• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

9291耐药,化疗+免疫一次出现脑膜转!

[复制链接]
61444 13 兜里有麦 发表于 2022-3-11 11:28:46 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
妈妈9291耐药后,在浙一多学科会诊建议化疗+免疫,之前发帖子问过论坛上的老师们也建议化疗,因此2.12开始第一次化疗。化疗回家后刚开始七天人只是无力,但状态尚可。但后续人恶心呕吐加剧,时常头胀,说是偶尔眼冒金星,我就很担心脑膜转,这次二化腰穿脑脊液阳性,结合头颅磁共振影像确诊脑膜转移。 本来主治建议转神经外科鞘注,但亲属作为神经科医生,建议靶向双倍奥希替尼优先,不建议鞘注,副作用较大,如果出现神经炎等副作用一般就没办法处理了。  
①因此我们目前选择靶向这个方案,对于双倍奥希或者脑膜转移,家属有什么注意事项,另外想问问各位老师有什么看法和治疗建议?
②在论坛上看了许多脑膜转的帖子,看到蛮多人推荐鞘注的,但亲属作为神经科医生本身就做过鞘注,他意思是效果不是很好,副作用大,因此发帖跟大家分享一下,希望能讨论一下。
③ 1.11号头颅磁共振都没显示,3.9号影像就显示了,脑膜转移进展如此迅速,想跟大家讨论一下是什么原因导致的,是原先靶向时就已经有脑膜转迹象,还是这次化疗+免疫未进行靶向打压导致进展迅速?
@keenman @阳光~ @地狱老师

                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图

13条精彩回复,最后回复于 2022-3-21 22:36

累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-3-11 12:16:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
双倍计量的奥希替尼作为有效率最高的脑膜治疗手段,肯定要马上使用上。一定要坚持15天才能评估到底有效无效,坚持也是胜利。
15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
鞘注化疗培美曲赛必须现在就要考虑要做的问题了,不要耽误,越早做效果越好,药量越少,副作用越低。

点评

请问地狱老师, 如果上了双倍的奥西, 会不会加速奥西耐药的时间呢? 我母亲是858R突变, 2月初确诊吃一粒奥西目前对肺部骨转都有效果, 但是复视和头痛的症状没有明显改善。 脑膜转奥西加量 直接双倍开始吗?还是一  详情 回复 发表于 2022-3-20 20:31
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

举报 使用道具

回复 支持 反对
兜里有麦  初中一年级 发表于 2022-3-11 14:56:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2022-03-11 12:16
双倍计量的奥希替尼作为有效率最高的脑膜治疗手段,肯定要马上使用上。一定要坚持15天才能评估到底有效无效,坚持也是胜利。
15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
鞘注化疗培美曲赛必须现在就要考虑要做的问题了,不要耽误,越早做效果越好,药量越少,副作用越低。

好的,谢谢老师! 您关于鞘注的建议我会认真考虑的!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-3-11 15:05:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家确诊脑膜转移时候症状也挺明显的,医生的建议和你们亲属一样让优先选择奥西替尼,当时颅压高吊着甘露醇,奥西替尼吃十来天重影好多了有效果,第二个月去复查颅压没下来鞘注了甲氨蝶呤和阿糖胞苷,三天后颅压下来了,症状有所缓解。

举报 使用道具

回复 支持 反对
兜里有麦  初中一年级 发表于 2022-3-11 20:06:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
我们要好好的 发表于 2022-03-11 15:05
我家确诊脑膜转移时候症状也挺明显的,医生的建议和你们亲属一样让优先选择奥西替尼,当时颅压高吊着甘露醇,奥西替尼吃十来天重影好多了有效果,第二个月去复查颅压没下来鞘注了甲氨蝶呤和阿糖胞苷,三天后颅压下来了,症状有所缓解。

甘露醇我在论坛有看到帖子说是用它对病人生存质量不太好,你们家用甘露醇副作用大吗

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2022-3-12 01:42:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
用过1次免疫药了?那立即使用奥西需要点运气,因为免疫药物的半衰期通常很长,可能有半年,体内同时有靶向和免疫药物,间质性肺炎的风险不低。如果有别的方法,建议先别用奥西,至少等1-2个月吧!

举报 使用道具

回复 支持 反对
阳光~  博士二年级 发表于 2022-3-12 08:06:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
你看看你家治疗经过,一代药易瑞沙控制力度感觉就不太好,一直就是靶向药联合抗血管药物,包括后面不确定是否有790就上了泰瑞莎,后面又连上了安罗,所以我总觉得这几步走的都有问题,很少有单药控制很好的时间,所以你家很需要一个脑脊液的基因检测报告,清楚知道脑部现在突变情况和比例,才能知道双倍奥西是否有效,其次,上过免疫,短时间上奥西,副作用概率高,这个是论坛各位老师说过很多次的问题,注意好这一点,再者脑膜转应该不会短短几天就发生,肯定潜伏了,脑核磁不一定能查出来的,我问过几个鞘注的小伙伴,大家脑膜转效果比较立竿见影,但是有一个病友脑膜转找的私立医院,伤到了好像马尾神经还是哪的,后期出现了剧烈疼痛后遗症,这个一定选好医生,选对医生都会很顺利,加个ommaya囊可以避免反复创伤,奥西单药效果就不太好,加量不一定能控制的住,鞘注还得好好考虑

举报 使用道具

回复 支持 反对
Liu~宇晴  小学四年级 发表于 2022-3-12 12:22:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
我们要好好的 发表于 2022-03-11 15:05
我家确诊脑膜转移时候症状也挺明显的,医生的建议和你们亲属一样让优先选择奥西替尼,当时颅压高吊着甘露醇,奥西替尼吃十来天重影好多了有效果,第二个月去复查颅压没下来鞘注了甲氨蝶呤和阿糖胞苷,三天后颅压下来了,症状有所缓解。

你们用甲氨蝶玲效果还不错啊,我妈妈当时用的是培美

举报 使用道具

回复 支持 反对
兜里有麦  初中一年级 发表于 2022-3-12 13:31:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阳光~ 发表于 2022-03-12 08:06
你看看你家治疗经过,一代药易瑞沙控制力度感觉就不太好,一直就是靶向药联合抗血管药物,包括后面不确定是否有790就上了泰瑞莎,后面又连上了安罗,所以我总觉得这几步走的都有问题,很少有单药控制很好的时间,所以你家很需要一个脑脊液的基因检测报告,清楚知道脑部现在突变情况和比例,才能知道双倍奥西是否有效,其次,上过免疫,短时间上奥西,副作用概率高,这个是论坛各位老师说过很多次的问题,注意好这一点,再者脑膜转应该不会短短几天就发生,肯定潜伏了,脑核磁不一定能查出来的,我问过几个鞘注的小伙伴,大家脑膜转效果比较立竿见影,但是有一个病友脑膜转找的私立医院,伤到了好像马尾神经还是哪的,后期出现了剧烈疼痛后遗症,这个一定选好医生,选对医生都会很顺利,加个ommaya囊可以避免反复创伤,奥西单药效果就不太好,加量不一定能控制的住,鞘注还得好好考虑

好的,我会认真考虑鞘注的! 想问您一下,都说脑膜转是很难处理的,一般确诊后病人的生存期在什么区间,因为医生跟我说 如果不治疗可能一两个月人就没了

举报 使用道具

回复 支持 反对
阳光~  博士二年级 发表于 2022-3-12 16:52:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
兜里有麦 发表于 2022-03-12 13:31
好的,我会认真考虑鞘注的! 想问您一下,都说脑膜转是很难处理的,一般确诊后病人的生存期在什么区间,因为医生跟我说 如果不治疗可能一两个月人就没了

以前脑膜转算是终极并发症了,病人生活质量也差,都说生存期也就几个月,但是现在靶向药也多 ,入脑效果也好,还有鞘注,生存期都延长了,一年多的很多

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表