【跨越五年】可能是最轻松治疗的肺癌患者

转载自：Mia和小怪兽

现在刚好距离我爸发现肺癌过去五年了，跟大部分患者比，我爸应该是属于非常幸运的，这五年几乎没吃什么苦，状态基本上一直都很稳定，生存质量、生活质量一直都很高。所以我们应该是做对了什么的，分享给大家参考一下。

一、确诊

2016年12月底的时候（我爸53岁），我接到了一个我妈的电话，喊我去北京，但她假装轻描淡写地说肿瘤的可能性很小，应该只是结节，问题不大。我还想着那没必要叫我大老远跑一趟啊，我妈说你还是来吧。于是我就抱着轻松的心态去了北京的医院。

人在大祸将至之前，潜意识里是不相信真的会发生的。

因为穿刺有可能会引起扩散，所以我们选择了直接做手术把肿瘤拿出来以后做病理检测。手术排在了当天的最后一台，那天晚上，我和我妈忐忑地守在手术室的门口，我爸的病床刚推进去没多久，就有医生出来跟我们要我爸的CT胶片。我赶紧跑回病房去拿，我怕等电梯会晚，就从楼梯跑了上去。我拼命跑拼命跑拼命跑，好像只要我跑得够快，我爸就不会有事。

天不遂人愿，手术是成功的，但也只是姑息手术，肿瘤已经扩散到了胸腔和淋巴，病理分期是PT4N2。医生预估的生存期是半年到一年。好在有EGFR 19突变，但医生说，一般几个月到一年会耐药。

从一开始我就抗下了压力，没有告诉我爸我妈真实的病情。先说是良性，不相信了就说是恶性早期。我由内而外地营造出了一种情况很乐观、我很轻松、没有什么好担心的这样的假象。只有在关上门上厕所的时候，还有从附近租的房子去医院路上的几分钟，我才可以抓紧时间哭一会儿。其他时候就都是小太阳。

出院回家不久以后就过年了，年初五出去聚餐完的时候，我说我们顺便去照相馆照个全家福吧。我假装刚好随口说的，没有人知道我心里是害怕明年过年的时候可能就没有全家了。

过完年以后，我觉得如果我爸真的时间不多了，那他有权利知道实情，有权利去安排和完成一些事情。于是我鼓起勇气很认真地跟他讲了真实的病情。但可能因为他的潜意识不愿意接受，所以在我讲完不久以后，他的脑子就选择性删除了这一段对话，还挺神奇的。

总之就是，我爸我妈这五年一直到现在，都不知道真实的病情是晚期（不是假装不知道，是真的不知道）。这样就缓解了他们精神上的压力，在他们内心不足够强大的情况下，可能起到了正面的作用。

在靶向药的选择上，我用的是印版的易瑞沙。虽然道德上应该用正版，但是因为我们这边靶向药没有进医保，综合考虑，我觉得一方面，钱能省则省，要打持久战，把预算留给以后；另一方面，花钱越少，我爸妈的精神负担就越小，对身体有好处。钻了空子对不起药厂真是很抱歉。

这几年下来，我爸每年吃药也就几千块钱，到现在为止，我爸治疗癌症的整体花费也就几万快（除了医保报销的部分）。不仅担心的倾家荡产没发生，几乎连经济压力都没有。

这五年来，我能够抗下这些压力，并且有底气做出各种决策，很重要的原因是因为在第一时间就找到了与癌共舞这个组织，有很多人在背后支持和帮助。

二、治疗

比起其他病友的跌宕起伏，我爸的治疗过程可能比较简单。

2017年1月做了姑息手术。

2017年2月开始吃易瑞沙（标准剂量，一天一片）。

2017年3月开始为了提高免疫力，注射白介素2。

这个方案是我研究了之后，找医生确认过实施的。医生并没有主动建议。

2018年10月开始易瑞沙减量，吃一天停一天。

从我爸开始吃易瑞沙以后，我每天都害怕会不会耐药，一直提心吊胆，就像悬在头上的达摩克利斯之剑一样。结果一直吃了一年半都没有耐药，就越来越害怕不会一直这么幸运下去。多番研究和请教了病友之后，决定冒险主动减量，变成了吃一天停一天。

我爸也很开心，因为随着减量，皮疹之类的副作用都减轻了，每个月吃药的费用也更低了。他以为减量只是为了降低副作用。到这个时候我爸也不知道易瑞沙是会耐药的，所以没有我这种提醒吊胆的压力。

2021年6月易瑞沙耐药。

易瑞沙吃一天停一天的非标准剂量的吃法持续了将近三年才耐药。不管怎么样我觉得我赌对了。总计吃了四年半耐药，这样的时长我很满意了。我不能给建议说大家也要这样吃，风险和后果都是只能自己承担的，也有运气的成分在里面。

除了这次耐药的时候有进展，之前每一次复查的结果都没有波动，没有进展，也没有缩小。

耐药以后一开始尝试先恢复易瑞沙标准剂量，但没有效果。好在EFGR T790M突变阳性，再一次中了大奖。

我爸这个时候才知道了“耐药”这个概念，但是很幸运地可以无缝对接到9291。所以我在之后跟他沟通方案和争取他配合的时候，“耐药”这件事情就可以摆上了台面，不用害怕吓到他。

2021年7月开始吃9291（标准剂量），吃到2022年1月12号。

我就开始了新一轮的，对9291会耐药的担心。因为有了之前易瑞沙成功的经验，所以就不甘心老老实实一直按标准吃到耐药。

分别在10月、12月做了两次T790M的丰度检测，都低于检测值，显示阴性。

2022年1月13号做了一个疗程培美曲塞联合贝伐的化疗，作为靶向治疗的穿插治疗。

我爸对于化疗的态度一直非常恐惧，前几年的时候我就想尝试靶向药穿插化疗，来延缓耐药。但是我爸非常抵触，而且因为以为自己是早期，就更觉得没有必要。

现在我爸已经知道他不是早期了，虽然也不知道到底多严重，而且经过了五年以后，对于癌症的恐惧少了很多，心里承受能力也变强了。我在说服他化疗的时候，虽然也费了一些周折，但是他最终还是同意了。

我爸化疗期间经历了几天的肠胃、皮肤和牙龈的副作用，但是化疗之后的效果和体感很好，比之前吃靶向药的体感还要好。之前一直有的痰中带血的症状也没有了。

这个方案是在与癌共舞看了很多文章后得出来的，下面这两篇是重点参考的（点击下方链接跳转文章）。也请教了鹰版，非常感谢。

往期回顾丨试论耐药简易对策 - 基于生物进化论的适应性用药（个体治疗方案，仅供探讨）

【跨越五年】突破六年生存，成为百里挑一的幸运人（下）

2022年2月（现在） 还没想好接下来用什么样的治疗方法。大家如果有经验或者建议的话欢迎留言告诉我。现在我爸的状态很好，T790M阴性（可能是丰度比较低的假阴）。

所以我不知道是应该尝试看看易瑞沙有没有复敏，还是继续吃9291，还是可以冒险试一下空窗。

三、生活

我爸癌症的前两年是在上班的，因为他和我妈都以为是早期，上班就理所应当了。但是我既很想让他提前退休养病，又不能明说病情很严重，就只能旁敲侧击、潜移默化地影响。最后过了两年我爸想明白了，决定回家养病，我才松了一口气。

一开始的时候，我爸妈在老家，我在南方珠海，我弟和他女朋友在北京。我们的心理压力就很大，因为担心陪伴我爸的时间不够了，但是又没有办法放下工作回老家。于是我又花了很长时间，旁敲侧击、潜移默化地说服我弟和弟妹，从北京搬到了珠海。
这样我爸我妈每年就能有一两个月的时间来珠海，我爸我妈缓解了对我们的思念，我跟我弟也能够充分陪伴他们。我妈的工作，和他们在老家习惯的生活和朋友圈也没有影响。珠海的生活环境比北京好很多，收入有增无减，我弟和我弟妹也比在北京的时候更开心，皆大欢喜。

这些虽然跟我爸的治疗没有直接的关系，但是从我爸确诊之后开始，我就想要做最大化的努力，在我的观念里，心情和精神对于治疗的重要性是很高的。所以不仅要治疗最优化，生活也要最优化，要尽可能让他们幸福。

从我爸癌症之后，每一年我都会带我爸妈去很多地方旅游。一开始的时候我创业失败，经济很困难，就带着我爸妈在周边玩，他们也很开心，有很多体验。后面慢慢开始好转，就慢慢去了国内的很多地方，国外也去了泰国和日本。

除了去日本的花费比较高，大部分时候旅游的花费都是不高的。一开始我爸我妈还会心疼钱，后来发现我带他们吃住都是性价比很高的，不用花太多钱就能看到更大的世界、体验到更多的东西，就越来越觉得很划得来了。

他们体验和经历得越多，就会越习惯和适应，会有了“我值得这些美好的东西”，“开心比钱重要”，“体验到就是赚到”这样的观念。

尤其是我爸，本身就很喜欢旅游，对世界有很大的好奇心。平时在家的时候能躺着就不坐着，整天没有胃口，旅游的时候就生龙活虎、精神抖擞、饭量十足。

所以现在我爸妈就觉得，只要让我爸旅游，我爸的病就不会有问题，旅游就是他的药。

四、心理

我是发自内心地感谢我爸的癌症。

在我爸得癌症之前，我们家就像地狱一样，我爸妈整天歇斯底里地吵架，家里从早到晚弥漫着负能量，他们的心智极其幼稚不成熟，完全不会对自己的情绪负责，从来都不会好好说话，张口就是攻击性的语言，生活也是麻木混沌地得过且过。

我爸得了癌症以后，我们才深刻地意识到了什么是向死而生。你不会永远活下去，那什么时候才开始好好活呢？然后我爸我妈开始变成熟了，吵架的频率和强度都降低了很多。我们开始更加珍惜彼此的陪伴，开始用心体验生活里的美好。

我爸得癌症之前，一直以来身体都比较弱。他从来都是怨天尤人，既不运动也不调理，总是怪我爷爷奶奶在他小的时候没有给他吃奶、营养不良伤了底子，不觉得自己对自己有什么责任。得癌症以后，开始每天去公园里走路，没多长时间，身体素质就比得癌症之前还要好了。

我爸虽然性格不成熟，但是认知水平比较高，八十年代上了大学，平时也喜欢看书和思考，所以他对于死亡这件事情的恐惧比较小。我觉得虽然可能不像他表现出来得完全不恐惧，但是相比大部分人还是好很多的。这种心态可能也是他这五年状态比较好的原因。

我爸癌症的前两年，我每天都很焦虑，经常晚上做噩梦，凌晨三四点就会睡不着醒来，醒来以后就一篇一篇地看与癌共舞论坛里的内容、看各种癌症的书、做笔记。

有一次我跟我爸妈在参观一个景点，走着走着就走散了，我环顾四周看不到他们，不知道他们在哪。一下子就哭了，感觉世界上只有我一个人了。

后来有一天，我觉得这样每天害怕焦虑实在是太累了，我不能一直这样下去。就使劲想了一下，不管是不是因为癌症，我爸迟早是要死的，本来就不是每一个人都应该长寿的，生命本来就是无常的。然后慢慢就接受了死亡这件事情。

我们家对待癌症和死亡的态度，也从一开始的小心翼翼，变成了现在的更加淡定。能活久一点更好，不能的话也不是完全不能接受。生命最重要的不是长度，而是活着的时候的体验。

我爸有的时候跟我们发脾气会说“反正我也活不了多久了”这样的话来威胁我们，我和我妈也是无所谓的态度，他不在我们也能继续好好活下去。

我爸现在的状况比较稳定，药物也都还有作用。如果说未来药物耐药了、病情进展了，如果我爸愿意接受的话，我也会尝试中医、身心灵这些他当前的认知还不认同的方法。当然也可以试试加大旅游力度 ：）

楼主家真的很幸运，也看得出很用心。
之前看到别的贴子说要用3-4个疗程的培美和贝伐才能让易瑞沙复敏。

你好 楼主 真的羡慕你家非常幸运 我们的情况类似 我父亲2019.4手术 肺腺T3N2M0 伊瑞可34个月 吃满18个月后 间隔试过空窗1个月 2个月和2个半月 今年2月CT检查有新增结节 3月再查2月新增结节有变小也有新增的情况 很可能是耐药迹象  想请教您家2021.6耐药后试了一个月的标准剂量无效改成9291 基因检测需要停易瑞沙检测吗 耐药后出现明显的症状还是症状不明显 如果不明显能否继续一段时间的原有靶向药治疗 还希望能看到您父亲后续的治疗方案

感谢分享，祝福大家！

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很羡慕楼主，有这样的孝心，有这样的家庭，加油！

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家人关爱就是免疫力！幸运的一家人！

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我爸情况和你爸相似，一开始以为是良性，手术取样快检腺癌，胸膜扩散，就只切了肺上的大的，开始基因检测没有靶点，就化疗了6次，然后用同样的标本再次检测有靶点，现在吃凯美纳两年多一点了，身体一切正常，完全看不出是病人，希望靶向药能长久吃下去，祝福我们的父亲都情况稳定，平平安安

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麻烦问一下你们的印版易瑞沙是哪里买的，盼回复，想盲试

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怎么搜索不到楼主ID？

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你那个靶向药怎么判断可以隔一天吃一次？

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