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本帖最后由 M菲儿 于 2022-8-9 16:05 编辑
尊敬的张红梅主任您好:很荣幸能成为您的患者,也非常庆幸在我最最艰难的时候能够遇到您,谢谢您给予我的所有帮助,在此向您深鞠一躬!
但比起张主任,我更想叫您一声红姐,我们患友私下都是这样称呼您的,因为您并不像一个高高在上的主任,反而像是一个大姐姐般亲切。因此,有相当多没见过您的患友依然对您有很高的评价。
我是2020年2月13日确诊的肺腺癌晚期,伴胸膜转移、胸腔积液,当时在北京某三甲医院进行了胸水引流,局部化疗,靶向治疗等方案,后单药维持。这中间治疗过程比较坎坷……
2020年8月末,在各位版主及患友的强烈推荐下我曾去找过您,但刚好赶上了您休息,这让我本就惴惴不安的心又变的忐忑了起来。由于论坛患友对您的评价实在是太高了,我怕我的一知半解会给您带来困扰,又怕自己喜爱刨根问底地追问让您烦恼,纠结再三我又去到了其他几家医院进行了靶向联合抗血管生成药物的治疗,之后又几经化疗。
可当2021年4月份第三次化疗尚未结束时,我出现了一过性心脏毒性,在病房急救了一个晚上。出院后,我跟刀版电话沟通,他又重复那句话:“为什么不去找张姐?张姐是一个非常善良的人,处处为病人考虑……
身体恢复后,我终于鼓起勇气再去找您,而这也成为我人生中最正确的决定之一。亦如大家所说,您细心,耐心,又尊重病人,您会认真聆听我说的每句话后再表达您自己的意见;您会在肯定了我自己的方案后,再试探性地说了一句“达克替尼不报销……”我怎能不明白您的心意,我回了您一句“我有办法”。那一刻,我相信您懂我,泪水瞬间充斥满我的眼睛,我开始有些后悔,后悔没有早一点来找您。
在服用达克替尼的五个月内,我因为腹泻一直不能出远门。我家在顺义包了一亩地,种了很多菜,一直想给您拿点儿菜,我也跟瓶子讲过要给您拿,但最后都是因为严重的腹泻没能实现。
9月份病情进展,我的身体很虚弱。就在家附近找了一家私立医院,做了一次化疗,用的培美跟卡铂。但是化疗完之后,全身浮肿、过敏,这突如其来的变故让我更加坚定,我要转到您的医院。
11月初,我找到您,跟你讲了我的想法,你立即给我安排了住院,又给我找了鲁医生作为我的主治医生。事后我才知道,鲁医生也是副主任,他为人和蔼可亲又幽默风趣,对待病人就像对待朋友一样。然后你又给我找了影像科的王主任给我做穿刺手术,而王主任的医术同样高明。我确诊至今一直没有医院敢给我做穿刺手术。因为原发被肺门遮挡,那里的血管太丰富,没有人敢给我动,可是王医生轻轻松松就取到了组织。当时在手术台上,我泣不成声地一直说谢谢。我记得我当时跟他讲了一句:“您知道我这一年多经历了什么吗?这一刻,我所有的顾虑跟担忧都没有了”。其实这句话不仅是对王医生说的,也是对您说的。
您说您给我的方案也可以问问论坛,听听大家不同的意见。我当时告诉您:“我不会再问别人,因为这是对您最起码的尊重!”基因检测结果出来后,您半夜11:30跟我联系,告诉我结果。我但凡有事情在微信找您,不管几点,只要您看到微信,随时都会回我。我生病以来从没有被这样尊重过,被重视过!我想这就是大家对您高度评价的原因,不单单是您高超的医术,还有您的为人。记得住院时,同病房的阿姨告诉我,她做完穿刺手术后没有家属陪护。您自掏腰包,给他找来了护工。事后家属要还您钱,您说什么都没有收。当然,这只是您做过太多好事的其中一件,还有太多我了解到的您的感人事迹。您不求回报,对每个患者都细心体贴,可即便如此您还对我说过:“有时候也会觉得自己做的不够好”。这要多么大的胸怀才能做到您这一点啊!
红姐,谢谢您出现在我的生命中,因为有您,我才有了踏实的感觉,现在我只想踏踏实实的做一个病人该做的:好好活着,每天开开心心,等待后面越来越多的新方案的出现,等待着您带我继续向前!
爱您,红姐!
此致
敬礼!
患者:菲儿
时间:2021年12月25日
………………………………………………
★续:我真的很想表达我的谢意,送礼物吧,以张主任的性格是绝对不会收的,于是我做了一面锦旗,又写了一封信,但是这封感谢信终究还是没有寄出去,还有那面锦旗,张主任说什么都不收。她说她上学的时候,老师当着全班同学面表扬她,最后她都转学了……
附:
北京胸科医院肿瘤科张红梅主任
地址:北京通州区北关附近,公交车-结研所 -下车
张主任出诊时间:每周二下午、周五上午
可以在北京胸科医院微信公众号或者京医通上挂号
公众号英文缩写:ZHM ,知名专家
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共29条精彩回复,最后回复于 2023-11-2 22:30
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我家也是和您一样的突变 (医院只做了14个常规基因 )多发骨转 淋巴结转移 9月一线吃奥希两月 怕后面耐药无路改特罗凯现在特罗凯也是两个月多颈部淋巴结成倍增大 敏感的肿标ca125 从33正常值增涨到78 明天去做ct 大概率耐药了不知道后面怎么办 靶向也太快耐药了 |
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小钉铛 发表于 2022-01-26 20:46
我家也是和您一样的突变 (医院只做了14个常规基因 )多发骨转 淋巴结转移 9月一线吃奥希两月 怕后面耐药无路改特罗凯现在特罗凯也是两个月多颈部淋巴结成倍增大 敏感的肿标ca125 从33正常值增涨到78 明天去做ct 大概率耐药了不知道后面怎么办 靶向也太快耐药了
今天看看有没有胸水,取组织重新做一个基因检测吧,做多些基因,看看有没有met扩增或者合并其他突变 |
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取组织估计也要年后了 我要么试试280 不然干等着吗 |
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我孤陋寡闻了,张主任是哪个医院的,给楼主说的心动也想去看看,能尊重病人的医生太少了 |
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[LV.10]至尊爱粉
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[LV.1]初来乍到
菲儿写的情真意切,与公众号文章上稍微有所不同的是,没有把公众号文章上的照片也一并发到论坛上来。 |
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本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
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