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【求助】l858r突变一线阿法耐药 骨转脑膜转是否该选择放疗

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21458 15 不咕 发表于 2021-8-14 16:44:25 |

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        奶奶从18年10月手术结束接着化疗大概四次,空窗一年左右,去年3月复发出现脑转,开始化疗了两次(培美+顺铂),同时上用了阿法替尼40mg,但由于血小板白细胞过低,副作用难以耐受,经过尽一个月治疗后,血小板和白细胞恢复后也停止了化疗,阿法减为30mg一直吃到现在。服用阿法期间一直有着口腔溃疡,腹泻之类的副作用,直到近两个月来副作用基本没有了(不知道能否以副作用反应程度来判断靶向药是否有作用?求解!),同时出现头晕想吐的症状。              昨天拍完核磁找医生后,确定脑膜有转移,
       医生的意思是目前脑部转移都较小且分散,建议改换阿美替尼,同时最好给头部用上放疗效果更好。
        因为奶奶目前体感不怎么好,止疼药用的泰勒宁,她也总说胃感觉很li(二声,方言的说法但我也不清楚是什么样的感觉),所以目前只愿意换靶向药,不愿意放疗。我个人是希望能辅助其他手段把脑部的问题先解决改善体感,但由于奶奶在复发后慢慢就瘦了很多,目前162高109斤(比她在复发前瘦了十多斤),所以也很犹豫是否采取放疗。
        希望能得到大家的解答,万分感谢!
        (下附2018年基因检测结果,本次及上次复查的肿标结果,核磁及ct仅有片子还没出报告就不放了)

                               
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15条精彩回复,最后回复于 2021-8-30 16:35

tangsky1117  小学四年级 发表于 2021-8-14 16:55:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
直接用奥希替尼,脑膜转移一颗半起步

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骗骗自己  小学五年级 发表于 2021-8-14 19:19:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
用奥西替尼吧  有人是奥西替尼达克替尼 轮换 不行再鞘注培美试试 放疗可能全脑我挺怕的 但是实在没选择也由不得我们了 好像不会延长OS      

                               
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不咕  初中一年级 发表于 2021-8-14 22:30:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
骗骗自己 发表于 2021-08-14 19:19
用奥西替尼吧  有人是奥西替尼达克替尼 轮换 不行再鞘注培美试试 放疗可能全脑我挺怕的 但是实在没选择也由不得我们了 好像不会延长OS      

对我也是特别担心放疗副作用就很犹豫,想选阿美一个是因为考虑价格和后续治疗费用问题,再个因为听说阿美的副作用会比奥希小很多

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不咕  初中一年级 发表于 2021-8-14 22:32:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
tangsky1117 发表于 2021-08-14 16:55
直接用奥希替尼,脑膜转移一颗半起步

谢谢您的回复,因为目前我们基因检测结果没出来,无法报销的话奥希实在有些难以负担

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荣儿  小学二年级 发表于 2021-8-14 23:09:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
这个听说很不靠谱,脑膜转首选奥西,一粒半或者两粒先吃上,脑膜转的进展速度很快,神经损伤多数不可逆。

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2021-8-14 23:29:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
不管怎么样,先把一片半到两片的奥西替尼吃起来就好。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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不咕  初中一年级 发表于 2021-8-15 00:23:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
地狱老师 发表于 2021-08-14 23:29
不管怎么样,先把一片半到两片的奥西替尼吃起来就好。

谢谢地狱老师的回复,明白了我已经在找了。还有就是想请教如果现在用上奥希之后如果要接阿美会冲突吗?

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不咕  初中一年级 发表于 2021-8-15 00:23:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西
荣儿 发表于 2021-08-14 23:09
这个听说很不靠谱,脑膜转首选奥西,一粒半或者两粒先吃上,脑膜转的进展速度很快,神经损伤多数不可逆。

好的,感谢回复

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2021-8-15 01:04:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
不咕 发表于 2021-08-15 00:23
谢谢地狱老师的回复,明白了我已经在找了。还有就是想请教如果现在用上奥希之后如果要接阿美会冲突吗?

大概率不冲突,但是阿美替尼这个药物不如进口版的奥西替尼。本身就是仿造奥西替尼做的,还是奥西替尼数据好。你家情况比较特殊,只能说根据以后的情况再定。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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