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太难了

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94617 13 文123 发表于 2021-10-1 09:47:14 |

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妈妈自2020年10月二次复发脑转后治疗经过1整年.11.12月份化了2次疗后,21年1月份复查,影像略缩小CEA增长60%不知道是否有效。医生一句可继续化疗,爸爸问CEA为何涨这么多?医生才看这值,也可盲试9291,打开电脑开药发现药房无药。当时刚进论坛学习,二手市场的药也不知是真是假有效无效,无耐千挑万选买了近10家,从几粒到十几粒。小城又突遇疫情封城了,生活物资配送。药发不了无奈转运到大庆层层申请,通过卡口转运到家。来自全国各地的药,到手激动的流了泪,无比珍贵啊!感谢论坛的板块,感谢国家对最底层百姓的特殊情况的特殊对待。2个月后疫情解除管制。复查药都有效感谢论坛每位老师无私的指导和解惑。6月份大考本想等到暑假毕业,询问体感说最近总感觉到恶心没吐过。21突变真怕再脑膜转,别等了学校请假妈妈直接去省肿瘤复查,结果还好头部增强核磁无著变。继续特罗凯与9291轮换,每月查敏感的CEA,必竟易瑞莎用了40个月,特罗凯有效有时半个月一查,CEA的增长看感觉到特罗凯的疲惫。9291的次数不断增加清楚的知道若耐药路会很难走,又试了抗血管药阿西第一天早一粒后血压无变化晚一粒后1小时一测血压升到135头两侧涨热,正常时85一95没超过百,第二天110到120.第三天105一115间,第四五六七天是105 一115第三天发现上厕所见浅红色血滴5、6、7天血滴逐渐变红变多。妈妈今年每3个月来一次月经,9月份干净后试的阿西,停了4天不见滴血了。也不敢再吃了,这么小的幅度,也不知有效还是无效,试了就不后悔,原打算16号去省肿瘤复查与上次对比。居住在巴彦县75岁姥姥突发急性脑梗,不会走路了。妈妈去医院陪护,好在急时,毛细血管堵了治疗后能扶墙慢慢走路。谁曾想到那边又遇疫情,又封了县城。带去的药就剩4粒了,不断与包保沟通药在哈尔滨呼兰区,无法转运到巴彦县。:与他讲了同是黑龙江1月份封城时药转运情况,这是小县城偏僻,设施还不够完善。会把你家的情况反应到指挥部,再等等会解决的。每天睁眼就看病例增涨情况,亲眼目睹了抗疫前线的忙碌与劳累。来自各地的援助,县医院各科的流调。唯一的安慰妈妈非常开心有生之年能伺候姥姥尽一点点孝心。上次化疗后都是姥姥来家照顾妈妈。一年内遇二次疫情封城,疫情下癌症患者求医购药运药的坚难!期盼疫情快点过去回规到正常生活。

                               
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13条精彩回复,最后回复于 2021-12-15 21:28

文123  大学二年级 发表于 2021-10-1 09:55:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌上没到最难疫情上真到最难了

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阳光~  博士二年级 发表于 2021-10-1 17:29:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
减少特的使用时间,拉长奥西时间,抗血管靶向药阿西暂停,这连续八个月靶向药很成功啦,再过几个月可以安排化疗几次,别太劳累,注意身体

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文123  大学二年级 发表于 2021-10-2 16:44:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光~ 发表于 2021-10-01 17:29
减少特的使用时间,拉长奥西时间,抗血管靶向药阿西暂停,这连续八个月靶向药很成功啦,再过几个月可以安排化疗几次,别太劳累,注意身体

好的谢谢姐姐热心回复

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天佑我的妈妈  大学二年级 发表于 2021-10-23 21:10:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
我家特罗凯第五个月第六个月cea大涨之后,培美联奥希两期。再之后特罗凯与奥希轮换4个月。轮换的这4个月,从cea上看,特罗凯比奥希更有效,cea值降到吃靶向药以来最低,影像评估也有点点好转。在地狱老师和子弹老师的指导下,已尝试乐伐替尼10天,再过5天测一次cea。我妈吃乐伐替尼副作用很小。

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文123  大学二年级 发表于 2021-10-23 21:22:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
天佑我的妈妈 发表于 2021-10-23 21:10
我家特罗凯第五个月第六个月cea大涨之后,培美联奥希两期。再之后特罗凯与奥希轮换4个月。轮换的这4个月,从cea上看,特罗凯比奥希更有效,cea值降到吃靶向药以来最低,影像评估也有点点好转。在地狱老师和子弹老师的指导下,已尝试乐伐替尼10天,再过5天测一次cea。我妈吃乐伐替尼副作用很小。

姐姐家持继有效真好,真待好消息。

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天佑我的妈妈  大学二年级 发表于 2021-10-23 21:24:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
姥姥和妈妈都生病,苦了你了。

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AshFoehn  初中三年级 发表于 2021-10-26 13:20:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
吃阿西血压升高应该是有用的 要配合降压药吃的。顺便求问楼主阿西是怎么买的 我们也想试一试

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挑眉  高中三年级 发表于 2021-10-27 19:31:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
剩余奥希替尼 23粒

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天佑我的妈妈  大学二年级 发表于 2021-11-20 21:38:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
你妈现在怎么治疗的?阿昔千万不要单用!我妈单用乐伐一个月肺部好转脑部进展。我认为我妈这次肺部好转乐伐是有功的。被迫提前化疗(培美+贝伐),化疗食欲极差。

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