瑞沙缓慢耐药。
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8月22号住院。次日穿刺、再次基因检测。等待的时间总是漫长和焦急的。: A! W' J0 e1 d* I' n( F* e
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再次出发
) K+ c: e. k$ C
9月1日,医生打来电话,没有T790M突变。其他的检测报告要再等20多天(穿刺组织寄往美国进行FoundationOne检测)。
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9月30日,拿到基因检测报告:C-MET扩增,耐药原因找到了。* e5 Q0 s: l! {5 S
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平静的日子因短暂更显珍贵。10月的西安,酷暑还未退去,爸爸并没有成为可以吃两年易瑞沙的那个幸运儿,甚至连大数据的10个月都没到,跟美国医院预约的复诊,还差一个月,易瑞沙就匆匆耐药。* Y: g4 Y8 v* c% K% f% T  f
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得知美国有针对C-MET扩增的临床,我立刻更改美国的医院预约,10月5号,准备再次上路。8 s: N: ?4 [) Z4 X/ \3 G

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1条精彩回复,最后回复于 2019-10-25 20:47

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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2019-5-20 13:23:58 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
我只想说  有钱真的很好  羡慕
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6 a: B  O% M. p1 d0 S, b; N7 w8 r我母亲只能靠试药,看药物是否有效来判断有什么基因突变" t* C; z) Q+ w
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用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!

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